표제지
목차
정부브리핑 - 희귀질환 보건의료연구개발사업 현황 및 정책 방향 / 정은경 4
1. 희귀질환 연구의 필요성 4
2. 그 간의 희귀질환 연구지원 현황 5
3. 향후 희귀질환 연구 지원방향 5
희귀의약품 뉴스 6
희귀의약품 지정에 관한 규정 중 개정 고시 6
희귀의약품 신규허가 6
희귀의약품센터공급 미허가의약품의 보험급여 적용 6
면역억제제 써티칸정 무상공급 7
글리벡캅셀 복용환자 현금 지원상황 7
희귀난치성질환자 의료비 지원확대 8
2010년도 의약품 공급 현황 8
신약정보 11
혈우병치료제 코지네이트 - 에프에스주 의학정보 11
동맥관개존중 치료제 페데아주 의학정보 12
진행성신세포암 치료제 보트리엔트정 의학정보 13
동맥관개존증 치료제 페디아주 희학정보 14
기획연재 - 나이관련 황반변성(AMD) 치료의 최신 지견 15
1. 서언 16
2. AMD의 최근 자료 16
1. 광역학치료(PDT) 16
2. 약물요법 17
3. PDT와 약제와 병용치료 18
질환특집 19
희귀난치성질환의 증상 및 치료법 / 강훈철 19
결정성경화증 환자 가족 체험수기 / 안희경 25
희귀난치성질환관련 기관소개 - 희귀난치성질환센터 27
민원모음 - 희귀의약품고관련 민원모음 등재 28
나눔소식 32
의약품 구입 및 공급절차 안내 32
센터보유 의약품목록 33
희귀의약품센터 후원회 가입안내 및 지원안내 37
판권기 3
그림 1. 뇌실막밑 거대세포 성상세포종 20
그림 2. 피질 결절 20
그림 3. 엣킨스 식이요법 실례 21
그림 4. 망막의 성상세포과오종 23
그림 5. 안면혈관섬유종 24
그림 6. 샤그린(Shagreen patch) 24
그림 7. 손발톱주위섬유종 24