표제지
목차
정부브리핑 - 보험약가제도의 정책방향 김상희 4
희귀의약품 뉴스 6
희귀의약품지정에관한규정 중 개정 고시 6
희귀의약품 신규허가 6
윤여표 식약청장, 한국희귀의약품센터 방문 6
식약청, 희귀의약품 금액기준 상향조정 7
HIV 치료제 푸제온주 무상공급 7
써티간징 무상공급 7
글래벡캅셀 복용환자 현금 지원상황 7
"희귀난치성질환 심포지움" 개최 7
2009년도 상반기 의약품 공급 현황 7
신약정보 10
윌슨병 치료제 노벨진캡슐 의학정보 10
레녹스-가스토 증후군 치료제 이노베른필름코팅 정 의학정보 11
특발성 혈소판 감소성 치료제 레블레이드 의학정보 12
발작성 야간 혈뇨증 치료제 솔리리스 의학정보 13
기획연재 - 필수의약품의 공급 안정을 위한 관리방안 / 박 실비아 14
질환특집 18
희귀난치질환의 증상 및 치료법 / 김수찬 18
서론 19
1. 단순형 수포성 표피박리증 19
2. 경계형 수포성 표피박리증 20
3. 이영양형 수포성 표피박리증 20
진단 21
치료 21
수포성 표피박리증 환자 가족 체험 수기 / 이나미 22
희귀난치성질환모임소개 - 한국 소뇌위축증 환우회 24
민원모음 - 의약품 관련 민원모음 25
나눔소식 29
의약품 구입 및 공급절차 안내 29
센터보유 의약품 목록 30
희귀의약품센터 후원회 가입안내 및 지원안내 33
판권기 3
Fig 1. 수포성표피박리증의 분류 19
Fig 2. 수포성 표피박리증의 종류에 따른 유전자 변이 단백 19
Fig 3. 수포성 표피박리증의 종류에 따른 임상소견 20