표제지
목차
1. 개요 3
가. 목적 3
나. 주제 3
다. 일시 및 장소 3
라. 진행순서 3
마. 진행방법 4
2. 진술인 이력사항 4
[발표 1] 희귀난치성질환 관리 및 환자 지원 등에 관한 법률 제정 관련 공청회 / 강성웅 5
희귀난치성질환 관리 관련 기관 7
의료비 지원 사업 8
전문 요양 시설 8
전문 인력 확보 9
[발표 2] 희귀난치성질환 관리 및 환자 지원 등에 관한 법률 제정 관련 공청회 / 김소영 10
[발표 3] 희귀난치성질환 관리 및 환자 지원 등에 관한 법률 제정 관련 공청회 / 조동찬 17
입법의 필요성과 관련하여 18
희귀난치성질환 대상과 관련하여 18
이명수 의원안의 [희귀난치성질환 극복의 날]과 관련하여 19
희귀(난치성)질환 (예방)관리위원회회의 위원구성과 관련하여 19
약사법 및 특허법에 대한 특례 관련하여 20
[발표 4] 희귀난치성 질환관리 및 환자 지원 등에 관한 법률 제정 관련 공청회 / 최병옥 21
[참고자료] 관련 법률안 30
희귀난치성질환 관리법안(이명수의원 대표발의) 31
희귀난치성질환 관리법안(박인숙의원 대표발의) 53
희귀난치성질환 관리법안 비용추계서 77
Ⅰ. 비용추계 요약 77
1. 재정수반요인 77
2. 비용추계의 전제 78
3. 비용추계의 결과 79
4. 부대의견 79
5. 작성자 79
Ⅱ. 비용추계의 상세내역 80
소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안(양승조의원 대표발의) 84
소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안 비용추계서 100
Ⅰ. 비용추계 요약 100
1. 재정수반요인 100
2. 비용추계의 전제 101
3. 비용추계의 결과 102
4. 부대의견 103
5. 작성자 103
Ⅱ. 비용추계 상세내역 104
1. 비용요인 104
2. 추계의 결과 113
희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법률안(강기윤의원 대표발의) 115
희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법률안 비용추계서 129
Ⅰ. 비용추계 요약 129
1. 재정수반요인 129
2. 비용추계의 전제 129
3. 비용추계 결과 130
4. 부대의견 130
5. 작성자 130
Ⅱ. 비용추계 상세내역 131
1. 희귀질환관리종합계획의 수립(안 제6조) 131
2. 희귀질환관리위원회 설치ㆍ운영(안 제9조) 131
3. 실태조사(안 제12조) 132
4. 희귀질환자에 대한 의료비 지원(안 제16조) 133
5. 희귀의약품 생산 및 판매에 대한 지원(안 제17조) 133
6. 조세의 감면(안 제20조) 134
7. 지역희귀질환센터의 지정(안 제21조) 134
8. 비용추계 결과 136
만성질환 및 희귀난치성질환 관리법안(강기정의원 대표발의) 137
만성질환 및 희귀난치성질환 관리법안 비용추계서 160
Ⅰ. 비용추계 요약 160
1. 재정수반요인 160
2. 비용추계의 전제 160
3. 비용추계 결과 161
4. 부대의견 162
5. 작성자 162
Ⅱ. 비용추계 상세내역 163
1. 만성질환 및 희귀난치성질환 관리에 관한 종합계획의 수립(안 제7조) 163
2. 만성질환 및 희귀난치성질환 관리위원회 설치ㆍ운영(안 제8조) 163
3. 실태조사(안 제9조) 164
4. 만성질환연구사업(안 제13조) 164
5. 재가만성질환자관리사업(안 제15조) 165
6. 만성질환등록통계사업(안 제16조) 166
7. 만성질환관리지원센터(안 제17조) 167
8. 심뇌혈관질환센터(안 제18조) 169
9. 희귀난치성질환연구사업(안 제20조) 170
10. 희귀질환자에 대한 의료비 지원(안 제22조) 171
11. 희귀난치성질환등록통계사업(안 제23조) 171
12. 희귀난치성질환관리지원센터(안 제24조) 173
13. 희귀난치성질환전문의료기관(안 제25조) 176
14. 희귀난치성질환의약품 생산 및 판매 지원(안 제26조) 177
15. 비용추계 결과 178
소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안(양승조의원 대표발의) 102
[표 1] 제정안에 따른 추가 재정소요: 2014~2018년 102
[표 2] 소아암 위원회 지원에 따른 소요재정 104
[표 3] 암 역학조사 전담조직 구성 105
[표 4] 암 역학조사 소아암 전담인원 구성 106
[표 5] 2012년 암예방 홍보 사업 예산편성 현황 107
[표 6] 2008년 18세 미만 암진료환자 의료보장 현황 109
[표 7] 건강보험 보장률 110
[표 8] 소아ㆍ아동암환자 의료비지원에 따른 추가재정소요: 2014~2018년 110
[표 9] 소아 희귀질환자 의료비 지원 추가재정소요: 2014~2017년 112
[표 10] 제정안에 따른 추가재정소요: 2014~2018년 114
희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법률안(강기윤의원 대표발의) 130
[표 1]/[표 46] 제정안에 따른 추가재정소요: 2015~2019년 130
[표 2]/[표 47] 환자안전발전합계획 수립관련 재정소요 131
[표 3]/[표 48] 희귀질환관리위원회 설치ㆍ운영 추가재정소요 132
[표 4]/[표 49] 희귀질환 관련 실태조사 재정소요 132
[표 5]/[표 50] 희귀난치성질환자 의료비지원사업 현황 133
[표 6]/[표 51] 시도별 지역희귀질환센터 지정에 따른 추가재정소요 135
[표 7]/[표 52] 제정안에 따른 추가재정소요: 2015~2019년 136
만성질환 및 희귀난치성질환 관리법안(강기정의원 대표발의) 162
[표 1]/[표 56] 제정안에 따른 추가재정소요: 2015~2019년 162
[표 2]/[표 57] 종합계획 수립관련 재정소요 163
[표 3]/[표 58] 만성질환 및 희귀난치성질환 관리위원회 설치ㆍ운영 추가재정소요 164
[표 4]/[표 59] 만성질환 및 희귀난치성질환 실태조사 재정소요 164
[표 5]/[표 60] 만성질환관련 R&D 지원 현황 165
[표 6]/[표 61] 만성질환 진료실인원 현황 166
[표 7]/[표 62] 만성질환관리지원센터 인력구성 및 인건비 추계 168
[표 8]/[표 63] 만성질환관리지원센터 재정소요 추계 169
[표 9]/[표 64] 희귀난치성질환관련 R&D 지원 현황 170
[표 10]/[표 65] 희귀난치성질환연구사업 재정소요 추계 170
[표 11]/[표 66] 희귀난치성질환자 의료비지원사업 현황 171
[표 12]/[표 67] 암등록통계 사업 2014년도 예산 구성 172
[표 13]/[표 68] 희귀난치성질환등록통계사업 재정소요 추계 173
[표 14]/[표 69] 희귀난치성질환관리지원센터 인력구성 및 인건비 추계 175
[표 15]/[표 70] 희귀난치성질환관리지원센터 재정소요 추계 176
[표 16]/[표 71] 희귀난치성질환전문의료기관 지정에 따른 추가재정소요 177
[표 17]/[표 72] 제정안에 따른 추가재정소요: 2015~2019년 178
[그림 1]/[그림 9] 만성질환관리지원센터 조직도(안) 167
[그림 2]/[그림 10] 국가암등록통계 흐름도 172