[표지] 1
프로그램 2
목차 3
개회사 / 김민석 4
축사 / 최광훈 6
발제 8
1. 희귀질환자의 치료제 지원 수요와 정책적 시사점 / 최은진 8
2. 국내 희귀질환 치료 환경의 문제점 및 개선 방향 제안 / 이형기 24
토론 38
토론1. 환자 중심 희귀의약품 관리: 희귀의약품 환자 치료 접근성 개선방안을 중심으로 / 최은택 38
토론2. / 윤영미[내용없음] 44
토론3. / 김진아 45
1. 희귀질환자 대상 국가지원 실태조사 46
2. 국내 희귀질환자 생활수준 및 지원 욕구 47
3-1. 국내 희귀질환자 치료 여건 _ 치료제가 없는 경우 49
3-2. 국내 희귀질환자 치료 여건 _ 치료제가 있는 경우 51
4. 희귀질환자 지원 및 치료보장 확대 방안 53
토론4. / 오창현[내용없음] 54
토론5. / 안영진[내용없음] 55
토론6. / 최홍석[내용없음] 56