[표지] 1
개회사 / 정태근 2
축사 / 최혜영 3
축사 / 이종성 5
인사말 / 김대삼 6
인사말 / 배현우 8
목차 9
1부 발제 10
발제 1. 일본 신경·근육장애인의 개호보장 - 중증방문개호제도의 과제 / 舩後靖彦 10
시작하며, 자기소개 11
활동 내역① 위원회 질의를 통해 인클루시브(Inclusive) 교육·의료적 케어 아동 지원추진 12
활동 내역② 의원 입법에 참여 12
활동 내역③ 당사자 단체와 협력하여 장애인 관련 문제에 대응 13
후나고가 이용중인 제도 13
재택장애인 돌봄 보장 제도 14
'중증 방문 돌봄 서비스'란? 14
중증 방문 돌봄 이용 대상자 15
중증 방문 돌봄 종사자의 자격 15
중증 방문 돌봄 보수 단가와 가산 16
중증 방문 돌봄의 역사 17
중증 방문 돌봄 이용 제한 문제란 17
이용 제한 철폐를 요구하는 당사자 운동 18
후생노동성 방침 19
후생노동성 방침의 문제점 20
중증 방문 돌봄 이용자를 위한 취업 지원 사업 신설 20
발제 2. 일본 신경근육장애인 의료적케어의 제도화 / 川口有美子 22
川口有美子 자기 소개 23
영국의 사회복지사 보고서 「무의미한 생명 연장」 24
호흡기 - 착용 전과 후 25
고통 완화로 보통의 일상생활을 영위 25
사회적 관념 (다수의 생각 경향) 26
안락사법 제정에 반대해 온 하시모토 미사오, 초대 사쿠라회 이사장 26
의료적케어와 관련된 문제 27
장애와 질병에 대한 이해 : 석션등이 필요한 사람 29
2012년 3월까지의 석션 및 경관영양 29
2012년 4월부터의 의료적케어 30
의료적케어의 법제화 구상 30
법제화를 위한 총리 지시사항 31
'검토 회의' 토의 ① 31
'검토 회의' 토의 ② 32
모델 사업 ① 간호 협회가 실행 32
모델 사업 ② 사쿠라 회가 실행 33
기본 교육을 마치면 현장 실습 34
2부 발제 37
발제 1. 신경근육장애인 돌봄체계 실태 현황 - 광주광역시 연구 성과를 중심으로 - / 이선미 37
01. 연구배경 39
제2차 광주광역시 장애인정책 종합계획(2023~2026) 39
광주광역시사회서비스원 소수장애인 기획연구 시리즈 40
광주광역시 신경·근육 장애인 현황 40
02. 광주광역시 근육장애인 실태조사 41
연구 개요 41
설문조사 개요/주요 설문조사 결과 42
심층면담 개요/심층면담 분석 결과 44
03. 광주광역시 루게릭장애인의 삶에 관한 질적 연구 45
연구개요 45
심층면담 개요/심층면담 분석 결과 46
04. 신경·근육 장애인 지원을 위한 제언 47
발제 2. 최중증 신경근육장애인을 위한 지역사회 자립생활 정책 / 배현우 50
CHAPTER 1. 들어가며 52
CHAPTER 2. 활동지원 서비스 55
CHAPTER 3. 자립이 힘든 이유 60
CHAPTER 4. 나가며 63
3부 토론 64
토론 1. 최중증 신경·근육장애인 당사자의 자립 경험 / 최용호 64
토론 2. 부동의 신체와 호흡하는 기계(不動の身体と息する機械)와 함께 살아가는 사람들의 이야기 / 정희경 67
신경·근육질환을 장애로의 인식전환 68
일본의 사례가 우리에게 주는 시사점 69
광주광역시 사례를 통한 실현가능성 70
고 다테이와 신야(立岩真也)교수와 생존학연구소 72
토론3. / 모두순 ; 최은미[내용없음] 9