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본 연구는 생명을 위협하는 질환으로 치료 중인 아동청소년 환자의 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험을 국내 소아완화의료 맥락 속에서 이해하고자 하는 것이다. 연구목적을 달성하기 위하여, 본 연구에서는 치료 중 소아완화의료 프로그램 참여 경험이 있는 아동청소년의 주 보호자인 부모를 대상으로 심층면접을 실시하였으며, 이를 통해 수집한 여섯 사례를 구성주의 패러다임에 근거한 사례연구를 적용하여 사례분석을 실시하고 전체 사례에서 공통적으로 드러난 주제들을 발견하여 분석하였다.

연구결과, 치료과정의 경험으로 ‘질병의 발견과 치료의 시작’, ‘사회적 관계 변화’, ‘일그러져 가는 마음 속’, ‘마음, 몸, 경제자원의 소진’을 경험함을 확인하였고, 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 참여 경험으로는 ‘치료 상황에 대한 변화된 인식’, ‘사회적 관계의 회복’, ‘환아 정서의 긍정적 변화’, ‘소진 경험의 변화’라는 특징적인 주제가 도출되었다. 이러한 결과를 바탕으로 생명을 위협하는 질병으로 치료 중인 아동청소년 환자와 가족이 겪는 어려움을 해결하기 위한 지원방안을 제시하였다. 본 연구가 제시한 결과를 근거로 소아완화의료 심리정서지원 프로그램 기획 및 구축을 통해 대상자의 수요에 적적한 실천 서비스를 제공하고 더 나아가 정책 개발에 있어 중요한 근거자료로 활용되기를 기대한다.

The purpose of this study is to explore experiences of child patients and their parent(s) before and after their participation of pediatric palliative psychosocial support program. We used a qualitative case study design. Data were collected through in-depth interviews with 6 caregiving parents from October 2014 to June 2015. Qualitative analysis produced 24 semantic units, 8 subcategories, and 2 major categories. The first major category, ‘the experience of the treatment process’ includes: ‘discovery of disease and start of treatment’, ‘change in social relationships’, ‘distorted mind’, ‘exhaustion of mind, body, and economic resources’. The second major category, ‘the experience in the pediatric palliative psychosocial support program’, includes: ‘changed perception of treatment status’, ‘recovery of social relations’, ‘positive changes in patient emotions’, ‘changing in burnout experience’. In sum, it turned out that the pediatric palliative psychosocial support program alleviated the emotional, physical, and economical burden of caregivers of children who were in treatment for life-threatening diseases. Discussions and implications were provided based on these findings.

권호기사

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기사명 저자명 페이지 원문 목차
노인 만성질환자의 민간의료보험 가입 여부가 의료이용에 미치는 영향 = Impact of chronic elderly patients with private health insurance on medical use 김수연, 손민성, 김귀현, 최만규 p. 152-177

남성노인의 은퇴와 우울과의 관계 = The relationship between retirement and depression of elderly men : analysis of mediating effect of social contact and mediated moderation effect of utilizing electronic devices : 사회접촉의 매개효과와 전자기기 활용능력의 매개된 조절효과 분석 엄사랑, 김수경, 김지원, 신혜리, 김영선 p. 248-285

갚을 수 없는 돈, 떠나는 동료, 아픈 몸 = Financial strain, workplace injustice, poor health : findings of the 2018 survey among workers filed strategic lawsuits against labor union activities in South Korea : 2018 손해배상·가압류 노동자 실태조사 박주영, 최보경, 김란영, 윤지선, 박형근 p. 10-47

2015년 국민기초생활보장제도 개편이 빈곤층의 물질적 어려움에 미치는 영향 = The influence of the 2015 welfare reform of the national basic livelihood security system on material hardship among the poor 이래혁, 남재현 p. 85-113

특수형태근로종사자의 시간빈곤과 일과 삶의 균형 = The time poverty associated with work-life balance among Korean dependent self-employed workers 조아라, 김명희, 권현정 p. 48-84

장애인 정신건강 증진을 위한 정책 우선순위 파악을 위한 연구 = A study of policy priorities for the promotion of mental health among people with disabilities 서원선, 이혜수 p. 315-350

소아완화의료 심리정서지원 자원봉사자 연계 프로그램에 참여한 환자와 부모의 경험 연구 = A qualitative case study on the pediatric palliative psychosocial support program experienced by parents of children suffering from life-threatening diseases : 꿈틀꽃씨의 사례를 중심으로 문이지, 엄명용 p. 351-391

일상에서의 차별 피해 경험이 아동의 우울 및 불안과 공격성에 미치는 영향 = The mediating effects of self-esteem and stress on the relationship between experience of discrimination in everyday life and depression/anxiety, aggression of children : 자아존중감과 스트레스 매개 효과를 중심으로 김수정 p. 392-428

청소년의 학업스트레스가 게임 과몰입에 미치는 영향 = An analysis of the influence of youth's academic stress on game overindulgence by mediating parent-children communication and peer relationship : 부모-자녀 의사소통과 또래관계의 매개효과 김진웅, 홍서준, 김욱진 p. 429-458

부부의 성역할 인식과 가정생활 만족도의 관계에서 자아존중감의 상호매개효과 = The mediation effects of self-esteem in the relationship between gender role perception and family-life satisfaction of the married : applying APIMeM : APIMeM의 적용 김효진, 신현우, 홍세희 p. 459-491

올바른 약물 이용 지원 시범사업 성과 연구 = Effectiveness of the pilot project for polypharmacy management 양소영, 장선미, 권순홍, 이주연, 아영미, 강신우, 홍성현, 박혜경 p. 563-591

노인의 다차원적 빈곤 유형 전이 연구 = A study on the transition of multidimensional poverty types of the elderly : focusing on comparative analysis of cohort : 코호트 비교분석을 중심으로 김세진, 남석인 p. 114-151

기초연금 인상이 노인의 삶의 만족도에 미치는 영향 = The effects of increase in the basic pension on the life satisfaction of elderly beneficiaries in Korea 황인욱, 이태진 p. 178-215

통일시대 사회복지실천 역량 측정도구 개발 연구 = Developing social welfare practice competence scale for unification period in Korea 양옥경, 김학령, 최혜지 p. 592-628

텍스트마이닝 기법을 활용한 '저출산' 관련 연구동향 분석 = A study on the 'low fertility' research trends using text mining technique : focusing on the comparison with the process of low fertility policy : 정부의 저출산 정책 추진 과정과의 비교를 중심으로 오신휘, 김혜진 p. 492-533

국내 코호트 합계출산율의 장기 추이 분석 = Long-term trends of cohort total fertility rates in Korea 신윤정 p. 534-562

사립학교 폐교 시 사학연금기금을 활용한 실업급여 제공방안 연구 = A study of the provision of unemployment benefits using teachers' pension fund in the closing of private schools : focusing on the problems and alternatives of the current teachers' pension regulations and financial estimation : 현행 사학연금 규정의 문제점과 대안 검토 및 재정추계를 중심으로 정인영, 권혁창, 김수성 p. 216-247

노인의 우울 수준과 영향요인에 관한 연구 = A study on the depression levels and influencing factors in the elderly : a comparison between low-income and ordinary-income households : 일반가구와 저소득가구의 비교를 중심으로 김규민, 김재학, 이현실 p. 286-314

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