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표제지
목차
Ⅰ. 서론 6
1. 연구의 배경과 필요성 6
2. 연구 목적 및 내용 8
1) 연구목적 8
2) 연구 내용 9
3. 연구 방법 및 분석틀 11
1) 연구 방법 11
2) 분석틀 12
Ⅱ. 이론적 배경 14
1. 희귀·난치성 질환의 정의 14
1) 희귀·난치성 질환의 의학적 정의 14
2) 희귀·난치성 질환의 경제적 정의 16
3) 희귀·난치성 질환의 복지적 정의 18
2. 희귀·난치성 질환자 및 가족의 주요 욕구 19
1) 정보접근의 욕구 21
2) 가족보호의 욕구 22
3) 건강유지의 욕구 24
4) 심리·사회적 욕구 24
5) 경제적 자립의 욕구 26
6) 사회인식 개선의 욕구 27
7) 법·제도적 욕구 28
3. 우리나라의 희귀·난치성 질환자에 대한 사회적 대책 28
1) 정부의 희귀·난치성 질환자 지원사업 28
2) 민간의 희귀·난치성 질환자 지원사업 30
4. 주요 국가들의 희귀·난치성 질환 대책 32
1) 일본 32
2) 대만 33
3) 미국 및 캐나다 34
4) 유럽연합 35
Ⅲ. 조사 결과 37
1. 조사대상자의 일반적 특성 37
1) 인구사회학적 특성 37
2) 희귀·난치성 질환관련 특성 39
2. 조사대상자의 복지 욕구별 특성 41
1) 정보 접근의 욕구 41
2) 가족보호의 욕구 48
3) 건강유지의 욕구 51
4) 심리·사회적 욕구 55
5) 경제적 자립의 욕구 59
6) 사회인식 개선의 욕구 64
7) 법·제도적 욕구 68
Ⅳ. 결론 및 정책적 제언 77
1. 정보접근의 영역 79
2. 가족보호의 영역 80
3. 건강유지의 영역 80
4. 심리·사회적 영역 81
5. 경제적 자립의 영역 82
6. 사회인식 개선의 영역 82
7. 법·제도적 영역 83
참고문헌 85
부록 87
〈표 1〉 분석틀 개요 13
〈표 2〉 주요 국가들의 희귀·난치성 질환 유병 규모 기준 16
〈표 3〉 주요 국가들의 희귀·난치성 질환 정의와 관련 규정 17
〈표 4〉 희귀·난치성질환자 연도별 국고보조금 지원 현황(2001~2007) 29
〈표 5〉 민간단체의 희귀·난치성 질환자 지원 프로그램 31
〈표 6〉 응답자의 인구사회학적 특성 38
〈표 7〉 질병관련 특성 39
〈표 8〉 질환별 성별 분포 40
〈표 9〉 확진까지의 소요기간 및 오진경험 41
〈표 10〉 질환별 진단소요기간 42
〈표 11〉 질환 확진시 의료진이나 상담사로부터 받은 상담서비스 종류 44
〈표 12〉 정부의 지원사업 인지여부 45
〈표 13〉 정부의 의료비 지원사업을 알게 된 경로 45
〈표 14〉 질환치료의 간호제공자 49
〈표 15〉 가족내 다른 환자/장애인 유무 49
〈표 16〉 간호제공 가족의 직업(학업)포기 유무 50
〈표 17〉 환자의 건강상태 52
〈표 18〉 의료이용행태 53
〈표 19〉 거주지역 이외의 의료기관 이용 여부와 숙박이용형태 54
〈표 20〉 질환을 확진 받은 후 일상 삶에서 겪고 있는 어려움 55
〈표 21〉 여가경험 및 방식 56
〈표 22〉 주위로부터 도움여부와 주 도움 제공자 58
〈표 23〉 질환으로 인한 경제적 비용관련 상황 60
〈표 24〉 월소득 평균 및 지출 평균액 61
〈표 25〉 사회활동의 지장 정도(질환과 직업중단 관련여부, 학업수행 상태) 62
〈표 26〉 확진 후 구직활동 및 차별 경험(19세이상) 64
〈표 27〉 동료 또는 회사에서 질환을 알고 있는 지 여부(만 19세이상) 65
〈표 28〉 보험 거부경험 65
〈표 29〉 가입 희망 보험 종류와 가입 거부 비율(본인 및 가족) 66
〈표 30〉 질환을 알고 나서 관계 변화 여부(만 19세 이상) 68
〈표 31〉 의료관련 정부지원 이용특성 69
〈표 32〉 정부 지원사업에 대한 평가 75
〈표 33〉 삶의 질 향상을 위해 필요한 서비스 (중복응답) 76
〈그림 1〉 연구내용 10
〈그림 2〉 연구방법 12
〈그림 3〉 희귀·난치성 질환의 포함관계 15
〈그림 4〉 희귀·난치성 질환자의 복지욕구 분석틀 20
〈그림 5〉 희귀난치성 질환자의 복지욕구 및 정책대안 78
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