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[표지 등]
목차
I. 문제 제기 4
II. 희귀·난치성 질환의 성격과 법률상 정의 6
1. 희귀·난치성 질환의 기본 성격 6
2. 희귀·난치성 질환의 법률상 정의 7
3. 유병율 기준의 불합리성과 그 배경 10
4. 건강문제 우선순위 결정과 관련된 일반적인 기준들 11
III. 우리나라 희귀·난치성 질환 관리대책의 현황과 문제점 14
1. 관리현황 14
2. 문제점 20
IV. 희귀·난치성 질환에 대한 외국의 정책사례 및 입법례 23
1. 미국 23
2. 일본 25
3. 대만 26
4. 유럽연합 27
5. 기타 28
V. 정책대안 및 결론 29
1. 희귀·난치성 질환자 및 연구개발 지원 관련 법률 제정의 필요성 29
2. 법률 제정시 고려해야 할 사항들 30
부록 36
〈부록 1〉 미국 '희귀질환법(Rare Disease Act, 2002)' 요약 36
〈부록 2〉 미국 '희귀약품법(Orphan Drug Act)' 요약 40
〈부록 3〉 일본 '난병대책요강(1972)' 50
[뒷표지] 55
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