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표제지
목차
연구요약 3
Ⅰ. 서론 41
1. 연구의 필요성 및 목적 43
2. 연구내용 및 연구방법 44
1) 문헌연구 45
2) 설문조사 45
3) 초점집단 면접 46
4) 전문가 대상 델파이 조사 46
5) 자문회의 및 연구진 워크숍 47
Ⅱ. 국내 장애아동ㆍ청소년의 지원 정책 및 프로그램 운영 현황 49
1. 국내 장애아동ㆍ청소년 법적 규정과 현황 51
1) 장애아동ㆍ청소년 범주적 정의 51
2) 장애아동ㆍ청소년 현황 52
2. 국내 장애아동ㆍ청소년 가족지원 관련 법령 57
1) 장애관련법 58
2) 일반법 60
3. 국내 장애아동ㆍ청소년 가족지원정책 방향 61
4. 장애아동ㆍ청소년 가족지원정책 현황 및 내용 66
1) 경제적 영역 66
2) 양육ㆍ돌봄 관련 영역 70
3) 교육적 영역 79
4) 의료ㆍ재활치료 영역 81
5) 사회ㆍ정서적 지원 영역 84
5. 소결 85
Ⅲ. 외국의 장애인 가족지원 정책 87
1. 미국 89
1) 장애아동 가족지원정책의 동향 89
2) 가족지원 서비스의 내용 91
2. 일본 96
1) 장애인 가족지원정책의 배경 및 동향 96
2) 일본의 장애인 가족지원 서비스의 종류 97
3) 장애인 가족을 위한 경제적 지원 98
4) 그 외의 가족지원 서비스 종류 98
3. 호주 104
1) 호주 장애아동 가족지원정책의 배경 및 동향 104
2) 장애아동 돌봄, 양육지원 정책 유형 104
3) 장애아동 가족지원 서비스 운영 및 전달체계 109
4. 영국 110
1) 영국 장애아동 가족지원정책의 배경 및 동향 110
2) 장애아동 돌봄, 양육 관련 가족지원정책의 유형 111
3) 장애아동 가족지원 서비스 운영 및 전달체계 114
4) 사례관리 시스템 116
5. 우리나라에 대한 시사점 118
Ⅳ. 장애아동ㆍ청소년 가족의 실태 및 욕구조사 결과 121
1. 연구방법 123
1) 설문지 구성 123
2) 표본추출 방법 및 지역별 자료수집과정 124
2. 장애인 가족 설문 조사 결과 127
1) 연구참여자의 일반적 특성 127
2) 장애가족지원정책 및 프로그램 현황 133
3) 장애인복지기관 종사자 설문 조사 결과 171
3. 장애아동ㆍ청소년 가족의 실태 및 욕구조사 소결 182
1) 장애인 가족 설문조사 소결 182
2) 장애인복지기관 설문조사 소결 186
Ⅴ. 장애아동ㆍ청소년 가족 대상 초점집단면접 189
1. 자료수집 및 분석방법 191
2. 연구결과 192
1) 참여자의 일반적 특성 192
2) 분석 결과 194
3. 소결 213
Ⅵ. 델파이 조사 215
1. 델파이 조사 패널 선정 217
2. 델파이 조사 방법 217
1) 제1차 조사 217
2) 제2차 조사 218
3) 제3차 조사 219
3. 조사 결과 219
1) 제1차 조사 219
2) 제2차 조사 248
3) 제3차 조사 254
4. 소결 261
Ⅶ. 장애아동ㆍ청소년 가족지원 서비스 개선방안 및 정책제언 265
1. 장애아동ㆍ청소년 가족지원 서비스 개선방안 267
1) 서비스 제공의 원칙 267
2) 장애아동ㆍ청소년 가족지원 서비스의 종류 및 유형 269
3) 장애아동ㆍ청소년 가족지원 서비스의 현황 및 개선방안 272
2. 장애아동ㆍ청소년을 위한 사례관리 지원 방안 287
1) 사례관리 필요성과 정책과제 287
2) 사례관리사업 288
3) 중장기적 정책과제 293
3. 장애아동ㆍ청소년 가족지원을 위한 법적ㆍ제도적 개선방안 293
1) 법적 개선의 필요성 293
2) 기존 법령 개정 필요 294
3) 장애아동ㆍ청소년 가족지원관련 특별법 제정 검토 298
4. 정책제언 299
1) 법적 개선 299
2) 장애아동ㆍ청소년 역량강화를 위한 제도 개선 299
3) 장애아동ㆍ청소년 가족지원 정책 추진 인프라 강화 300
4) 장애아동ㆍ청소년 가족지원을 위한 사례관리 시스템 구축 300
5) 경제적ㆍ소득지원 강화 300
6) 교육ㆍ문화ㆍ여가활동 지원 강화 301
7) 의료ㆍ재활ㆍ건강지원 강화 301
8) 심리ㆍ사회ㆍ정서적 지원 강화 301
9) 돌봄ㆍ보호ㆍ휴식 지원 강화 302
참고문헌 303
부록 309
부록 1. 장애아동청소년 가족지원을 위한 설문지(가족용) 311
부록 2. 장애아동청소년 가족지원을 위한 설문지(종사자용) 325
판권기 339
[표 Ⅰ-1] 델파이 조사 패널 명단 46
[표 Ⅰ-2] 자문위원 구성 현황 47
[표 Ⅱ-1] 전국등록장애인대비 장애아동ㆍ청소년 분포현황 53
[표 Ⅱ-2] 생애주기별 장애아동ㆍ청소년 분포현황 54
[표 Ⅱ-3] 장애유형별 18세 미만 장애아동ㆍ청소년 추정수 55
[표 Ⅱ-4] 성별ㆍ연령별 0~19세 장애아동ㆍ청소년 추정수 56
[표 Ⅱ-5] 학령기 특수교육 대상학생 현황 57
[표 Ⅱ-6] 장애관련 법령 내 장애아동ㆍ청소년 가족지원 내용 59
[표 Ⅱ-7] 기타 일반 법령 내 장애아동ㆍ청소년 가족지원 내용 60
[표 Ⅱ-8] 제 3차 장애인정책발전 5개년 계획의 생애주기별 장애인복지서비스 62
[표 Ⅱ-9] 제3차 장애인정책발전 5개년 계획 세부 추진과제: 장애아동ㆍ청소년가족지원 관련 사항 64
[표 Ⅱ-10] 제3차 여성정책기본계획 세부 추진과제: 장애아동ㆍ청소년가족지원 관련 사항 65
[표 Ⅱ-11] 2010년 장애아동수당 급여수준 67
[표 Ⅱ-12] 2009년 장애인 자녀교육비 지원 수준 68
[표 Ⅱ-13] 기타 경제적 지원 사업 및 내용 69
[표 Ⅱ-14] 2010년 장애아동 대상 활동보조사업 소득수준별 본인부담금 71
[표 Ⅱ-15] 등급별 지원액(지원시간) 72
[표 Ⅱ-16] 대상자 선정에 있어서 가구 규모별 소득 기준 73
[표 Ⅱ-17] 장애아 무상보육사업 지원내용과 기준 75
[표 Ⅱ-18] 장애인도우미뱅크서비스 영역 및 내용 77
[표 Ⅱ-19] 2010년 장애인 의료비 지원 내용 81
[표 Ⅱ-20] 전국가구 월평균소득 100% 이하 가구 규모별 건강보험료 수준 83
[표 Ⅱ-21] 소득수준에 따른 재활치료 바우처 지원액 및 본인부담금 83
[표 Ⅲ-1] 미국 가족지원 관련 법령 89
[표 Ⅲ-2] 가족지원 서비스 내용 92
[표 Ⅲ-3] 미국의 활동보조서비스 93
[표 Ⅲ-4] 일본의 장애인 가족지원서비스의 종류 97
[표 Ⅲ-5] 일본의 발달장애자지원법과 지적장애자복지법의 비교 102
[표 Ⅲ-6] 장애아동 특별교육보조금의 대상자 및 항목별 지원수준 106
[표 Ⅲ-7] 장애아동 가족지원금 지원 107
[표 Ⅲ-8] Carers Action Plan 주요 실천 목표 107
[표 Ⅲ-9] 영국의 장애아동 가족지원 관련 주요 법안 110
[표 Ⅳ-1] 장애아동ㆍ청소년 가족 및 종사자 대상 설문지 구성 123
[표 Ⅳ-2] 장애아동ㆍ청소년 가족 설문지 분포 구성 125
[표 Ⅳ-3] 장애아동ㆍ청소년 기관 종사자 설문지 분포 구성 126
[표 Ⅳ-4] 연구 참여자의 일반적 사항 129
[표 Ⅳ-5] 장애자녀의 일반적 사항 130
[표 Ⅳ-6] 장애자녀의 장애유형 및 장애등급 131
[표 Ⅳ-7] 장애자녀의 장애유형 및 장애등급에 대한 교차분석 결과 133
[표 Ⅳ-8] 장애가족지원정책 및 프로그램 인지도 및 이용여부: 경제영역 135
[표 Ⅳ-9] 장애가족지원정책 및 프로그램 인지도 및 이용여부: 교육영역 137
[표 Ⅳ-10] 장애가족지원정책 및 프로그램 인지도: 의료영역 138
[표 Ⅳ-11] 장애가족지원정책/프로그램 인지도 : 심리ㆍ사회영역 139
[표 Ⅳ-12] 장애가족지원정책/프로그램 인지도 및 이용여부 순위 143
[표 Ⅳ-13] 장애가족지원정책 및 프로그램 만족도 146
[표 Ⅳ-14] 장애가족지원정책 및 프로그램 우선순위 욕구 149
[표 Ⅳ-15] 장애유형과 장애가족지원정책 및 프로그램 우선순위 욕구 교차분석 152
[표 Ⅳ-16] 장애자녀의 연령과 장애가족지원정책 및 프로그램 우선순위 욕구 교차분석 154
[표 Ⅳ-17] 장애인 가족이 경험하는 사회문제 155
[표 Ⅳ-18] 장애자녀의 주돌봄자 157
[표 Ⅳ-19] 장애자녀의 주돌봄자 외의 여부 및 도우미 현황 158
[표 Ⅳ-20] 장애자녀의 돌봄 시간 159
[표 Ⅳ-21] 장애자녀의 부양비용 160
[표 Ⅳ-22] 자녀 연령별 장애자녀의 부양비용 161
[표 Ⅳ-23] 장애유형별 장애자녀의 부양비용 162
[표 Ⅳ-24] 가족간 갈등 경험과 주된 요인 164
[표 Ⅳ-25] 장애자녀 양육과 심리ㆍ사회적 어려움 165
[표 Ⅳ-26] 장애가족지원 욕구 167
[표 Ⅳ-27] 장애가족지원 욕구 영역별 평균 168
[표 Ⅳ-28] 장애자녀 연령별 장애가족지원 필요성 비교 169
[표 Ⅳ-29] 장애유형별 장애가족지원 영역별 평균비교 170
[표 Ⅳ-30] 종사자 일반적 사항 172
[표 Ⅳ-31] 장애인 가족의 삶의 영역과 문제의 심각성 174
[표 Ⅳ-32] 장애인가족지원정책 우선순위 175
[표 Ⅳ-33] 장애인가족지원 정책 및 프로그램의 필요성 179
[표 Ⅳ-34] 장애인가족지원 정책 및 프로그램의 필요성 영역별 평균 180
[표 Ⅳ-35] 가족중심실천 정도 181
[표 Ⅴ-1] 연구참여자의 일반적 특성 192
[표 Ⅴ-2] 영역별 분석 범주 및 하위 범주 194
[표 Ⅵ-1] 제1차 조사지의 구성 218
[표 Ⅵ-2] 장애아동ㆍ청소년 가족이 겪고 있는 어려움의 종류 220
[표 Ⅵ-3] 장애아동ㆍ청소년 가족지원 서비스(정책)의 문제점 225
[표 Ⅵ-4] 장애아동ㆍ청소년 가족지원 서비스의 원칙 229
[표 Ⅵ-5] 장애아동ㆍ청소년 가족지원을 위한 서비스 내용 232
[표 Ⅵ-6] 장애아동ㆍ청소년 가족지원 서비스 전달체계 구축 방안 237
[표 Ⅵ-7] 장애아동ㆍ청소년 가족지원을 위한 관련 법령 제ㆍ개정 방안 239
[표 Ⅵ-8] 장애아동ㆍ청소년 가족지원을 위한 주관부처 및 협력부처 구성 방안 242
[표 Ⅵ-9] 장애아동ㆍ청소년 가족지원을 위한 기타 의견 244
[표 Ⅵ-10] 장애아동 및 청소년 가족지원 정책 수립시 반드시 고려되어야 할 원칙(전제 사항) 248
[표 Ⅵ-11] 장애아동 및 청소년 가족지원을 위한 서비스 내용 250
[표 Ⅵ-12] 장애아동 및 청소년 가족지원의 전달체계 수립 방향 252
[표 Ⅵ-13] 장애아동 및 청소년 가족지원에 관한 정책 수립시 관련 법령의 제ㆍ개정 방향 253
[표 Ⅵ-14] 장애아동 및 청소년 가족지원에 대한 주관 부처와 협력 부처 254
[표 Ⅵ-15] 장애아동 및 청소년 가족지원 정책 수립시 반드시 고려되어야 할 원칙(전제 사항) - 2차조사와 3차조사 결과 비교 255
[표 Ⅵ-16] 장애아동 및 청소년 가족지원을 위한 서비스 내용 - 2차 조사와 3차 조사 결과의 비교 256
[표 Ⅵ-17] 장애아동 및 청소년 가족지원의 전달체계 수립 방향 - 2차 조사와 3차 조사 결과의 비교 258
[표 Ⅵ-18] 장애아동 및 청소년 가족지원에 관한 정책 수립시 관련 법령의 제ㆍ개정 방향 - 2차 조사와 3차 조사 결과의 비교 260
[표 Ⅵ-19] 장애아동 및 청소년 가족지원에 대한 주관 부처와 협력 부처 - 2차 조사와 3차 조사 결과의 비교 261
[표 Ⅶ-1] 장애아동ㆍ청소년 가족지원 서비스 유형과 종류 270
[표 Ⅶ-2] 장애아동ㆍ청소년 가족지원 서비스 유형과 종류 및 여성가족부 고유 업무와의 관계 272
[표 Ⅶ-3] 여성가족부 2010년도 업무계획을 통한 장애아동ㆍ청소년 가족지원 업무 확대 방안 273
[표 Ⅶ-4] 타부처 소관 장애아동ㆍ청소년 서비스의 지원 현황 및 개선방안 276
[표 Ⅶ-5] 장애 관련 법령 개정사항 294
[표 Ⅶ-6] 장애 관련 법령 개정사항 296
[표 Ⅶ-7] 기타 일반 법령 개정사항 297
[그림 Ⅲ-1] 지적 장애인 지역 생활 원조(그룹 홈) 사업 흐름도 99
[그림 Ⅲ-2] 복지, 교육 등의 연계에 의한 발달장애아, 장애인에의 지원 101
[그림 Ⅲ-3] 호주의 장애아동 가족지원 서비스 전달체계 109
[그림 Ⅲ-4] 장애아동 가족지원 서비스 전달체계 114
[그림 Ⅲ-5] 장애아동 필요욕구 사정 및 계획수립 116
[그림 Ⅲ-6] 장애아동가족에 대한 지원계획 준거틀(framework) 117
[그림 Ⅳ-1] 장애자녀의 장애유형 132
[그림 Ⅳ-2] 장애가족지원정책 및 프로그램의 유형별 만족도 비교 147
[그림 Ⅳ-3] 장애가족지원정책 및 프로그램의 욕구 1순위(상위 10개 항목) 150
[그림 Ⅳ-4] 장애자녀 양육으로 인한 사회문제 경험 156
[그림 Ⅳ-5] 주돌보미 이외 장애자녀의 돌봄도우미 현황 158
[그림 Ⅳ-6] 주돌보미와 돌봄도우미의 자녀 돌봄시간 159
[그림 Ⅳ-7] 장애자녀의 부양비용 160
[그림 Ⅳ-8] 장애인가족지원 정책의 1순위(10가지) 177
[그림 Ⅳ-9] 장애인가족지원 정책 및 프로그램의 필요성 영역별 평균 180
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