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목차
연구요약 15
1. 서론 17
2. 이론적 배경 19
3. 뇌병변장애인 지원서비스 조사 결과 24
4. 뇌병변장애인 서비스 지원 정책 방향 32
5. 결론 37
제1장 서론 48
제1절 연구의 필요성과 목적 50
제2절 연구의 내용과 방법 52
1. 연구내용 52
2. 연구방법 53
제3절 연구의 흐름도 59
제2장 이론적 배경 60
제1절 뇌병변장애의 판정기준과 출현율 62
1. 판정기준 62
2. 출현율 63
제2절 뇌병변장애인의 어려움 67
1. 뇌성마비장애인의 어려움 67
2. 뇌졸중 장애인의 어려움 78
3. 뇌병변장애인의 경제적 어려움 80
제3절 국내 뇌병변장애인 지원서비스 체계 및 현황 84
1. 뇌병변장애인 복지관 84
2. 뇌병변장애인 단체 85
3. 장애 관련 센터와 뇌병변장애인의 관련성 87
제4절 국외 뇌병변장애/발달장애 서비스 사례 89
1. 미국 89
2. 일본 95
3. 호주 100
제5절 발달장애인의 생활 108
1) 일상생활지원 필요도 109
제3장 뇌병변장애인 지원서비스 조사 결과 116
제1절 분야별 조사 결과 118
1. 일상생활 118
2. 보건 및 치료 132
3. 보육 및 교육 144
4. 복지서비스 152
5. 고용 및 소득 160
6. 권익보장 172
7. 보호자 184
제2절 초점집단 인터뷰 결과 191
1. 개요 191
2. 분석결과 192
제4장 뇌병변장애인 서비스 지원 정책 방향 198
제1절 분야별 지원 정책 방향 200
1. 일상생활 200
2. 보건 및 치료 202
3. 보육 및 교육 205
4. 복지 서비스 207
5. 고용 및 소득 210
6. 권익보장 212
7. 보호자 213
제2절 발달장애인법 관련성 215
1. 지원 기준(안) 215
2. 추정 대상자 수 225
제5장 결론 228
제1절 뇌병변장애인 지원서비스 현황 및 정책 방향 230
1. 일상생활 230
2. 보건 및 치료 231
3. 보육 및 교육 233
4. 복지서비스 234
5. 고용 및 소득 236
6. 권익보장 237
7. 보호자 238
제2절 정책 제언 240
1. 시도별 거점 전문 뇌병변장애인복지관 설립 240
2. 중증뇌병변장애인 전문 주간보호서비스 개발 242
3. 현재 복지시설에서의 뇌병변장애인 지원서비스 강화 243
4. 발달장애인법 서비스 대상자 포함 245
참고문헌 247
부록 254
부록 1. 조사지 254
부록 2. 수정바델지수 276
판권기 279
〈표 1-2-1〉 뇌병변장애인 모집단 권역별 분포 54
〈표 1-2-2〉 실태조사 대상자 분포 55
〈표 1-2-3〉 조사대상자의 인구사회학적 특성 56
〈표 1-2-4〉 조사대상자의 장애 특성 57
〈표 1-2-5〉 연구진 회의 내용 58
〈표 2-1-1〉 뇌병변장애 판정기준 62
〈표 2-1-2〉 수정바델지수 평가항목 및 수행정도 63
〈표 2-1-3〉 등록장애인 중 뇌병변장애인의 증가 추이 64
〈표 2-1-4〉 연령구간별 뇌병변장애인 현황 64
〈표 2-1-5〉 생애주기별 뇌병변장애인 현황 65
〈표 2-1-6〉 뇌성마비의 수반장애/ 발생 시기/ 원인 65
〈표 2-1-7〉 뇌병변장애의 주된 진단명: 연령별 66
〈표 2-2-1〉 뇌성마비 아동의 수반장애 69
〈표 2-2-2〉 장애유형별 일상생활동작 도움 필요 정도 70
〈표 2-2-3〉 장애아동의 일상생활 수행 정도 71
〈표 2-2-4〉 뇌성마비장애인의 신체 및 생활 기능성 73
〈표 2-2-5〉 만성질환 유형 74
〈표 2-2-6〉 일상적으로 이루어지는 건강관리 75
〈표 2-2-7〉 재활치료의 이용여부 및 대기기간 75
〈표 2-2-8〉 어린이집 및 유치원 이용 시 어려움 77
〈표 2-2-9〉 장애유형별 취업 인구 및 취업률 80
〈표 2-2-10〉 뇌병변장애인의 현재 일하지 않는 주된 이유 81
〈표 2-2-11〉 뇌병변장애인 가구의 월평균 소득 분포 현황 82
〈표 2-2-12〉 장애유형별 장애인가구의 장애로 인한 추가비용 82
〈표 2-2-13〉 서울시 장애인 가구 월 평균 보건의료비용 83
〈표 2-2-14〉 뇌성마비인의 평생비용(덴마크) 83
〈표 2-3-1〉 국내 뇌병변장애인 복지관의 서비스 84
〈표 2-3-2〉 뇌병변장애인의 특성과 요구를 고려한 (복지) 센터 현황 88
〈표 2-4-1〉 일본의 장애 정도 등급표【지체부자유·운동기능】 96
〈표 2-4-2〉 일본 장애인자립지원제도 급부 종류 98
〈표 2-4-3〉 발달장애자지원법의 발달장애 정의 99
〈표 2-4-4〉 일본 발달장애인지원센터 업무 100
〈표 2-4-5〉 뇌성마비인을 위한 센터의 서비스 104
〈표 2-5-1〉 일상생활동작(ADL) 장애 유형별, 등급별 조사 내용 111
〈표 2-5-2〉 도구적 일상생활동작(IADL) 장애 유형별, 등급별 조사내용 112
〈표 2-5-3〉 보호자의 돌봄 제공시간 113
〈표 2-5-4〉 일상생활 보호 필요 여부 114
〈표 2-5-5〉 일상생활 보호 필요 시간(1일 평균) 114
〈표 3-1-1〉 낮 시간 동안의 도움 필요여부 118
〈표 3-1-2〉 도움의 충분성 119
〈표 3-1-3〉 돌봄을 위해 보호자가 소비한 시간 119
〈표 3-1-4〉 도구적 일상생활능력(IADL) - 전화사용 120
〈표 3-1-5〉 도구적 일상생활능력(IADL) - 물건사기 120
〈표 3-1-6〉 도구적 일상생활능력(IADL) - 교통수단이용 121
〈표 3-1-7〉 도구적 일상생활능력(IADL) - 약 복용 121
〈표 3-1-8〉 도구적 일상생활능력(IADL) - 돈 관리능력 122
〈표 3-1-9〉 일상생활능력(ADL) - 대변가리기 122
〈표 3-1-10〉 일상생활능력(ADL) - 소변가리기 123
〈표 3-1-11〉 일상생활능력(ADL) - 세수/머리 빗기/양치질/면도 123
〈표 3-1-12〉 일상생활능력(ADL) - 화장실 사용 및 처리 124
〈표 3-1-13〉 일상생활능력(ADL) - 식사 124
〈표 3-1-14〉 일상생활능력(ADL) - 바닥에서 의자로 옮겨가기 125
〈표 3-1-15〉 일상생활능력(ADL) - 보행 125
〈표 3-1-16〉 일상생활능력(ADL) - 옷 입기 126
〈표 3-1-17〉 일상생활능력(ADL) - 계단 오르내리기 126
〈표 3-1-18〉 일상생활능력(ADL) - 목욕하기 127
〈표 3-1-19〉 도움 필요 영역의 수 (전적/상당한 도움) 127
〈표 3-1-20〉 미국의 발달장애 기준 - 자기관리영역의 도움 필요 정도 128
〈표 3-1-21〉 미국의 발달장애 기준 - 수용언어 및 표현언어의 도움 필요 정도 128
〈표 3-1-22〉 미국의 발달장애 기준 - 학습의 도움 필요 정도 129
〈표 3-1-23〉 미국의 발달장애 기준 - 이동의 도움 필요 정도 129
〈표 3-1-24〉 미국의 발달장애 기준 - 자기지시의 도움 필요 정도 130
〈표 3-1-25〉 미국의 발달장애 기준 - 독립적 생활의 도움 필요 정도 130
〈표 3-1-26〉 미국의 발달장애 기준 - 경제적 자족능력의 도움 필요 정도 131
〈표 3-1-27〉 의사소통능력 131
〈표 3-1-28〉 삶에 대한 만족도 132
〈표 3-2-1〉 만성질환(중복응답) 132
〈표 3-2-2〉 (성인) 성인기이후 발생한 건강문제 133
〈표 3-2-3〉 건강관리를 위해 하고 있는 것(중복응답) 133
〈표 3-2-4〉 건강유지 및 강화를 위해 필요한 것 134
〈표 3-2-5〉 행동별 장애인의 고통 134
〈표 3-2-6〉 수술경험 : 의사의 권유여부(중복응답) 135
〈표 3-2-7〉 수술경험 : 수술여부(중복응답) 135
〈표 3-2-8〉 수술경험 : 수술횟수(중복응답) 136
〈표 3-2-9〉 수술경험 : 수술비용(중복응답) 136
〈표 3-2-10〉 의료보험서비스 137
〈표 3-2-11〉 의료서비스 137
〈표 3-2-12〉 의료서비스: 필요하지만 이용하지 않는 이유 138
〈표 3-2-13〉 재활치료서비스: 필요 139
〈표 3-2-14〉 재활치료서비스: 이용 140
〈표 3-2-15〉 재활치료서비스: 주 평균 이용시간 141
〈표 3-2-16〉 재활치료서비스: 월평균 자부담 비용 142
〈표 3-2-17〉 재활치료서비스: 이용자 만족도 143
〈표 3-2-18〉 재활치료서비스: 필요하지만 비이용 이유 144
〈표 3-3-1〉 (영·유아기) 유아교육기관 이용 여부 145
〈표 3-3-2〉 (영·유아기) 유아교육기관 유형 145
〈표 3-3-3〉 (영·유아기) 유아교육기관에서의 어려움 146
〈표 3-3-4〉 (영·유아기) 유아교육기관 비이용 이유 146
〈표 3-3-5〉 (영·유아기) 필요한 교육기관 형태 147
〈표 3-3-6〉 (영·유아기) 방학 중 생활 147
〈표 3-3-7〉 (아동·청소년기) 졸업/재학 중인 학교 148
〈표 3-3-8〉 (아동·청소년기) 학교에 가장 큰 불만 148
〈표 3-3-9〉 (아동·청소년기) 특수교육관련서비스 : 필요여부 149
〈표 3-3-10〉 (아동·청소년기) 특수교육관련서비스 만족도 149
〈표 3-3-11〉 (아동·청소년기) 학교생활의 어려움 150
〈표 3-3-12〉 (아동·청소년기) 뇌병변아동의 교육과 생활을 위한 지원 150
〈표 3-3-13〉 (아동·청소년기) 뇌병변아동의 교육과 생활 지원: 이용자 만족도 150
〈표 3-3-14〉 (고등학교 및 전공과) 전환교육서비스 151
〈표 3-3-15〉 (아동·청소년기) 방학 중 생활 151
〈표 3-4-1〉 장애인 주요 서비스제공기관 152
〈표 3-4-2〉 주요서비스: 비이용 사유 153
〈표 3-4-3〉 주간보호시설 154
〈표 3-4-4〉 (영·유아기) 지역사회 프로그램 154
〈표 3-4-5〉 (영·유아기) 지역사회 프로그램 비이용 이유 155
〈표 3-4-6〉 (아동·청소년기) 지역사회 프로그램 155
〈표 3-4-7〉 (아동·청소년기) 지역사회 프로그램 비이용이유 156
〈표 3-4-8〉 (성인) 지역사회 프로그램 157
〈표 3-4-9〉 (성인) 지역사회 프로그램 비이용 이유 157
〈표 3-4-10〉 가족지원 프로그램 158
〈표 3-4-11〉 가족지원 프로그램 비이용 이유 158
〈표 3-4-12〉 보조공학기기 서비스 현황 159
〈표 3-4-13〉 보조공학기기를 이용하지 않는 이유 160
〈표 3-5-1〉 뇌병변장애인의 취업 일반 현황 161
〈표 3-5-2〉 뇌병변장애인의 근로 환경 162
〈표 3-5-3〉 일자리의 어려움 163
〈표 3-5-4〉 마지막에 직장을 그만둔 이유 163
〈표 3-5-5〉 장애를 배려한 직무조정 164
〈표 3-5-6〉 장애를 배려한 근무시간 조정 164
〈표 3-5-7〉 업무에서 도움을 받는 내용 165
〈표 3-5-8〉 업무에서 도움 제공자 165
〈표 3-5-9〉 구직유무 166
〈표 3-5-10〉 구직 과정에서의 어려움 166
〈표 3-5-11〉 일을 하지 않는 이유 167
〈표 3-5-12〉 일자리를 얻기 위해 필요한 지원, 배려 167
〈표 3-5-13〉 직업재활서비스 현황 168
〈표 3-5-14〉 직업재활서비스: 비이용 사유 168
〈표 3-5-15〉 주관적 소득계층 169
〈표 3-5-16〉 월평균 총 가구 소득액 169
〈표 3-5-17〉 월평균 총 가구 지출액 170
〈표 3-5-18〉 소득보장제도 인지여부 170
〈표 3-5-19〉 소득보장제도 비이용 이유 171
〈표 3-5-20〉 가입 및 수령연금 171
〈표 3-5-21〉 장애로 인한 추가지출비용 172
〈표 3-6-1〉 뇌병변장애인의 폭력 일반 172
〈표 3-6-2〉 폭력 피해 시 도움 요청 173
〈표 3-6-3〉 서비스 차별 경험: 경험유무 174
〈표 3-6-4〉 서비스 차별 사유 175
〈표 3-6-5〉 보험가입 현황 176
〈표 3-6-6〉 장애특성을 고려한 장애인의 인권, 권리에 대한 정보제공 176
〈표 3-6-7〉 장애인의 인권, 권리에 대한 정보 제공 177
〈표 3-6-8〉 권익 침해에 대한 대응 177
〈표 3-6-9〉 부모의 자조모임 참여 178
〈표 3-6-10〉 형사상 수사/재판과정에서 뇌병변장애인의 장애특성 고려 179
〈표 3-6-11〉 수사과정에서 권익침해를 막기 위해 필요한 것 179
〈표 3-6-12〉 장애인 차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률 180
〈표 3-6-13〉 국가인권위원회에 대한 의견 180
〈표 3-6-14〉 권익옹호 181
〈표 3-6-15〉 성년후견인제 시행과정에서의 우려 182
〈표 3-6-16〉 (성인) 선거 183
〈표 3-6-17〉 발달장애인법에 대한 인식 183
〈표 3-7-1〉 보호자의 직장생활 184
〈표 3-7-2〉 (최근 1년) 건강상태 185
〈표 3-7-3〉 우울 185
〈표 3-7-4〉 돌봄 186
〈표 3-7-5〉 보호자의 대인관계 187
〈표 3-7-6〉 보호자의 여가 188
〈표 3-7-7〉 사회적지지 189
〈표 3-7-8〉 장애인의 돌봄으로 인한 비장애 형제·자매와의 관계 189
〈표 3-7-9〉 가족 관계에 대한 만족 190
〈표 3-7-10〉 보호자의 생활 만족도 190
〈표 3-7-11〉 장애인을 위해 필요한 국가, 사회의 지원 191
〈표 3-8-1〉 초점집단 인터뷰 대상 191
〈표 3-8-2〉 초점집단 인터뷰 결과 192
〈표 4-2-1〉 발달장애인법 정의 215
〈표 4-2-2〉 뇌병변장애인 중 발달장애인법 포함대상(안) 216
〈표 4-2-3〉 도구적 일상생활능력(IADL)의 비교 결과 218
〈표 4-2-4〉 일상생활능력(ADL)에 대한 비교 결과 219
〈표 4-2-5〉 일상생활능력에 따른 수정바델지수 점수 221
〈표 4-2-6〉 성인기 뇌병변장애인의 발생 원인에 따른 수정바델지수 점수 222
〈표 4-2-7〉 미국 발달장애 정의 기준에 따른 수정바델지수 점수 222
〈표 4-2-8〉 병명에 따른 미국 발달장애정의 기준 해당 개수 222
〈표 4-2-9〉 발달장애인법 지원기준(안)에 따른 지원 대상 비율 224
〈표 4-2-10〉 생애주기별 뇌병변장애인 분포 현황 225
〈표 4-2-11〉 발달장애인법 지원기준(안)에 따른 지원 대상 예상 인원수 225
〈표 4-2-12〉 발달장애인법 지원기준(안)에 따른 지원 대상 비율(뇌성마비 한정) 226
〈표 5-1-1〉 일상생활영역의 뇌병변장애인 지원서비스 현황, 정책방향 230
〈표 5-1-2〉 보건 및 치료영역의 뇌병변장애인 지원서비스 현황, 정책방향 231
〈표 5-1-3〉 보육 및 교육 영역의 뇌병변장애인 지원서비스 현황, 정책방향 233
〈표 5-1-4〉 복지서비스영역의 뇌병변장애인 지원서비스 현황, 정책방향 234
〈표 5-1-5〉 고용 및 소득 영역의 뇌병변장애인 지원서비스 현황, 정책방향 236
〈표 5-1-6〉 권익보장영역의 뇌병변장애인 지원서비스 현황, 정책방향 237
〈표 5-1-7〉 보호자영역의 뇌병변장애인 지원서비스 현황, 정책방향 238
〈표 5-2-1〉 시도별 거점 뇌병변장애인복지관의 주요서비스 및 기대효과 241
〈그림 1-2-1〉 연구의 흐름도 59
〈그림 4-2-1〉 뇌병변장애인 중 발달장애인법 적용대상(안) 216
〈그림 4-2-2〉 도구적일상생활능력(IADL)의 비교결과 218
〈그림 4-2-3〉 일상생활능력(ADL)의 비교결과 - 대변 가리기 영역 220
〈그림 4-2-4〉 일상생활능력(ADL)의 비교결과 - 소변 가리기 영역 220
〈그림 4-2-5〉 발달장애인법 지원기준(안)에 따른 지원 대상 누적 비율(뇌성마비 한정) 227
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