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목차
요약문 15
Ⅰ. 서론 18
1. 연구배경 및 필요성 18
2. 연구목적 22
3. 연구방법 22
3.1. 체계적 문헌고찰 22
3.2. 온라인 설문조사 27
Ⅱ. 선행연구 및 외국정책동향 29
1. 선행연구 29
2. 외국정책동향 37
Ⅲ. 연구결과 43
1. 체계적 문헌고찰 43
1.1. 문헌선정 결과 43
1.2. 선정문헌의 일반적 특성 44
1.3. 비뚤림위험 평가 47
1.4. ASD 환아의 적응행동 49
1.5. ASD 환아의 일상생활 기술 50
1.6. ASD 환아의 공동화 현상 52
1.7. ASD 환아의 사회화 53
1.8. ASD 환아의 언어능력 54
1.9. ASD 환아의 운동기능 59
1.10. ASD 환아의 증상 심각도 60
1.11. ASD 환아의 DQ 60
1.12. ASD 환아의 IQ 61
1.13. 출판 비뚤림(publication bias) 61
1.14. 소결 62
2. 설문조사 63
2.1. 조사 배경 및 목적 63
2.2. 조사 설계 63
2.3. 주요 조사 내용 64
2.4. 응답자 특성 67
3. 조사결과 71
3.1. 발달장애 영유아 보호자 71
3.2/1.2. 의료진 144
3.3/1.3. 치료 및 재활기관 소속원 176
Ⅳ. 연구결과 정책제언 221
1. 결론 221
1.1. 치료비 지원 확대 및 공공 서비스 강화 221
1.2. 발달 장애 조기 진단을 위한 시스템 강화 222
1.3. 근거 기반의 치료 확대 224
1.4. 의의 및 한계점 225
2. 정책제언 226
2.1. 발달 장애 조기 진단을 위한 시스템 강화 226
2.2. 치료비 지원 확대 및 공공 서비스 강화 227
2.3. 근거 기반의 치료 확대 및 치료 전문인력 양성 체제 마련 231
2.4. 후속 연구 및 정확한 통계 조사의 필요성 232
2.5. 소결 234
Ⅴ. 참고문헌 236
Ⅵ. 부록 240
1. 문헌검색 전략 240
2. 최종 선택문헌 목록 242
3. 배제문헌 목록 및 배제 사유 244
4. 설문조사 설문지 249
5. 국회 정책토론회 286
판권기 361
그림 1. 문헌선정 흐름도 44
그림 2. Risk of Bias summary 48
그림 3. CASP Qualitative check list 48
그림 4. 적응행동 영역의 전체 및 중재 강도별 효과크기 49
그림 5. 적응행동 영역의 TAU와 비교한 효과크기 50
그림 6. 일상생활 기능의 전체 및 중재 강도별 효과크기 51
그림 7. 일상생활 기능의 TAU와 비교한 효과크기 51
그림 8. 공동화 현상의 전체 및 중재 강도별 효과크기 52
그림 9. 공동화 현상의 TAU와 비교한 효과크기 53
그림 10. 사회화 영역의 전체 및 중재 강도별 효과크기 53
그림 11. 사회화 영역의 TAU와 비교한 효과크기 54
그림 12. 언어능력의 전체 및 중재 강도별 효과크기(민감도 분석 전) 55
그림 13. 언어능력에 대한 Baujat plot 56
그림 14. 언어능력의 전체 및 중재 강도별 효과크기(민감도 분석 후) 57
그림 15. 언어능력의 TAU와 비교한 효과크기(민감도 분석 전) 58
그림 16. 언어능력의 TAU와 비교한 효과크기(민감도 분석 후) 58
그림 17. 운동기능의 전체 효과크기 59
그림 18. 증상 심각도의 전체 효과크기 60
그림 19. DQ의 전체 효과크기 61
그림 20. 출판 비뚤림 진단을 위한 깔때기 그래프(Funnel plot) 61
그림 21. 영유아 성ㆍ연령 분포 71
그림 22. 영유아 장애 유형 및 주 장애 유형 72
그림 23. 영유아 주 장애 유형별 장애 정도 73
그림 24. 영유아 발달 문제 인지 및 진단 시기 73
그림 25. 영유아 장애 등록 여부 및 등록 시기 75
그림 26. 보호자 성ㆍ연령ㆍ학력 분포 및 영유아와의 관계 76
그림 27. 가구원 수 및 자녀 수 77
그림 28. 주 양육자 근무 형태 77
그림 29. 월평균 가구 소득 78
그림 30. 의료급여 수급자/차상위 계층 해당 여부 78
그림 31. 임신 중 모체의 의학적 문제 79
그림 32. 임신 중 태아의 의학적 문제 79
그림 33. 임신 중 약물 복용력 80
그림 34. 분만 방법 81
그림 35. 제왕 절개 분만 이유 82
그림 36. 분만 과정의 문제 83
그림 37. 출생 주수 및 출생 시 체중 84
그림 38. 출생 직후 영유아 건강상 문제 86
그림 39. 영유아 입원 및 수술 이력 88
그림 40. 영유아 약물 복용 여부 89
그림 41. 영유아 가족력 90
그림 42. 발달 상태 인지 경로 91
그림 43. 발달 상태에 대해 진찰/상담을 받은 기관 92
그림 44. 진료를 받은 병의원(의료기관) 진료 과 92
그림 45. 의료기관(병의원)이 아닌 민간기관에 방문한 이유 93
그림 46. 영유아건강검진 발달선별검사 이용 경험 94
그림 47. 영유아건강검진 발달선별검사 차수별 판정 결과 95
그림 48. 영유아건강검진 발달선별검사 결과에 따른 후속 절차 96
그림 49. 영유아건강검진 발달선별검사 만족도 요약(5점 평균) 97
그림 50. 영유아건강검진 발달선별검사 만족도_① 영유아 발달상태 이해 도움도 98
그림 51. 영유아건강검진 발달선별검사 만족도_② 추천 의향 98
그림 52. 영유아건강검진 발달선별검사 만족도_③ 향후 이용 의향 99
그림 53. 영유아건강검진 발달선별검사 만족도_④ 후속절차 방법에 대한 충분한 안내 99
그림 54. 영유아건강검진 발달선별검사 미이용 이유 100
그림 55. 현재 이용 중인 치료서비스 101
그림 56. 첫 치료 시작 시기 102
그림 57. 현재 이용 중인 치료 영역 103
그림 58. 치료 영역별 이용 현황 106
그림 59. 바우처 적용 현황 107
그림 60. 바우처 인지 경로 107
그림 61. 바우처 지원 시간당 서비스 단가 108
그림 62. 바우처 지원 월별 서비스 횟수 111
그림 63. 바우처 지원 치료서비스 만족도 요약(5점 평균) 112
그림 64. 바우처 지원 치료서비스 만족도_① 제공 인력 113
그림 65. 바우처 지원 치료서비스 만족도_② 이용료만큼의 가치 113
그림 66. 바우처 지원 치료서비스 만족도_③ 추천 의향 114
그림 67. 바우처 지원 치료서비스 만족도_④ 충분한 상담 114
그림 68. 바우처 지원 치료서비스 만족도_⑤ 향후 이용 의향 115
그림 69. 바우처 지원 치료서비스 만족도_⑥ 전반적 만족도 115
그림 70. 바우처 미적용 이유 116
그림 71. 이용 경험이 있는 치료 영역 116
그림 72. 치료 이용 경로 117
그림 73. 치료 기간 117
그림 74. 기대하는 월평균 치료비 자부담금 수준 118
그림 75. 민간 의료보험 가입 여부 123
그림 76. 실비 보상 적용 여부 및 보상 비율 123
그림 77. 영유아 발달 문제로 인한 비용 부담 정도 125
그림 78. 진료코드 인지 여부 및 R코드 요청 경험 127
그림 79. 발달장애 영유아 의료비 부담 감소 시 가족의 긍정적 영향 기대 정도 127
그림 80. 발달장애 영유아 돌봄 어려움 130
그림 81. 발달장애 영유아 양육으로 인한 형제 양육의 어려움 요약(5점 평균) 133
그림 82. 발달장애 영유아 양육으로 인한 형제 양육의 어려움_① 발달 문제가 없는 자녀에 대한 관심도 저하 134
그림 83. 발달장애 영유아 양육으로 인한 형제 양육의 어려움_② 발달 문제가 없는 자녀의 돌봄시간 부족 135
그림 84. 발달장애 영유아 양육으로 인한 형제 양육의 어려움_③ 발달 문제가 없는 자녀 중심의 사회관계망 형성 어려움 136
그림 85. 발달장애 영유아 양육으로 인한 생활의 어려움 요약(5점 평균) 137
그림 86. 발달장애 영유아 양육으로 인한 생활의 어려움_① 상근 직업 어려움 138
그림 87. 발달장애 영유아 양육으로 인한 생활의 어려움_② 경제적 부담 138
그림 88. 발달장애 영유아 양육으로 인한 생활의 어려움_③ 개인적인 시간의 방해 139
그림 89. 발달장애 영유아 양육으로 인한 생활의 어려움_④ 다른 할 일 수행 어려움 139
그림 90. 발달장애 영유아 양육으로 인한 생활의 어려움_⑤ 가족의 일상 방해 140
그림 91. 발달장애 영유아 양육으로 인한 생활의 어려움_⑥ 배우자와 잦은 의견대립 140
그림 92. 발달장애 영유아의 보호자(가족)를 위해 필요한 서비스 141
그림 93. 발달 문제 영유아에 대한 공공 조기개입 서비스 및 지원 제도 도입 시 가족의 긍정적 영향 기대 정도 142
그림 94. 소속 의료기관 및 진료과목 144
그림 95. 월평균 발달지연/발달장애를 주소로 내원하는 인원 146
그림 96. 발달지연/발달장애 주호소 영유아 연령대 비율 평균 146
그림 97. 발달지연/발달장애 주호소 영유아에 대한 진단 유형 비율 평균 148
그림 98. 치료 전 대기 기간 149
그림 99. 영유아건강검진 발달선별검사 '심화평가 권고' 기준에 해당하여 기관에 연결된 비율 149
그림 100. 발달재활서비스 의뢰서 작성을 요청받은 경험 150
그림 101. 의학적 진단 기준 및 실제 기입 기준 진단코드 진단 비율 평균 150
그림 102. 실손 의료보험 청구를 위해 R코드 진단명 입력을 요청받은 경험 152
그림 103. 실손 의료보험 청구를 위한 자료를 요청받은 비율 153
그림 104. 발달지연/발달장애 영유아에게 평균적으로 권고하는 치료 수 153
그림 105. 장애 유형별 효과적인 치료 영역_① 자폐스펙트럼장애 154
그림 106. 장애 유형별 효과적인 치료 영역_② 지적장애 154
그림 107. 장애 유형별 효과적인 치료 영역_③ 언어장애 155
그림 108. 장애 유형별 효과적인 치료 영역_④ 발달지연 및 기타 발달장애 155
그림 109. 장애 유형 및 증상 심각도별 권고하는 치료 시간 및 기간_① 자폐스펙트럼장애 156
그림 110. 장애 유형 및 증상 심각도별 권고하는 치료 시간 및 기간_② 지적장애 157
그림 111. 장애 유형 및 증상 심각도별 권고하는 치료 시간 및 기간_③ 언어장애 158
그림 112. 장애 유형 및 증상 심각도별 권고하는 치료 시간 및 기간_④ 발달지연 및 기타 발달장애 159
그림 113. 권유하는 치료와 실제 이용하는 치료 영역의 차이 160
그림 114. 현재 진료 중인 발달지연/발달장애 영유아가 이용 중인 치료서비스 및 치료서비스별 이용 비율 평균 162
그림 115. 장애 정도 심사용 진단서 발급 비율 164
그림 116. 월평균 장애 정도 심사용 진단서 발급 인원 164
그림 117. 월평균 장애 유형별 진단 인원 165
그림 118. 장애 판정 거부 사례 경험 및 거부 비율 166
그림 119. 장애 판정 거부 이유 167
그림 120. 국민건강보험공단 장애 등록 신청 시 실제 장애 등급을 받는 비율 168
그림 121. 발달센터 운영 여부 171
그림 122. 운영 중인 발달센터에서 제공하는 치료 영역 172
그림 123. 임상심리사 및 치료사 인력 현황 173
그림 124. 바우처 적용 가능 치료 제공 여부 174
그림 125. 국가자격증 취득 현황 176
그림 126. 민간자격증 취득 현황 177
그림 127. 근무 경력 178
그림 128. 최종 학력 178
그림 129. 기관장 여부 179
그림 130. 임상심리사 및 치료사 인력 현황 179
그림 131. 시행 중인 발달장애 관련 서비스 180
그림 132. 개별서비스 시행 영역 181
그림 133. 개별서비스 시행 횟수 182
그림 134. 집단서비스 시행 영역 183
그림 135. 집단서비스 시행 횟수 184
그림 136. 개별서비스 영역별 회당 서비스 단가 185
그림 137. 집단서비스 영역별 회당 서비스 단가 186
그림 138. 실시 중인 진단평가 유형 187
그림 139. 기관을 이용하는 전체 영유아 중 발달장애를 주호소로 하는 영유아 비율 190
그림 140. 발달장애 주호소 영유아의 기관 방문 계기 191
그림 141. 기관 방문 시 영유아 상태 및 치료방법에 대한 보호자의 인지 정도 191
그림 142. 치료 전 대기 기간 192
그림 143. 대기 기간 발생 원인 193
그림 144. 바우처 등 서비스 이용 비율 194
그림 145. R코드 진단 비율 195
그림 146. R코드 진단에 대해 문의하는 비율 195
그림 147. 실손 의료보험 청구서 요청 비율 196
그림 148. 경도 발달장애 영유아에게 적절한 치료 영역 197
그림 149. 중등도 발달장애 영유아에게 적절한 치료 영역 198
그림 150. 고도 발달장애 영유아에게 적절한 치료 영역 199
그림 151. 증상 심각도 및 치료 영역별 권고하는 치료 시간 및 기간 200
그림 152. 치료 진행 기준 201
그림 153. 적합한 치료를 권유하기 어려웠던 경험 202
그림 154. 바우처 지원 치료서비스 만족도 요약(5점 평균) 203
그림 155. 바우처 지원 치료서비스 만족도_① 바우처 제공 회기수/시간 충분성 204
그림 156. 바우처 지원 치료서비스 만족도_② 바우처 적용 후 서비스 단가 합리성 205
그림 157. 서비스 효과 만족도 요약(5점 평균) 209
그림 158. 서비스 효과 만족도_① 영유아 발달 도움도 210
그림 159. 서비스 효과 만족도_② 보호자의 장애 수용 및 적응 도움도 211
그림 160. 서비스 효과 만족도_③ 영유아 양육 도움도 212
그림 161. 서비스 효과 만족도_④ 영유아의 서비스 참여 선호도 213
그림 162. 서비스 효과 만족도_⑤ 서비스에 대한 적절한 지원 및 혜택 214
그림 163. 새로운 프로그램/기법을 치료에 적용하지 못하는 이유 217
그림 164. 치료 전문성을 저해하는 요인 219
그림 165. 단계별 정책 제언 234
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