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목차
개회사 / 윤종필 4
개회사 / 윤상직 6
인사말 / 신현민 8
축사 / 양승조 10
축사 / 박능후 12
발제 : (극)희귀질환자 지원을 위한 정책과제 / 김소윤 14
1. 희귀질환의 이해 15
희귀질환이란 16
국가별 희귀질환의 정의 16
국내외 희귀질환 기준 17
해외의 희귀질환 정책 17
국외 희귀질환 관리 현황 비교 18
선진국의 희귀질환 관리동향 19
국가별 희귀의약품 지정 및 개발지원제도 19
국내 희귀의약품 제도 개선내용(2016) 20
희귀질환의 분류 20
2. 희귀질환의 정부지원 21
희귀질환의 정부지원 필요성 21
지원제도 : 건강보험본인부담금 산정특례 22
지원제도 : 희귀질환 의료비지원사업 23
의료급여 희귀난치성질환자 산정특례 및 차상위 본인부담경감대상자 지원 23
희귀질환 정부지원사업 24
3. 희귀질환 관리의 문제점 24
희귀질환의 현황 및 문제점 25
진단의 어려움 25
치료의 어려움 26
정보부족 27
연구부족 27
극희귀질환 문제 28
미진단자 문제 28
극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례제도 29
그 간 정부지원사업의 문제점 29
4. 희귀질환 지원을 위한 제언 30
희귀질환 지원확대를 위한 제언 30
정책적 고려 31
미국 국립보건원(NIH)의 R&D 프로그램 31
일본 후생성 및 AMED의 R&D 프로그램 32
네트워크 형태 미진단연구∙임상연구 32
국가별 희귀질환 연구개발 예산 비교 33
미국, 희귀질환의약품법(Orphan Drug Act) 33
미국, 희귀질환법(Rare Disease Act) 34
EU, 희귀질환의약품에 관한 법률(Orphan Drug Product Regulation) 34
일본, 난병 환자에 대한 의료 등에 관한 법률 35
희귀질환 관리 현황(용역 보고서 발췌) 35
토론 : 극희귀질환자 사례발표 및 정책지원 필요성 / 유한욱 37
희귀난치성 질환의 정의 및 특성 39
증례 : Diagnostic Odyssey의 빠른 종식 41
증례 : 치료제 약가 및 국내연구개발 지원 필요성 44
증례 : 산전진단, 지속적 재활지원 50
제언 : Multidisciplinary integrative efforts 52
토론 : 최근 극희귀질환 사례 소개 / 강현재 53
배경 54
증례 55
유병율과 자연 경과 56
진단 기준: 다양한 기준이 존재 57
유전진단의 복잡성 57
국내 이형접합 가족성 고콜레스테롤혈증: 한국지질동맥경화학회 등록사업 58
국내 가족성 고콜레스테롤혈증 유전자 변이: 한국지질동맥경화학회 등록사업 58
건강보험심사평가원 극희귀질환 산정특례 진단 기준 59
치료법 (1) 59
치료법 (2) 60
요약: 가족성 고콜레스테롤혈증 60
토론 : 극희귀질환 대상자 발굴과 지원 과제 / 김철중(내용없음) 61
토론 : 희귀난치질환 보장성 강화방안 : 건강보험정책 중심으로 / 곽명섭(내용없음) 62
토론 : 희귀질환 등록 및 진단지원 / 안윤진 63
희귀질환 지정 및 등록통계 64
희귀질환 목록 정비 65
희귀질환 신규 지정 65
희귀질환 등록사업(안) 66
희귀질환 진단지원 사업 66
진단지원사업 확대 67
원문구축 및 2018년 이후 자료는 524호에서 직접 열람하십시요.
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