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MARC
자료명/저자사항
희귀질환관리법 시행 1년 앞으로의 과제 [전자자료] : 국회 정책토론회 / 주최: 국회의원 박인숙 인기도
발행사항
서울 : [박인숙의원실], 2018
자료실
전자자료
형태사항
1 온라인 자료 : PDF
주기사항
일시: 2018년 1월 23일(화) 14:30~16:30, 장소: 국회의원회관 제9간담회실
제어번호
PAMP1000055946
원문

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[표지]

목차

희귀질환 치료제의 환자 접근성 문제와 해결 방안 / 김성호 2

1. 희귀질환 및 치료제의 국내 현황 4

2. 희귀질환 및 치료제의 해외 현황 12

3. 문제점 15

4. 개선방안 19

희귀질환관리법 시행 1년 임상의로서 경험 / Jeeyoung Oh 21

희귀질환관리법 개요 24

임상에서 체감하는 (극)희귀질환의 실제와 사례 34

보다 효과적인 희귀질환 치료를 위한 제언 50

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