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[표지]
[행사일정]
목차
개회사 / 전현희 5
환영사 / 박정서 7
축사 / 박능후 9
축사 / 유철우 11
축사 / 유철주 12
홍보대사 소개 / 키튼걸스 13
자문변호사 소개 / 박웅희 14
혈우병 일반현황 15
대화주제1. 장애범주에 '혈액장애' 포함의 건 23
기조발제 / 박한진 24
자료1-1. 우리나라 장애범주와 장애유형별 장애진단기관 현황 26
자료1-2. 주요국의 혈액질환에 대한 장애인 제도 현황 28
1. 개관 28
2. 주요국의 혈액질환에 대한 장애인정요건과 혜택 29
3. 관련자료 40
자료1-3. 프랑스의 혈우병 환우 지원 제도 41
1. 장애인 판정 41
2. 혈우병 환우 지원제도 43
3. 장애인 지원기구 45
대화주제2. 희귀질환 의료비지원기준(재산소득조사) 현실화 48
기조발제 / 이남일 49
자료2-1. 현행 희귀질환 의료비지원기준 요약 51
자료2-2. 불합리한 의료비지원 탈락의 예 75
원문구축 및 2018년 이후 자료는 524호에서 직접 열람하십시요.
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