표제지
감사의 글
목차
국문요약 8
Ⅰ. 서론 10
1. 연구의 목적 및 필요성 10
2. 연구문제 12
Ⅱ. 이론적 배경 13
1. 희귀난치성질환 환자 및 가족의 임파워먼트에 대한 정의 13
1) 희귀난치성질환의 정의 13
2) 임파워먼트(empowerment)의 정의 14
3) 희귀·난치성질환 환자 및 가족의 임파워먼트 중요성 18
2. 희귀·난치성질환 환자 및 가족과 자조집단 22
1) 자조집단에 대한 이해 22
2) 국내 희귀난치성질환 자조집단의 현황 26
3. 자조집단과 임파워먼트와의 관계 30
Ⅲ. 연구방법 33
1. 조사대상 및 자료수집 33
1) 조사대상자의 일반적 특성 34
2) 환자의 의료적 사항에 대한 특성 39
3) 투병 또는 간병생활에 대한 특성 45
2. 조사도구 48
3. 척도의 신뢰도 분석 50
4. 분석방법 52
Ⅳ. 연구결과 53
1. 자조집단의 질환극복 도움정도와 환자 및 가족의 임파워먼트 관계 53
1) 자조집단의 질환극복 도움정도에 따른 자기효능감(개인적 관점의 임파워먼트)차이 53
2) 자조집단의 질환극복 도움정도에 따른 자아존중감(개인적 관점의 임파워먼트)차이 54
3) 자조집단의 질환극복 도움정도에 따른 심리적태도(사회적 관점의 임파워먼트)차이 55
4) 자조집단의 질환극복 도움정도에 따른 집단정체성(사회적 관점의 임파워먼트)차이 56
5) 자조집단의 질환극복 도움정도에 따른 임파워먼트(사회적 관점의 임파워먼트)차이 57
2. 치료법 여부와 환자 및 가족의 임파워먼트의 관계 58
1) 치료법 존재 여부에 따른 자기효능감 차이 58
2) 치료법 존재 여부에 따른 자아존중감 차이 59
3) 치료법 존재 여부에 따른 임파워먼트 차이 60
3. 자조집단 참여도와 환자 및 가족의 임파워먼트 관계 61
1) 자조집단 참여도에 따른 자기효능감(개인적 관점의 임파워먼트)차이 61
2) 자조집단 참여도에 따른 자아존중감(개인적 관점의 임파워먼트)차이 62
3) 자조집단 참여도에 따른 심리적태도(사회적 관점으 임파워먼트) 차이 63
4) 자조집단 참여도에 따른 집단정체성(사회적 관점의 임파워먼트)차이 64
5) 자조집단의 참여도에 따른 임파워먼트(사회적 관점의 임파워먼트)차이 65
Ⅴ. 논의 및 결론 66
1. 연구결과 요약 66
2. 연구의 함의 및 제언 67
참고문헌 70
부록 75
〈부록1〉설문지 75
〈부록2〉국내 희귀 ·난치성질환 자조집단 목록 83
ABSTRACT 85
〈표 1〉 조사대상자의 일반적 특성 35
〈표 2〉 환자의 의료적 사항에 대한 특성 40
〈표 3〉 투병 또는 간병생활에 대한 특성 46
〈표 4〉 척도의 구성요소 및 신뢰도 계수 51
〈표 5〉 자조집단의 질환극복 도움정도에 따른 자기효능감 차이 53
〈표 6〉 자조집단의 질환극복 도움정도에 따른 자아존중감 차이 54
〈표 7〉 자조집단 질환극복 도움정도에 따른 심리적태도 차이 55
〈표 8〉 자조집단의 질환극복 도움정도에 따른 집단정체성 차이 56
〈표 9〉 자조집단의 질환극복 도움정도에 따른 임파워먼트 차이 57
〈표 10〉 치료법 존재 여부에 따른 자기효능감 차이 58
〈표 11〉 치료법 존재 여부에 따른 자아존중감 차이 59
〈표 12〉 치료법 존재 여부에 따른 임파워먼트 차이 60
〈표 13〉 자조집단 참여도에 따른 자기효능감 차이 61
〈표 14〉 자조집단 참여도에 따른 자아존중감 차이 62
〈표 15〉 자조집단 참여도에 따른 심리적태도 차이 63
〈표 16〉 자조집단 참여도에 따른 임파워먼트 집단정체성 차이 64
〈표 17〉 자조집단의 참여도에 따른 임파워먼트 차이 65