본 연구는 혈우병관절염 환자를 대상으로 자조타이치 프로그램 중재를 통해, 혈우병관절염 환자의 관절염증상, 삶의질(정신적, 신체적), 우울, 통증, 피로, 하지근력에 미치는 효과를 규명 하였다.
혈우병관절염 환자의 자조타이치 프로그램 적용 효과를 검증하기 위하여 유사실험 설계인 비동등성 대조군 전후설계(nonequivalent control group pretest-posttest design)를 이용하여 분석하였으며 혈우병관절염 환자를 대상으로 실험군 24명, 대조군 24명 총48명으로 자조타이치 프로그램 총16회(주2회/ 8주)를 실험군에 적용하였다.
연구대상자는 한국혈우재단에 등록된 20세 이상의 혈우병관절염 남자 환자로 심각한 합병증이나 정신질환이 없고 의사소통이 가능하고 출혈빈도가 경하며, 운동이 가능한 자로 본 연구 참여에 동의한 자로 임의 표출법을 사용하여 선정 하였다.
연구대상자 모집은 한국혈우재단, K대학교병원 혈우병수술센타, 코헴회, 한국혈우재단홈페이지, 포스터 광고를 통해 모집하였으며, 실험 군과 대조군의 배정은 자조타이치 프로그램의 참여 의사에 따라 임의 할당하였다
수집된 자료는 SPSS 13.0 이용하여 연구 목적과 측정 변수의 특성에 따라 통계처리 하였다
연구대상자의 질환 관련별 특성은 연령이 실험군(N=24), 대조군(N=24)의 평균 나이는 실험군 31세(20~59세), 대조군 33세(24~56세), 신장은 실험군 171cm (162~180cm), 대조군 172cm(154~184cm), 체중은 실험군 71kg(55~103kg), 대조군 66kg(43~85kg), 골밀도는 실험군 T-Score( —1.6), 대조군 T—Score( —2.5) 체지방은 실험군 BMI(23.9), 대조군 BMI(22.4), 혈우병 A타입(8인자)은 전체 환자 중 실험군(83%), 대조군(92%)이었으며, 혈우병 B타입(9인자)은 전체 환자 중 실험군 17%, 대조군 8%로 나타났다.
대상자의 실험군과 대조군의 질환관련 변수의 동질성 검증은 Mann Whitney U test/X², 이용하여 분석 하였으며 관련 제 종속변수는 비모수 통계를 이용하여 ANCOVA로 분석하였다.
본 연구 분석 결과는 다음과 같다.
하나, 본 연구 분석 결과는 일개 기관에서 연구된 것으로, 일반화 하기는 힘들 것으로 판단되며, 연구결과의 신뢰도와 타당도를 높이기 위해서는 계속적인 종속 연구 결과가 필요하다고 본다.
결론적으로 혈우병관절염 환자의 삶의 질을 유지하기 위해서는 지속적인 자조타이치 프로그램 유지, 지식함양을 위한 이론, 실습 및 체험, 사회, 심리적 지지를 위한 잠재력 개발훈련, 개인상담 등을 통한 사회복지 차원의 자기개발프로그램 을 구축하며, 스스로의 관리를 강화하여 삶의 질을 증대하기 위한 혈우병환자의 육체적, 정서적, 심리적 문제점을 해결하기 위해서는, 새로운 심신종합프로그램으로 체계를 갖추어, 향후 한국혈우재단 내 상설 "자조타이치 프로그램 및 잠재력개발훈련 평생 아카데미(가칭)" 설립되어, 혈우병관절염 환자를 평생 관리할 새로운 프로그램으로 운영되어, 나아가 세계혈우연맹에 확대되어 글로벌 프로그램으로 정착해 나갈 수 있도록 한국혈우재단의 지지는 물론 특히 사회복지시스템과 연계된 활성화가 절대적으로 필요하다고 사료된다.