본 연구의 목적은 발달장애 자녀를 둔 부모의 양육 경험에 대해 알아보고 그 경험의 의미와 본질을 이해하는 데 있다. 장애 자녀를 양육하고 있는 가족의 시간적·사실적·심리적 구조에서 나타난 경험의 의미를 통하여 보편성과 근본적인 경험을 이해하고자 한다.
연구대상자의 심층 상담에서 얻어진 사실적인 경험을 통하여 인간의 주관적 경험을 이해하고자 하는 현상학적 연구 방법을 적용하였다. Giorgi 경험의 심리학적 의미분석을 시도한 심리학적 현상학적 연구 방법으로 연구참여자의 양육 경험을 분석하였다.
2020년 8월부터 2020년 12월까지 발달장애 자녀를 둔 어머니를 대상으로, 15회의 상담을 진행하였으며, 상담 시간은 1회 60분 이상 진행하였다.
발달장애 자녀의 가족을 상담하여 얻은 정보를 분석하였으며 166개의 의미 단위를 도출하고 19개의 하위 구성요소로 묶은 후 상황적 구조에 따라 5개의 구성요소로 범주화하였다. 도출된 구성요소는 〈진단과 혼란스러움〉, 〈진단 후 심리적 경험〉, 〈치료과정에서의 경험〉, 〈양육과정에서의 경험〉, 〈행복한 가족 세우기〉이었고, 이러한 구성요소는 상황적 맥락에 따라 발달장애 자녀를 둔 어머니의 양육 경험의 본질을 이루고 있는 기본적인 구조라고 볼 수 있다.
발달장애 자녀를 둔 어머니의 양육 경험은 다음과 같다. 첫째, 발달장애 자녀의 특성을 잘 알지 못해 자녀의 이상행동을 초기에 인지하지 못하여 심리적으로 매우 어려움을 가지게 되었다. 둘째, 발달장애 자녀의 장애를 수용하면서 치료에 힘쓰지만, 치료과정에서 겪는 수많은 상황은 나아지지 않는 모습에서 절망과 답답함, 섭섭함, 조급함 등 다양한 감정과 우울감의 증상이 나타났다.
발달장애 자녀는 일상생활에서 관심과 많은 돌봄을 필요하고 가족과 이웃 그리고 사회적 편견 때문에 더욱더 힘들어하고 있었다. 비장애 형제자매의 경우에는 장애 형제를 가족으로 인정하고 많은 도움이 되고 있으나 부모의 입장에서는 항상 미안하고 고맙고 안쓰럽고 눈치를 보는 경우가 많다고 하였다. 장애 자녀를 양육할 때 친정과 시댁의 도움을 받아야 하고 장애진단과 동시에 더 많은 부담과 관심이 필요했다. 또한, 장애에 대한 사회적 편견으로 인해 외부활동은 통제되는 경우가 많았으며 예기치 않은 돌발적 상황을 대비하여 안전과 건강 및 사회 적응에 훈련이 필요하다고 하였다.
장애아동을 양육할 경우, 더 많은 경제적인 비용과 시간적인 노력이 필요하므로 국가나 사회에서 재활을 위한 심리치료와 사회 적응프로그램에 대한 지원이 요구된다. 본 연구에서 장애 가족들은 장애 자녀에 대해 현실을 받아들이고 극복해 가는 과정에서 작은 변화에 감사하고 기쁨을 발견하면서 가족이 하나가 되어 당당하게 살기를 희망하고 있었다. 이러한 결과를 바탕으로 발달장애 자녀를 둔 부모의 양육 경험은 다음과 같다.
첫째, 발달장애 자녀를 둔 가족은 삶 전체에 영향을 미치며, 그중에서 어머니가 가장 큰 영향을 받고 있다는 것을 알게 되었다.
둘째, 발달장애 부모는 자녀의 장애를 인정하기까지 가족 구성원과 사회적 지지가 필요하다는 것을 알게 되었다.
셋째, 발달장애 자녀의 양육에는 어머니 혼자만의 노력이 아닌 친가와 외가 모든 가족의 협조와 지지가 필요함을 알게 되었다.
넷째, 발달장애 자녀의 치료 교육에 대한 적극적인 사회적 제도와 지원이 필요하다. 그들을 위해 부모 및 부모 상담과 발달장애인 가족 대상 심리치료 프로그램, 발달장애 자녀의 재활 및 사회 적응을 위한 적극적인 정책적·제도적 지원이 필요하다.