I. 제목
희귀·난치성 질환 의료비 의료비지원사업의 선정기준 개선 방안 : 보험료 등급을 기준으로
II. 연구의 목적 및 필요성
희귀·난치성 질환은 위에서 언급된 바와 같이 환자수가 적고, 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않았으며, 치료약이 매우 희귀하고 가격이 비싸다. 또한 장기간의 치료 및 간병이 필요하게 되어 의료비 및 간병비 등으로 막대한 경제적 부담이 발생하게 된다.
이러한 특성으로 인해 희귀·난치성 질환은 국가 차원의 연구 기반 조성 및 관리를 필요로 하게 된다. 이웃 일본, 대만 등에서도 희귀난치성 질환자에 관한 사업을 시작하였으며, 국내에서도 2001년부터 희귀난치성 질환자의 의료비지원사업을 시작하여 2006년 현재 89종 109개 질환에 이르렀다.
그러나 의료비지원사업이 시작된 후 사업의 여러 문제가 대두되어 특히 현행 지원사업의 지원자 선정 절차의 복잡성으로 인한 소득·재산 조사에 관련한 문제가 제기되고 있으며, 지원이 필요한 실제 대상이 선정되고 있는지 선정 기준의 타당성 여부 또한 문제가 되고 있다.
따라서 현재 의료비지원사업에 있어 지원의 선정 기준에 개선이 필요하게 되었다.
이에 본 연구는 위 문제를 해결하고 희귀난치성 질환자의 경제적 부담에 도움이 되는 새로운 선정 기준을 제시하고자 하였으며 그 자세한 목적은 아래와 같다.
첫째. 희귀·난치성 질환자의 현황을 파악한다.
둘째. 현 선정 기준으로 제기되는 문제점을 검토한다.
셋째. 새로운 선정 기준을 정해진 원칙에 의해 제시한다.
넷째. 지원자 선정 기준안을 모의 적용하여 그 결과를 예측하여 본다.
다섯째, 단기적, 장기적 조치 사항을 제시한다.
III. 연구의 내용 및 범위
가) 현 의료비지원사업의 현황 조사 및 문제점 검토 분석
희귀·난치병환자 통합관리시스템(이하 '통합관리시스템')에서 수급자, 수급자 일반적 정보 및 의료비 청구 및 신청 내역을 파악하고, 그 결과를 바탕으로 현행 의료비지원사업의 문제점을 일선 실무 담당자의 업무 부담 및 실제 경제적 부담을 살펴보았다.
① 자료 분석
통합관리시스템 자료와 건강보험자료 내에 의료비지원사업 해당 질환 코드를 통해 환자 수를 추계하고 아래 내용을 조사하였다.
ㆍ 희귀·난치성 질환자와 지원비 수급자 및 지원비 미수급자에 대한 기초 정보
ㆍ 보험자료를 통해 2005년에서 2006년 사이 2회 이상 의료이용 환자를 희귀난치성 질환자로 추정함.
ㆍ 추정 환자 및 지원비 수급·미수급자의 의료보장유형 파학해당 질환을 가진 환자의 총 의료비, 본인 부담금을 파악함.
② 전문가 자문 회의
이상의 조사 및 모의 운영 일차적인 결과를 바탕으로 관련 전문가 자문 회의를 통해 대안을 고찰하였다.
③ 설문 조사
전국 20개의 보건소를 표본 추출하여 각 보건소의 희귀·난치성 질환자 의료비 지원 사업담당자를 대상으로 하여 전화 설문 조사를 시행하였다.
나) 선정 기준의 대안 도출
① 대안 설정 및 대안에 따른 지원규모 추계
일차적으로 질환자의 보험금 부과 등급에 따라 다수의 대안을 제시하였다. 기본적으로 보험료 등급을 바탕으로 한 대안에 본인부담금 및 특정 질환에 대한 추가 기준을 적용시킨 대안 등으로 대안을 세분화하였다.
제시된 여러 가지 대안 간 비용 효율 측면, 형평성 측면, 의료비지원사업의 질환 선정에 있어 타당성 측면에서 장단점을 분석하였다.
② 최종 지원자 선정 기준안 도출 및 모의 적용
대안을 바탕으로 예상 지원자수와 지원액수를 추계하여 여러 모형 중 형평성, 및 효율성 및 타당성을 고려하여 문제점이 있을 경우 보완안을 제시하고 가장 타당하다고 여겨지는 안을 최종 선정 기준안으로 채택하였다.
위에서 제시된 지원자 선정 기준안을 가지고 모형 적용에 따른 결과를 얻고 이를 현 선정 기준과 비교·분석 및 전문가 자문 위원회 구성을 통해 제반 사항 검토를 거쳤다.
IV. 연구결과
가) 현 지원 사업 관련 현황 파악
현 의료비지원사업의 현황 파악 결과 실제 지원 선정 과정이 복잡하고, 소득재산조사가 복잡하며, 실무자들이 대부분 업무의 과중함을 호소하였으며, 본인부담금 환급금 귀속 여부의 문제가 있었다.
나) 지원 수급자, 질환자 현황
① 수급자 현황
수급자의 질환별 현황을 살펴본 결과, 2001년은 만성신부전증환자 5,896명(25.0%), 혈우병 89,445명(43.0%), 척추성 근육위축 및 관련 증후군 259명(12.9%), 고셔병 9명(20.9%)로 나타났다. 2002년에는 만성신부전증이 8,331명(35.3%) 2004년은 만성신부전증 환자가 12,242명으로 여전히 그 수는 가장 많았으나 차지하는 비율은 51.9%로 예년에 비하여 다소 감소하였다. 2005년과 2006년 만성신부전증, 혈우병, 척추성 근육위축 및 관련 증후군이 가장 환자수가 많은 질환으로, 전체의 70-80%를 차지하는 것으로 나타났다.
지급청구서를 통해 지급액의 연도별 변화 추이를 살펴본 결과 2001년은 약 16억원의 지급액이 환자에게 지급되었으며, 2005년까지 약272억원이 지급되었다.
2005년도말을 기준으로 한 보험료 등급은 수급자의 경우 최소 1등급에서 최대 77등급까지의 분포를 보였으며, 환자의 누적백분위 50%에 해당하는 보험료 등급은 15등급으로 나타났다.
② 희귀난치성 질환자 현황
2005년에서 2006년 9월 사이 동일 질환으로 2회 이상 의료 이용 횟수를 보인 경우를 질환자로 추정하였으며, 위의 결과에 의한 희귀·난치성 질환자수는 314,778명으로 추정되었다.
추정 된 환자 중 환자 수가 가장 많은 질환은 파킨슨병이 47,957명으로 본 연구에서 추정한 환자의 14%를 차지하였으며, 그 다음으로는 만성신부전증이 29,251명으로 8.6%를 차지하였다.
질환 중 총 연간진료비가 가장 큰 5개 질환은 만성신부전증, 혈우병, 파킨슨병, 무과립세포증, 재생불량성빈혈인 것으로 나타났으며, 질환별로 일인당 평균연간 본인부담금을 산출하였을 때, 그 액수가 큰 상위 질환을 살펴본 결과 고셔병, 파브리병이 가장 액수가 컸으며 그 다음 혈우병, 뮤코다당증, 만성신부전증으로 나타났다.
희귀난치성 질환자의 보험료 등급은 1등급부터 100등급까지 존재했으며, 평균 30.2등급인 것으로 나타났다.
③ 수급자와 질환자의 현황 조사를 통해 파악된 문제점은
▶ 현 지원 수급자와 추산된 환자 규모의 차이가 큼
▶ 현 대상 질환의 선정에 근거가 없음.
▶ 희귀질환보다는 만성 난치병 환자 지원 규모가 대부분을 차지한다는 점
▶ 현 기준에 보험료 고등 환자가 다수 존재한다는 점.
▶ 현재 지원 대상 질환 중 몇몇 질환에 차등 기준이 적용된다는 문제 등이 있었다.
다) 보험료 등급을 바탕으로 하는 새로운 선정 기준 설정
위의 문제점을 해결하기 위하여 본 연구에서 새로운 선정기준안을 제시하였다.
① 지원자 선정 기준안 도출 과정
분석된 결과를 바탕으로 의료비지원사업의 대상자를 선정하는 기준의 대안을 설정, 그들을 모의 적용, 가장 적합한 대안을 본 연구의 지원자 선정 기준안으로 도출하고 이 대안의 모의 적용을 거쳐 실제 적용 시 부작용을 감소시키고자 하였다.
대안 설정의 원칙은 대안의 목적과 현실적인 대안의 실행을 고려하여 다음과 같이 설정하였다.
1. 현재 지원 수급자를 최대한 포함하도록 하는 것
2. 기존의 지원 규모를 유지하는 것
② 대안의 설정
원칙에 따라 보험료 등급을 바탕으로 대안을 설정하고, 추가적으로 보험료 등급에 본인부담금을 고려 및 환자수 다수 질환에 대한 특별 추가 기준을 고려하여 설정된 대안은 4가지로
1. 기존 수급자를 80%포함시키는 대안
2. 기존 수급자를 90%포함시키는 대안
3. 지원자수를 유지하는 대안
4. 지원액을 유지하는 대안
③ 대안의 적용 결과 및 문제점
1. 기존 수급자를 80%포함시키는 대안1, 기존 수급자를 90%포함시키는 대안2
대안 적용 시 수급자를 최대한 포함하도록 하는 경우는 지원자의 숫자가 최대 6배 이상 증가하는 문제점이 나타났다.
2. 지원자수를 유지하는 대안3, 지원액을 유지하는 대안4
기존의 지원 규모를 유지하는 것을 가장 우선으로 고려한 보험료 등급 기준은 기존의 수급자 중 건강보험 가입자를 30%에서 80%까지 탈락시키는 것으로 나타났다.
라) 보험료 등급 기준안의 보완
보험료 등급 기준안의 문제점을 보완하기 위해 연간 본인부담금 하한을 도입하는 기준에 도입하는 방안을 고려하였다.
1. 기존의 수급자를 90%포함시키며 연간 본인부담금 10만원 이상 경우를 기준으로 하는 보완책
2. 기존의 수급자를 95%포함시키며 연간 본인부담금 10만원 이상인 경우를 기준으로 하는 대안
3. 위의 보완책에 추가적으로 환자 수가 많은 질환만 연간 본인부담금 30만원 이상의 환자를 선정하는 대안
이들까지 고려한 결과 추가적으로 환자수 많은 질환에 대해 연간 본인부담금 30만원 이상의 특별 기준을 적용하는 대안은 기존의 지원규모를 크게 초과하지 않으면서도 기존의 수급자를 탈락시키는 비율이 적어 불만 및 부담이 적으나 질환 간 차별기준을 적용하게 되며, 이에 따른 절차상의, 형평성의 문제가 발생할 것으로 예상되었다.
마) 지원자 선정 기준안 제안 및 모의 적용
위의 대안 및 보완책을 검토를 통해 본 연구에서는 기존의 수급자 90-95%를 포함하는 보험료 등급 기준에 연간 본인부담금 10만원 하한선 설정하는 선정 기준안과 이에 추가적으로 환자 수 많은 질환에 대해 연간 본인부담금 20만 원 이상의 기준을 적용하는 선정 기준안을 최종 기준안으로 제시하였다.
이에 지원자 선정 기준안을 모의 적용하여 그 예상 결과를 분석 고찰하였다.
그 결과에 따르면 고액의 본인부담금을 갖게 되는 환자를 선택적으로 선정하여 그들의 부담을 덜면서도 보험료 등급 기준을 적용해 선정 기준을 단순화하며, 보험료 등급이 낮아 소득재산 수준이 낮을 것으로 추정되는 환자를 대상자로 선정하는 기준이 되어 그들의 실제적인 경제적 부담에 경감이 도움이 될 것임을 확인할 수 있었다.
바)선정 기준안의 추가적 조치 사항
단기적 조치로는 탈락자 선정 방법에 대한 결정, 건강보험 등급 기준의 타당성 검토 방법 결정, 및 희귀난치성 질환에 대한 역학적 특성 및 의료이용 등에 대한 조사 실시 등이 있을 수 있다.
중장기적 조치로는 희귀질환자와 난치성 질환자의 지원책 분리, 의료비지원 사업의 등록제 전환 등이 필요할 것으로 생각된다.
V. 연구결과의 활용계획
ㆍ 대상자 선정 기준을 개선을 통해 조사·평가 및 절차를 간소화하고 반복적인 조사를 최소화 하여 이에 따른 각종 사회적 비용을 절감한다.
ㆍ 일선 실무자의 소득 조사·평가에 따른 업무 부담 완화
ㆍ 업무소요시간 단축에 의한 신속한 서비스 제공으로 질환자의 편의 도모
ㆍ 선정 기준 단순화로 질환자들 보다 더 쉽게 접근할 수 있도록 유도하여 관련 부문의 민원 감소 및 좀 더 많은 질환자가 수혜를 누릴 수 있게 한다.
ㆍ 보다 실제적이고 정확한 환자의 소득 수준 반영으로 한정된 재원 안에서 최대한 형평성을 보장하며 현재 규제 위주의 수혜성 사업에서 수요자 중심의 사업으로 전환을 가능하게 한다.