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제출문
요약문
목차
1장 서론 16
(1) 연구 배경 18
(2) 연구 목적 21
(3) 연구 방법 22
2장 국내 희귀·난치성 의료비 지원 현황 28
(1) 현 희귀·난치성 질환자 의료비지원사업 개요 30
(2) 의료비지원사업 실무 현황 45
(3) 지원사업 체계의 문제점 49
3장 의료비지원 수급자 및 희귀·난치성 질환자 현황 52
(1) 의료비지원 수급자 현황 54
(2) 국내 희귀·난치성 질환자 특성 70
(3) 분석 결과에서 파악된 문제점 97
4장 보험료 등급을 바탕으로 한 대안 제시 106
(1) 새로운 선정 기준의 필요성 108
(2) 보험료 등급을 바탕으로 하는 선정기준 109
(3) 새로운 지원자 선정 기준안 도출 방법 113
(4) 대안의 비교·검토 결과 120
(5) 보험료 등급 대안의 보완책 124
(6) 본 연구의 지원자 선정 기준안 및 그 모의 적용 129
5장 지원자 선정 기준안의 추가적 조치 사항 150
(1) 단기적 조치 사항 152
(2) 중장기적 조치 사항 155
(3) 연구 결과의 활용계획 160
부록 162
부록목차 15
부록 1. 2006년 희귀·난치성질환자 의료비지원 대상 질환 164
부록 2. 희 귀·난치성 질환별 본인부담금 166
부록 3. 보험료 등급에 따른 추정환자의 분포 170
부록 4. 보험료 등급에 따른 수급자의 분포 172
부록 5. 통합관리시스템에 한 환자가 두 개 이상의 질환으로 등록된 경우의 질환 173
부록 6. 통합관리시스템 내 연도별 퇴록자 수 174
부록 7. 그림 : 고셔병, 파브리병 환자의 보험료 등급에 따른 분포 175
부록 8. 그림 : 만성신부전증 환자의 보험료 등급에 따른 분포 176
부록 9. 그림 : 파킨슨병 환자의 보험료 등급에 따른 분포 177
부록 10. 그림 : 혈우병 환자 전체의 보험료 등급에 따른 분포 178
부록 11. 2005년 지역가입자조견표 179
부록 12. 2005년 직장가입자조견표 185
부록 13. 의료비지원사업 내 질환별 수급자 수(2005년) 188
부록 14. 의료비지원사업 내 질환별 수급자 수(2006년) 190
부록 15. 질환별 추정환자수 및 현 수급자 비교 193
부록 16. 2006년 가구별 지역별 일반재산의 칙고재산액 196
부록 17. 그림 : 2006년 중소도시 기준 가구별 일반재산 최고재산액 도해 196
부록 18. 수급자 연도별 질환 분포 197
부록 19. 지원자 선정 기준안1 에 따른 질병별 환자수 분포 200
부록 20. 지원자 선정 기준안2 에 따른 질병별 환자수 분포 203
부록 21. 수급자의 보험료 등급에 따른 분포 206
부록 22. 건강보험료 가입자와 희귀난치성 질환자 보험료 비교 207
부록 23. 지원자 선정 기준안에 따른 질환별 수급자와 탈락자 208
부록 24. 그림 : 보험료 등급에 따른 누적 연간본인부담금 211
부록 25. 그림 : 지원자 선정 기준안에 따른 지원 선정자와 탈락자 본인부담금 액수 212
부록 26. 일인당 연간 본인부담금 상위 질환별 선정탈락 비율 비교 212
부록 27. 추정환자 다빈도 질환별 선정탈락 비율 비교 213
부록 28. 의료비지원사업 대상 질환의 수급자/추정환자 비율 214
부록 29. 선정 기준안1에 따른 질환별 지원 대상자 분포 218
표 2-1. 소득·재산 조사를 위해 제출받을 수 있는 서류 목록 39
표 2-2. 보건소 담당자의 희귀·난치성 질환 지원사업 단독 담당 여부 46
표 2-3. 업무량에 대한 응답 47
표 2-4. 보건소 실무 담당자의 애로사항 48
표 3-1. 본 연구에서 사용된 희귀난치병 통합관리시스템 자료 내의 변수 종류 55
표 3-2. 지원사업 수급자의 수급자 성별, 나이, 지역 현황 58
표 3-3. 연도별 수급자, 수급자 및 퇴록자 수 59
표 3-4. 수급자 질환별 분포 60
표 3-5. 지원수급자 내 존재하는 않는 질환 62
표 3-6. 연도별 지급액 현황 63
표 3-7. 수급자 수 상위 질환 연 지급액 분포 65
표 3-8. 지급액수 상위 질환 지급액 분포 66
표 3-9. 일인당 평균 지급액 상위 질환의 연 지급액 67
표 3-10. 수급자와 전체 건강보험가입자 산정보험료 평균 비교 68
표 3-11. 보험자료 내 변수 71
표 3-12. 의료보험자료로 추정된 환자의 지역별 분포 73
표 3-13. 의료보험자료를 통해 추정한 질환별 환자수 75
표 3-14. 추정환자수 상위 질환의 연간 본인부담금 분포 79
표 3-15. 일인당 연간 본인부담금 상위 질환의 연간 본인부담금 분포 80
표 3-16. 연간진료비 상위 질환의 연간 본인부담금 분포 81
표 3-17. 희귀 난치성 추정 환자의 건강보험 종 분포 82
표 3-18. 추정환자와 건강보험가입자 전체 산정보험료 비교 83
표 3-19. 기준특례질환과 나머지 질환 연간 본인부담금 평균 비교 86
표 3-20. 기준 특례질환과 그 외 질환의 보험료 둥급 비교 86
표 3-21. 추정환자에 비해 수급자 비율 상위 질환 88
표 3-22. 현 지원사업의 수급자가 존재하지 않는 질환의 추정환자수 89
표 3-23. 수급자와 비수급자 연간 본인부담금 비교 90
표 3-24. 추정환자중 수급자 비율이 높은 질환자 일인당 평균 본인부담금 91
표 3-25. 비수급자 수 상위 질환의 환자 본인부담금 비교 92
표 3-26. 수급자 수 상위 질환의 환자 연간 본인부담금 비교 93
표 3-27. 의료비지원 수급자 내 존재하지 않는 질환의 연간 본인부담금 94
표 3-28. 수급자와 비수급자 보험료 등급 현황 94
표 3-29. 특수 기준 적용 질환의 수급자 비수급자 간 보험료 등급 평균 비교 96
표 4-1. 지역가입자 건강보험료 산정방법 110
표 4-2. 직장가입자의 보험료 산정에 포함되는 보수의 범위 111
표 4-3. 현재 지원자 선정 기준과 보험료 산정 기준의 비교 112
표 4-4. 기존의 선정 기준과 대안의 지원 기준 및 행정 요소 113
표 4-5. 본 연구에서 검토한 대안 116
표 4-6. 희귀·난치병 환자 통합관리시스템 내 급여본인부담 외 금액의 비율 118
표 4-7. 대안에 따른 보험료 등급 120
표 4-8. 각 대안 기준 간 지원대상자와 지원액 비교 121
표 4-9. 대안 간 장·단점 비교 123
표 4-10. 보험료 등급을 바탕으로 대안에 대한 보완책 125
표 4-11. 희귀난치성 질환자의 연간 본인부담금 구분에 따른 보험료 비교 126
표 4-12. 보완책에 따른 추계 결과 127
표 4-13. 기존의 선정 기준과 대안의 지원 기준 및 행정 요소 130
표 4-14. 보험자 중 지원자 선정 기준 대상자 및 탈락자 131
표 4-15. 지원자 선정 기준안1의 선정자의 성별, 연령별 분포 132
표 4-16. 지원자 선정 기준안2의 선정자의 성별, 연령별 분포 133
표 4-17. 지원자 선정 기준안1에 의한 대상자의 질환별 분포 135
표 4-18. 지원자 선정 기준안2에 의한 대상자의 질환별 분포 137
표 4-19. 지원자 선정 기준안에 따른 연간 지원 급여본인부담금 비교 139
표 4-20. 추정환자 상위 질환 중 선정 기준에 따른 지원액 분포 140
표 4-21. 일인당 평균 본인부담금 상위 질환의 지원액 분포 141
표 4-22. 선정 기준안에 따른 환자의 보험료 등급 141
표 4-23. 선정기준안2에서 특별기준 적용 질환의 보험료 등급 142
표 4-24. 탈락자의 성별·연령 별 분포 143
표 4-25. 탈락자 다빈도 질환 144
표 4-26. 대안으로 인한 수급자와 탈락자 연간 본인부담금 비교 145
표 4-27. 탈락자 다빈도 질환의 연간 본인부담금 146
표 4-28. 지원자 선정 기준안 수급자와 대안탈락자의 보험료 분포 비교 147
표 4-29. 탈락자 다빈도 질환의 보험료 등급 147
표 5-1. 만성질환제외 시 예상 질환자 전체에 대한 지원규모 156
그림 2-1. 의료비 지원 신청 및 등록 절차 34
그림 2-2. 부양의무자 조사단계 44
그림 3-1. 희귀·난치병 환자 통합관리 시스템 화면 56
그림 3-2. 의료비지원 대상 퇴록 사유 59
그림 3-3. 연 수급자 및 지급액 추이 64
그림 3-4. 의료보험자료로 추정된 환자의 보험료 등급 분포 68
그림 3-5. 수급자 직장가입자와 일반 직장가입자 보험료 분위 비교 69
그림 3-6. 수급자중 직장가입자와 일반 직장가입자 보험료 분위 비교 70
그림 3-7. 추정환자 지역가입자와 전체 지역가입자 산정보험료 비교 84
그림 3-8. 추정환자 직장가입자와 전체 직장가입자 산정보험료 비교 84
그림 3-9. 비수급자와 수급자 본인부담금 비교 90
그림 3-10. 수급자와 비수급자 보험료 등급 분포 비교 95
그림 3-11. 특수 기준 적용 질환의 수급자 비수급자 간 보험료 등급 비교 96
그림 3-12. 기존 수급자와 예상 지원 대상자 규모 차이의 원인 100
그림 5-1. 만성신부전증 환자를 제외한 경우 보험료 등급에 따른 예상지원액 157