표제지
목차
희귀질환자 의료비지원사업 안내 지침 개정 주요내용 11
2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 주요 개정사항 12
2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 신구 대조표 17
제1편 희귀질환자 의료비지원사업 안내 32
I. 목적 및 사업개요 33
가. 목적 33
나. 지원 현황 33
II. 지원대상자 선정 및 등록 41
1. 일반원칙 41
2. 의료비 지원대상자 등록 신청 43
3. 환자가구와 부양의무자가구의 기준 48
4. 지원대상자 선정을 위한 소득·재산기준 54
5. 소득 및 재산조사 실시 64
6. 지원대상자 결정 및 등록 65
III. 지원대상자 자격관리 67
1. 지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리 67
2. 지원대상자의 퇴록 72
IV. 의료비 등 청구 및 지급 74
1. 의료비 등 지급대상 및 지급기간 74
2. 요양급여 본인부담금(요양기관 사전청구) 75
3. 요양급여 본인부담금 지사 서면청구(국민건강보험공단) 79
4. 만성신부전 요양비 81
5. 보장구 구입비 82
6. 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 84
7. 간병비 86
8. 특수조제분유 및 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비) 88
9. 지원금 환수 관리 89
V. 기타 사업관리 90
1. 예탁금 관리 90
2. 국고보조금 부정수급의 환수 92
3. 희귀질환자 의료비지원사업 홍보 93
4. 방문보건사업 등과의 연계 93
5. 질병관리본부 희귀질환자 의료비지원사업 94
6. 희귀질환자 쉼터(민간위탁운영) 95
7. 희귀질환 유전자 진단 지원사업 96
8. 희귀질환자 의료비지원사업 예탁 및 지급에 관한 사항 97
제2편 소득 및 재산조사 방법안내 101
I. 소득 및 재산조사 방법 103
1. 소득 및 재산조사의 의의 103
2. 소득 및 재산조사의 종류 103
3. 조사자료의 제출요구 106
4. 조사수행주체 107
5. 조사거부 등에 대한 처리 108
6. 유의 및 기타 행정사항 108
II. 소득조사 113
1. 소득의 의미 113
2. 소득평가액 113
3. 소득유형별 조사방법 119
III. 재산조사 134
1. 재산가액 산정 134
2. 재산의 종류 134
3. 재산의 조사범위 136
4. 재산가액 산정기준 137
5. 재산유형별 조사방법 138
IV. 부양의무자 조사 160
1. 부양의무자 조사 개요 160
제3편 희귀질환자 통합관리시스템 사용자 안내 169
시·군·구 보건소 담당자용 사용법 171
접속 로그인 173
사용자 가입 174
휴대폰 인증 175
인증서 등록 176
이용권한 신청 177
인증서 갱신 178
아이디 찾기 179
비밀번호 변경 180
메인 화면 181
환자등록신청서 조회 182
환자등록신청서 작성(1) 183
환자등록신청서 작성(2) 184
환자등록신청서 작성(3) 185
환자등록신청서 수정 186
환자등록카드 조회 187
환자등록카드 작성 신규작성(1) 188
환자등록카드 작성 신규작성(2) 189
환자등록카드 작성 신규작성(2-1) 190
환자등록카드 작성 신규작성(재산등록 ex) 191
환자등록카드 작성 신규작성(3) 192
환자등록카드 작성 자격추가 193
환자등록카드변경 194
재산조사내역 등록, 확인(1) 195
재산조사내역 등록, 확인(2) 196
재산조사내역 등록, 확인(3) 197
재산조사내역 등록, 확인(4) 198
재산조사내역 등록(수정분) 199
재산조사내역 등록(상세내역) 200
등록증발급 및 확인 201
퇴록자 조회 202
퇴록/자격해지(1) - 퇴록처리 203
퇴록/자격해지(2) - 자격해지 204
수급대상자 처리 205
전입관리 - 전입요청 206
전입관리 - 요청취소 207
전입관리 - 전입지주소변경 208
전출관리 209
혈우병입원특례 작성 210
혈우병입원특례 조회 211
혈우병입원특례 수정, 삭제 212
정기재조사 명단 검색 213
정기재조사 대상자 재산조사 입력 1-1 214
정기재조사 대상자 재산조사 입력 1-2 215
정기재조사 대상자 재산조사 입력 1-3 216
정기재조사 대상자 재산조사 입력 1-4 217
정기재조사 대상자 재산조사 입력 2-1(정기입력) 218
정기재조사 대상자 재산조사 입력 2-2(정기입력) 219
정기재조사 대상자 재산조사 입력 3-1(수시입력) 220
정기재조사 대상자 재산조사 입력 3-2(수시입력) 221
장기이식자 정보 조회 222
장기이식자 퇴록 223
장기이식자 자격유지 224
차상위 자격전환 관리 225
차상위 자격전환 퇴록/자격해지 226
사후관리대상자 관리 227
사후관리대상자 퇴록 228
부정적수급대상자 관리 229
부정적수급대상자 퇴록 230
수정요청관리 조회 231
수정요청관리 등록 232
수정요청관리 수정/삭제 233
의료비지급내역관리 234
08~09년(사전)지원내역 조회 235
2010년 이후 지원내역 조회 236
2010년 이후 지급내역 통계 237
환자등록통계(수급자) 1 238
환자등록통계(수급자) 2 239
환자등록통계(퇴록자) 240
공지사항 조회 1 241
공지사항 조회 2 242
자료실 조회 243
Q&A 조회·등록 244
시·도 담당자용 사용법 245
환자등록신청서 조회 247
환자등록카드 조회 248
의료비지급내역 관리 249
08~09년(사전)지원내역 조회 250
2010년 이후 지원내역 조회 251
2010년 이후 지급내역 조회 252
환자등록통계(수급자) 253
환자등록통계(퇴록자) 254
공지사항 조회 1 255
공지사항 조회 2 256
자료실 조회 257
Q&A 조회·등록 258
GPKI 인증서 로그인 오류 시 대처법 259
공무원인증서 로그인 오류(1) 261
공무원인증서 로그인 오류(2) 262
공무원인증서 로그인 오류(3) 263
공무원인증서 로그인 오류(4) 264
별지서식 265
[별지 제1호서식] 희귀질환자 등록 신청서 267
[별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서 269
[별지 제3호서식] 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서 270
[별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용) 272
[별지 제5호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(가구원용) 274
[별지 제6호서식] 소득재산정보 제공 동의서 276
[별지 제7호서식] 희귀질환 특례자 등록 신청서(소득·재산조사 면제) 277
[별지 제8호서식] 혈우병 입원 특례자 등록 신청서(소득·재산조사 면제) 278
[별지 제9호서식] 희귀질환자 소득·재산 조사 의뢰서 279
[별지 제10호서식] 희귀질환자 가구 소득·재산 조사 결과 통보서 280
[별지 제11호서식] 희귀질환자 등록카드 281
[별지 제12호서식] 희귀질환자 요양급여비용 중 본인부담금 청구서 283
[별지 제13호서식] 희귀질환자 요양비(만성신부전) 본인부담금 청구서 284
[별지 제13호의2서식] 희귀질환자 요양비(만성신부전) 본인부담금 청구서[업체용] 285
[별지 제13호의3서식] 만성신부전 본인부담금 청구 위임장 286
[별지 제14호서식] 혈우병 입원 특례자 청구서 287
[별지 제15호서식] 희귀질환자 보장구 구입비 청구서 288
[별지 제16호서식] 희귀질환자 본인부담금 청구서(인공호흡기, 기침유발기) 289
[별지 제17호서식] 선천성대사이상 환자 특수식이구입비 서면청구서 290
붙임 291
〈붙임 1〉 2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상 질환 293
〈붙임 2〉 보장구 지원액 관련 시행규칙 325
〈붙임 3〉 희귀질환자 의료비지원사업 관련 법인, 단체 및 기관 339
〈붙임 4〉 전국 국민건강보험공단 지사 명단 345
〈붙임 5〉 희귀질환자 의료비지원사업 안내 355