표제지
목차
보고서 요약문 7
Summary 8
제1장 최종 목표 9
제1절 목표 9
1. 연구의 목적 및 필요성 9
1) 연구의 목적 9
2) 연구의 필요성 9
2. 연구목표와 내용 11
1) 연구목표 11
2) 연구내용 11
제2절 목표 달성도 및 관련분야에 대한 기여도 12
1. 연구 목표 달성도 12
2. 관련분야에 대한 기여도 13
1) 국외 관련분야 13
2) 국내 관련분야 13
제2장 국내외 기술 현황 15
제1절 국내 정책 동향 15
1. 국내 영유아 건강검진 15
2. 1차 국가건강검진 종합계획(2011~2015) 목표 및 사후관리 현황 15
3. 발달 선별검사 후 사후관리 사업 16
4. 발달 유소견자에 대한 자문회의 및 설문조사 결과 17
제2절 영유아 건강검진 사후관리 국외사례 18
제3장 최종 연구내용 및 방법 20
제1절 연구 내용 및 방법 20
1. 연구 내용 및 추진 방법, 추진체계 20
1) 연구 내용 20
2) 추진전략 20
3) 추진방법 22
4) 추진체계 24
2. 국외문헌 고찰 25
1) 미국 신경과학회 25
2) 미국 소아과학회 26
3) 유럽(영국) 30
4) 호주 32
5) 아일랜드 32
6) 자폐스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorder: ASD) 33
7) 국외 문헌 고찰 결과 35
제4장 최종 연구결과 37
제1절 연구 추진 과정 37
제2절 영유아 건강검진 현황 파악 40
1. 건강검진통계연보 자료 분석 40
2. 검진기관 개원의 대상 설문조사 및 분석 40
3. 전문기관 전문의(소아신경과, 소아재활의학과) 대상 설문조사 43
4. 현재 영유아 건강검진 발달유소견자 사후관리 현황 46
제3절 영유아 발달선별검사 판정 후 사후관리 및 진료기관 의뢰체계 개발 48
1. '심화평가 권고'판정 후 의뢰체계 개발 48
2. '추적검사 요망'판정 후 의뢰체계 개발 48
3. 전문가 진단 후 일차 진료의로의 되의뢰(feedback) 시스템 개발 48
제4절 발달선별검사 유소견자에 대한 진단 프로토콜 개발 50
1. 발달선별검사 유소견자에 대한 진단 및 치료의 전체흐름도 50
2. 전문기관에서의 발달지연 환자의 진단 과정 51
1) 발달선별검사 유소견자에 대한 발달 전문가의 평가 (Step 1) 52
2) 발달선별검사 유소견자에 대한 발달 정밀평가 (Step 2) 60
3) 발달선별검사 유소견자에 대한 원인 정밀평가 (step 3) 69
3. 진단적 검사 도구 현황 85
1) 언어평가 도구 85
2) 운동 및 작업평가 도구 90
3) 감각통합평가 도구 97
4) 전반적인 발달 평가 도구 99
5) 지능 평가 도구 100
6) 자폐스펙트럼장애 평가 도구 101
7) 사회성, 적응행동 평가 도구 102
제5절 발달선별검사 유소견자의 치료 제시 103
1. 신경발달장애(Neurodevelopmental disorder, NDD) 환자의 치료 종류 103
2. 전체발달지연(Global developmental delay, GDD) 환자의 치료 110
3. 운동 발달지연(motor delay, MD) 환자의 치료 113
1) 경증 뇌성마비(mild cerebral palsy)의 치료 113
2) 중증 뇌성마비(severe cerebral palsy)의 치료 115
4. 발달성언어지연(developmental language delay, DLD) 환자의 치료 119
5. 자폐스펙트럼장애(Autistic spectrum disorders, ASD) 환자의 치료 120
제6절 발달유소견자의 사후관리 전체 흐름도 제시 125
제7절 타당도 조사(feasibility survey) 127
1. 개요 127
2. 타당도 설문조사의 종합 결론 127
3. 전문가 의견 수렴 127
제8절 교육자료 개발 129
1. 영유아 건강검진의사 교육자료 129
2. 발달전문가 교육자료 137
3. 보호자 교육자료 148
제5장 연구결과 결론 및 제언 151
제1절 결론 151
제2절 제언 151
제6장 연구성과 및 활용계획 155
제7장 정책연구용역사업 진행과정에서 수집한 국외과학 기술정보 159
제8장 기타 중요변경사항 160
제9장 연구비 사용 내역 및 연구원 분담표 161
제10장 참고문한 163
제11장 첨부서류 166
[부록 1] 기초 현황 자료 분석 : 2013년 및 2014년 영유아 건강검진 발달 평가 자료 분석 166
[부록 2] 영유아 건강검진의 대상 설문조사 결과 175
[부록 3] 발달전문가 대상 설문조사 결과 212
[부록 4] 전문기관 전문가(소아신경과, 소아재활의학과) 대상 타당도 설문조사 253
[부록 5] 공청회 결과 272
[부록 6] 관련학회 의견 274
[부록 7] 워크숍 실시 277
[부록 8] 교육자료 디자인 278
영유아 건강검진의사 교육자료 278
"추적검사 요망"으로 판정될 경우 정확한 관리지침 280
발달선별검사 시기에 따른 주된 점검사항에 대한 지침 281
9개월~12개월 방문시의 주요 고려사항 281
18개월~24개월 방문시의 주요 고려사항 282
30개월~36개월 방문시의 주요 고려사항 283
42개월~48개월 방문시의 주요 고려사항 284
54개월~60개월 방문시의 주요 고려사항 285
66개월~71개월 방문시의 주요 고려사항 286
발달전문가 교육자료 290
전문기관으로 의뢰된 발달 유소견자에 대한 정밀평가과정 292
전문가평가 (Step 1) 293
발달정밀평가 (Step 2) 293
원인정밀평가 (Step 3) 294
신경발달질환 환자의 치료 298
최종요약 302
보호자 교육자료 305
전문기관에 의뢰되면 무엇을 하게 되나요? 307
혈액검사나 뇌영상 검사도 하게 되나요? 307
진단 후에는 어떻게 하나요? 308
초기에 치료를 시작하는 것이 왜 중요한가요? 308
전문가 진단 후 재평가가 필요할까요? 308
판권기 310
표 1. 영유아 건강검진 사업 효과분석 (2008, 정희정 외) 10
표 2. 1차 국가건강검진 종합계획 목표 및 사후관리 현황 (2011, 보건복지부) 15
표 3/표 5. 자폐스펙트럼장애를 위한 입증된 평가도구 63
표 4/표 3. 각 검사항목의 진단율 (2003, 미국신경과학회) 70
표 5/표 4. 각 검사항목의 진단율 (2011, 미국신경과학회) 71
표 6. 일차 대사선별검사 항목 (2014년 미국 소아과학회 추천) 74
표 7. 대사이상검사가 필요할 수 있는 환자의 임상 특징 75
표 8. 각 유전검사항목의 진단율 (2013, 미국 의료유전학 및 유전체학회) 80
표 9. 자폐스펙트럼장애 환자에서 대사 또는 미토콘드리아 검사가 필요한 임상증상 80
표 10. 자폐스펙트럼장애의 임상적 유전학적 진단평가 (2013, ACMG guideline) 81
표 11. 자폐스펙트럼장애와 기타 감별진단을 요하는 발달성 문제 82
표 12. 자폐스펙트럼장애의 연령별 위험지표 (2016, 연구진 제안) 83
표 13. 전문가평가 내용에 따른 정밀평가 시행과정 138
그림 1. 영유아건강검진 발달 선별검사 유소견률 16
그림 2. 발달지연 아동의 진단적 평가 흐름도 28
그림 3. 전체발달지연(GDD) 환자의 의학적 평가 흐름도 29
그림 4. 학령전기 전체발달지연(GDD) 환자의 진단적 평가 가이드라인 31
그림 5. 자폐스펙트럼장애의 구성요소 36
그림 6. 전문기관으로 의뢰된 발달선별검사 유소견자에 대한 전체 흐름도, 2016 연구진 제안 51
그림 7. 전문기관에서의 발달지연 환자의 진단 과정, 2016, 연구진 제안 51
그림 8. 모든 신경발달질환에 해당하는 step 1과 step 2, 2016 연구진 제안 61
그림 9. 전체발달지연(GDD) 환자의 원인 정밀평가 과정(Step 3), 2016, 연구진 제안 73
그림 10. 운동발달지연 (MD) 환자에서의 원인 정밀평가 과정 (step 3), 2016, 연구진 제안 78
그림 11. 발달성 언어지연(DLD) 환자에서의 원인 정밀평가 과정 (step 3), 2016, 연구진 제안 79
그림 12. 발달 유소견자 정밀진단 및 치료 전체흐름도, 2016, 연구진 제안 126
그림 13. 일차진료에서 발달 감시, 선별검사 시행 및 유소견자 관리 지침안, 2016 연구진 제안 129
그림 14/그림 13. 본 연구진이 개발한 사후 관리 프로토콜, 2016 연구진 제안 151