목차
발간사 3
요약 11
제1장 서론 14
제1절 연구의 배경 및 목적 15
제2절 연구의 내용 및 방법 18
제2장 주요 개념ㆍ통계 및 선행연구 고찰 21
제1절 죽음의 정의 22
1. 주요 개념 고찰 22
2. 죽음의 사회적 맥락 26
3. 죽음과 자기결정권 27
4. 죽음 이전 단계에서의 주요 돌봄 영역 29
5. 죽음 관련 사회적 과제 30
제2절 죽음 관련 통계 검토 33
1. 성인의 죽음 관련 태도 및 욕구 33
2. 노인의 죽음 관련 준비 실태 및 태도 42
제3절 선행연구 고찰 47
제3장 국외의 법적 및 제도적 기반 검토 52
제1절 국제기구의 대응 53
1. WHO의 대응 53
2. EU의 대응 54
제2절 개별 국가의 대응 56
1. 영국 56
2. 미국 75
3. 호주 82
4. 네덜란드 100
5. 일본 104
6. 대만 110
제3절 소결 116
제4장 국내의 법적 및 제도적 기반 검토 119
제1절 법적 기반 검토 120
1. 법률상 죽음 및 웰다잉 120
2. 웰다잉 관련 법체계 124
제2절 제도적 기반 검토 128
1. 죽음 및 웰다잉 관련 제도: 죽음 여정과 사업 주체별 분류 128
2. 죽음 및 웰다잉과 관련된 주요 제도 131
제3절 소결 163
제5장 좋은 죽음에 대한 인식과 생애말기 케어 경험 165
제1절 중년과 노인이 인식하는 좋은 죽음 166
1. 연구 방법 및 절차 166
2. 중년이 인식하는 좋은 죽음 173
3. 노인이 인식하는 좋은 죽음 177
제2절 죽음에 대한 태도와 관련 제도에 대한 인식 184
1. 조사 방법과 조사 내용 184
2. 조사 결과 187
제3절 생애말기 케어 이용 경험과 서비스 욕구 193
1. 심층면접조사 대상과 면접조사 내용 194
2. 생애말기 케어 경험 심층면접조사 결과 195
제4절 생애말기 케어 제공 경험과 제도 개선 욕구 202
1. 서비스 제공자에 대한 초점집단면접조사(FGI) 대상 및 내용 202
2. 서비스 제공자 대상 초점집단면접조사 결과 202
제5절 소결 206
1. 좋은 죽음에 대한 인식 유형 206
2. 죽음에 대한 태도와 관련 제도에 대한 인식 206
3. 생애말기 케어 이용 경험과 서비스 욕구 208
4. 생애말기 케어 제공 경험과 관련 제도에 대한 인식 209
제6장 결론 210
제1절 종합 211
1. 좋은 죽음에 대한 인식과 태도 211
2. 정책 현황 및 문제점 214
제2절 정책 방안 216
1. 기본 방향 216
2. 정책 과제 216
참고문헌 224
[부록 1] 호스피스ㆍ완화의료 전문기관 및 사전연명의료의향서 등록기관 현황 239
[부록 2] 관련 서식 246
[부록 3] 전화조사표 249
판권기 2
〈표 2-1〉 호스피스ㆍ완화의료 개념 26
〈표 2-2〉 연령군별 사망자 수 및 사망률 34
〈표 2-3〉 연령별 5대 사망 원인 구성비 및 사망률 35
〈표 2-4〉 질병 단위에 따른 진료비 특성(2017년 기준) 36
〈표 2-5〉 사망 장소별 사망 구성비(2007~2017년) 38
〈표 2-6〉 연령별ㆍ사망 장소별 사망 구성비(2017년) 38
〈표 2-7〉 연령별 장례 선호 방법(19세 이상) 40
〈표 2-8〉 호스피스ㆍ완화의료 관련 인지도 42
〈표 2-9〉 노인의 죽음 준비 실태 44
〈표 2-10〉 노인이 선호하는 장례 방법 45
〈표 2-11〉 노인이 선호하는 재산 처리 방식 46
〈표 2-12〉 주요 선행연구 48
〈표 3-1〉 영국의 생애말기 돌봄서비스 제공을 위한 기본 원칙(2015~2020)의 6가지 목표 63
〈표 3-2〉 생애말기 케어(End of life care) 제공 장소별 서비스 68
〈표 3-3〉 생애말기 케어 인력 유형 및 자격 요건 70
〈표 3-4〉 생애말기 케어 관련 평가 문항 73
〈표 3-5〉 호스피스 서비스 유형별 내용 80
〈표 3-6〉 호주의 주별 사전의료의향서 관련 법적ㆍ제도적 용어 87
〈표 3-7〉 국가 완화케어 전략 목표 영역 및 세부 내용 90
〈표 3-8〉 호주의 현행 국가 완화케어 프로젝트 91
〈표 3-9〉 완화의료 전문의 및 완화케어 간호 인력의 근무지별 인원수(2016년) 98
〈표 3-10〉 네덜란드의 국가 완화의료 프로그램 2014~2020 103
〈표 3-11〉 일본의 호스피스ㆍ완화의료 제도 성립 흐름 107
〈표 3-12〉 국가별 법적 및 제도적 기반 비교 118
〈표 4-1〉 호스피스ㆍ완화의료 제도화 연혁 127
〈표 4-2〉 죽음 및 웰다잉 관련 제도: 사업 주체와 죽음 여정 분류 틀 적용 129
〈표 4-3〉 호스피스ㆍ연명의료 종합계획 주요 추진 과제(호스피스 분야) 134
〈표 4-4〉 호스피스ㆍ연명의료 관리 주체별 역할 136
〈표 4-5〉 입원형 호스피스 수가 구성 139
〈표 4-6〉 호스피스 서비스 이용률 145
〈표 4-7〉 호스피스 유형별 서비스 이용률 146
〈표 4-8〉 2011~2017년 장기ㆍ인체 조직 이식 및 기증 현황 153
〈표 4-9〉 상조서비스 내용 예시: A업체의 상조서비스 B상품 163
〈표 5-1〉 Q표본 168
〈표 5-2〉 P표본의 성별, 연령별 현황 170
〈표 5-3〉 요인별 통계치: 비노인이 인식하는 좋은 죽음 173
〈표 5-4〉 1유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(중년) 174
〈표 5-5〉 2유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(중년) 175
〈표 5-6〉 3유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(중년) 176
〈표 5-7〉 요인별 통계치: 노인이 인식하는 자신의 죽음 177
〈표 5-8〉 1유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(노인) 179
〈표 5-9〉 2유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(노인) 181
〈표 5-10〉 3유형의 긍정 및 부정의 주요 진술문(노인) 183
〈표 5-11〉 죽음에 대한 태도와 웰다잉에 대한 전 국민 인식 조사 개요 184
〈표 5-12〉 지역 층화 방법 184
〈표 5-13〉 전화조사 표본 할당 결과 185
〈표 5-14〉 죽음에 대한 태도 및 웰다잉에 대한 전 국민 인식 조사 내용 185
〈표 5-15〉 서비스 이용자의 죽음에 대한 인식 분석 결과 요약 196
〈표 5-16〉 서비스 이용자의 죽음 여정 경험 분석 결과 요약 197
〈표 5-17〉 암환자의 죽음 여정 201
〈표 5-18〉 서비스 제공자의 죽음 관련 서비스 제공 경험과 죽음에 대한 인식 분석 결과 요약 204
〈표 5-19〉 죽음에 대한 태도와 관련 제도에 대한 인식 조사 결과 종합 207
〈표 6-1〉 웰다잉 관점에서 본 죽음의 분류 213
〈표 6-2〉 주요 측면별 법적ㆍ제도적 기반 및 실천 현황 214
〈표 6-3〉 주요 주체별 과제 223
[그림 1-1] 죽음의 질 개념도 20
[그림 1-2] 연구 개념도 20
[그림 2-1] 성별 사망자의 연령 구성(2007년과 2017년) 34
[그림 3-1] 환자와 미래 계획 논의(Discussing future care with patients) 59
[그림 3-2] 영국의 생애말기 케어 경로(end of life care pathway) 62
[그림 3-3] 영국의 호스피스 수요, 충족 및 미충족 호스피스 이용 실태 66
[그림 3-4] 서비스 유형별 우수(outstanding) 비율 72
[그림 3-5] 생애말기 케어 질 평가 결과 74
[그림 3-6] 네덜란드의 국가 완화의료 프로그램 2014~2020의 매트릭스 102
[그림 4-1] 호스피스 및 연명의료 관리 체계 135
[그림 4-2] 호스피스ㆍ완화의료 유형별 체계도 142
[그림 4-3] 호스피스ㆍ완화의료 전문기관 시ㆍ도별 지정 현황(2018. 11. 30.) 144
[그림 4-4] 호스피스ㆍ완화의료 전문기관 종류별 지정 현황(2018. 11. 30.) 144
[그림 4-5] 시ㆍ도별 사전연명의료의향서 등록기관 현황(2018. 11. 30.) 149
[그림 4-6] 장기기증 및 이식 관리 체계: 뇌사 및 사후 기증 151
[그림 5-1] Q방법 연구 절차 167
[그림 5-2] Q분류 분포도 171
[그림 5-3] 연령ㆍ교육 수준별 호스피스ㆍ완화의료 서비스 인지 및 이용 의사 188
[그림 5-4] 연령ㆍ교육 수준별 사전연명의료의향서 제도 인지 및 이용 의사 189
[그림 5-5] 연령ㆍ교육 수준별 연명치료 찬성 정도 190
[그림 5-6] 연령ㆍ교육 수준별 장기기증 찬성 정도 191
[그림 5-7] 연령ㆍ교육 수준별 유언장 작성 의사 191
[그림 5-8] 좋은 죽음에 대한 태도(평균) 193
[그림 6-1] 좋은 죽음 구현을 위한 추진 과제 220
〈부표 1-1〉 호스피스ㆍ완화의료 전문기관 현황(106곳) 239
〈부표 1-2〉 사전연명의료의향서 등록기관 현황(92곳) 243
부도목차
[부도 1-1] 연명의료계획서 양식 246
[부도 1-2] 사전연명의료의향서 양식 247
[부도 1-3] 사망신고서 양식 248