표제지
목차
요약 4
Ⅰ. 서론 30
1. 연구배경 및 목적 31
2. 연구내용 및 방법 33
Ⅱ. 뇌병변장애인의 특성과 동향 36
1. 뇌병변장애인의 정의 및 특성 37
1) 뇌병변장애의 정의 37
2) 유형별 특성 38
2. 장애판정 시기와 기준 42
3. 뇌병변장애인 현황 45
4. 국내외 정책 동향 49
1) 국내 동향 49
2) 영국 동향 50
3) 일본 동향 53
Ⅲ. 경기도 뇌병변장애인 실태분석 56
1. 조사개요 57
2. 실태분석 결과 61
1) 응답자 현황 61
2) 일반적 특성 63
3) 경제활동(소득 및 직업) 93
4) 이동 관련 현황 113
5) 건강(의료, 재활, 치료 등) 118
6) 보육 및 교육(아동) 144
7) 평생교육(성인) 160
8) 뇌병변장애인의 행동 및 정서적 특성 178
9) 돌봄 및 가족지원 187
10) 사회복지서비스(문화 및 여가 & 체육활동, 인권 등) 221
3. 소결 257
Ⅳ. 경기도 뇌병변장애인 인터뷰 분석 263
1. 인터뷰 개요 264
2. FGI 분석 결과 267
1) 성인 뇌병변장애인 당사자(20~40대) 269
2) 성인 뇌병변장애인 당사자(50대 이상) 275
3) 아동 뇌병변장애인 보호자 280
3. 소결 289
Ⅴ. 결론 및 제언 293
1. 결론 294
1) 실태분석 294
2) FGI 분석 304
2. 제언 307
참고문헌 318
[부록] 323
국내 뇌병변장애인 지원정책 324
영국의 뇌병변장애인 지원정책 369
일본의 뇌병변장애인 지원정책 408
뇌병변장애인 설문지 434
판권기 2
〈표 Ⅱ-1〉 장애정도기준 44
〈표 Ⅱ-2〉 경기도 도시유형별 뇌병변장애인 현황(2021.12. 기준) 45
〈표 Ⅱ-3〉 경기도 시ㆍ군별 뇌병변장애인 현황(2021.12. 기준) 46
〈표 Ⅱ-4〉 경기도 성별ㆍ연령별 뇌병변장애인 현황(2021.12. 기준) 47
〈표 Ⅱ-5〉 장애정도별 경기도 뇌병변장애인 현황(2021.12. 기준) 48
〈표 Ⅱ-6〉 중복장애 여부에 따른 경기도 뇌병변장애인 현황(2021.12. 기준) 48
〈표 Ⅲ-1〉 표본설계 현황 58
〈표 Ⅲ-2〉 권역별 조사표본 현황 59
〈표 Ⅲ-3〉 조사내용 60
〈표 Ⅲ-4〉 응답자 현황 62
〈표 Ⅲ-5〉 성별에 따른 일반적 특성 비교 63
〈표 Ⅲ-6〉 연령에 따른 일반적 특성 비교 64
〈표 Ⅲ-7〉 총 동거 가족 수와 장애인 수 65
〈표 Ⅲ-8〉 동거 가족 유형 66
〈표 Ⅲ-9〉 결혼 상태 67
〈표 Ⅲ-10〉 월 평균 가구 소득 68
〈표 Ⅲ-11〉 국민기초생활보장 수급 여부 69
〈표 Ⅲ-12〉 국민기초생활보장 수급 유형 70
〈표 Ⅲ-13〉 가구의 주 경제활동자 71
〈표 Ⅲ-14〉 주거의 소유형태 72
〈표 Ⅲ-15〉 주거의 형태 73
〈표 Ⅲ-16〉 주거의 위치 74
〈표 Ⅲ-17〉 교육수준(학령별) 75
〈표 Ⅲ-18〉 재학상태 76
〈표 Ⅲ-19〉 학교를 다니지 않았거나 중도에 그만 둔 가장 주된 이유 77
〈표 Ⅲ-20〉 장애 원인 78
〈표 Ⅲ-21〉 장애 정도(장애등급) 79
〈표 Ⅲ-22〉 중복장애 여부 80
〈표 Ⅲ-23〉 중복장애 유형 81
〈표 Ⅲ-24〉 중복장애 유형(계속) 82
〈표 Ⅲ-25〉 의사표현능력 수준 83
〈표 Ⅲ-26〉 지난 2년간 장애 상태 진행 수준 84
〈표 Ⅲ-27〉 향후 재판정 시기 인지 여부 85
〈표 Ⅲ-28〉 장애인 보조 기기별 필요여부 86
〈표 Ⅲ-29〉 장애인 보조기기별 필요여부(계속) 87
〈표 Ⅲ-30〉 장애인 보조기기별 소지여부 88
〈표 Ⅲ-31〉 장애인 보조기기별 소지여부(계속) 89
〈표 Ⅲ-32〉 장애인 보조기기별 사용여부 90
〈표 Ⅲ-33〉 장애인 보조기기별 사용여부(계속) 91
〈표 Ⅲ-34〉 정보통신기기 사용능력 92
〈표 Ⅲ-35〉 지난 주 경제활동 여부 93
〈표 Ⅲ-36〉 근무 장소 94
〈표 Ⅲ-37〉 근무 기간 95
〈표 Ⅲ-38〉 평균 근무일수 96
〈표 Ⅲ-39〉 평균 근무시간 97
〈표 Ⅲ-40〉 월평균 수입 98
〈표 Ⅲ-41〉 직장생활에서 느끼는 가장 큰 어려움 99
〈표 Ⅲ-42〉 업무 만족도 100
〈표 Ⅲ-43〉 이전 경제활동 유무 101
〈표 Ⅲ-44〉 이전 직장을 그만둔 가장 큰 이유 102
〈표 Ⅲ-45〉 일하지 않는 이유 103
〈표 Ⅲ-46〉 향후 경제활동 희망 유무 104
〈표 Ⅲ-47〉 향후 취업을 희망하지 않는 가장 큰 이유 105
〈표 Ⅲ-48〉 원하는 직장의 고용형태 106
〈표 Ⅲ-49〉 희망하시는 직무 분야 107
〈표 Ⅲ-50〉 직업훈련 경험 유무 108
〈표 Ⅲ-51〉 직업훈련을 받지 않는 주된 이유 109
〈표 Ⅲ-52〉 직업훈련과정에서 가장 중요하다고 생각되는 내용 110
〈표 Ⅲ-53〉 취업을 위해 가장 필요한 정부 및 지자체로부터의 지원 111
〈표 Ⅲ-54〉 직업유지 과정에서 가장 중요하다고 생각되는 내용 112
〈표 Ⅲ-55〉 외출 시 가장 많이 이용하는 교통ㆍ이용수단 113
〈표 Ⅲ-56〉 외출의 주된 목적 114
〈표 Ⅲ-57〉 한 달 평균 외출 횟수 115
〈표 Ⅲ-58〉 자가용을 이용하는 경우 개조 여부 116
〈표 Ⅲ-59〉 자가용을 개조하지 않은 이유 117
〈표 Ⅲ-60〉 건강보험 가입여부 및 형태 118
〈표 Ⅲ-61〉 지속적 진료 여부 119
〈표 Ⅲ-62〉 정기적ㆍ지속적인 진료를 받는 곳 120
〈표 Ⅲ-63〉 정기적ㆍ지속적 진료를 받는 주 목적 121
〈표 Ⅲ-64〉 정기적ㆍ지속적 진료를 받지 않고 있는 가장 중요한 이유 122
〈표 Ⅲ-65〉 최근 1년간 운동 유무 123
〈표 Ⅲ-66〉 운동주기 124
〈표 Ⅲ-67〉 음식을 씹을 때 불편함의 정도 125
〈표 Ⅲ-68〉 평소 상의하거나 진료를 받을 수 있는 지정의사(단골의사) 유무 126
〈표 Ⅲ-69〉 지정의사(단골의사)가 없다고 응답한 이유 127
〈표 Ⅲ-70〉 주관적 건강상태 128
〈표 Ⅲ-71〉 질환 유무 129
〈표 Ⅲ-72〉 질환 종류 130
〈표 Ⅲ-73〉 복용하는 약의 유무 131
〈표 Ⅲ-74〉 복용하는 약의 종류 132
〈표 Ⅲ-75〉 건강검진 유무 133
〈표 Ⅲ-76〉 최근 1년 동안 받은 건강검진 134
〈표 Ⅲ-77〉 건강검진을 받지 못한 이유 135
〈표 Ⅲ-78〉 의료기관의 의료진, 서비스, 의료시설 및 장비에 대한 만족도 136
〈표 Ⅲ-79〉 의료기관의 의료진, 서비스, 의료시설 및 장비에 대한 만족도(100점 환산) 136
〈표 Ⅲ-80〉 최근 1년 동안 보건의료 및 건강관련 서비스 수혜 유무 137
〈표 Ⅲ-81〉 최근 1년 동안 보건의료 및 건강관련 서비스 수혜 유무 138
〈표 Ⅲ-82〉 건강수준 향상을 위해 더 강화하여야 할 보건의료 및 건강관련 서비스 139
〈표 Ⅲ-83〉 건강유지 및 강화를 위해 가장 중요하다고 생각되는 것 140
〈표 Ⅲ-84〉 건강유지 및 강화를 위해 가장 중요하다고 생각되는 것(계속) 141
〈표 Ⅲ-85〉 코로나19 발생으로 인해 일상생활 중 스트레스 정도 142
〈표 Ⅲ-86〉 코로나19 관련하여 어려움 발생 시 도움을 받을 사람 143
〈표 Ⅲ-87〉 방학 기간을 보내는 방법 144
〈표 Ⅲ-88〉 지난 1달간 가정 이외의 교육 여부 145
〈표 Ⅲ-89〉 유아교육기관 형태 146
〈표 Ⅲ-90〉 유아교육기관 이용시간 146
〈표 Ⅲ-91〉 유아교육기관 월평균 자부담 비용 147
〈표 Ⅲ-92〉 유아교육기관 특수교육교사 배치 여부 147
〈표 Ⅲ-93〉 교육 및 치료지원 제공 여부 148
〈표 Ⅲ-94〉 유아교육기관 생활을 하는데 가장 큰 어려움 148
〈표 Ⅲ-95〉 유아교육기관을 다니지 않은 주된 이유 149
〈표 Ⅲ-96〉 가장 필요한 유아교육기관 형태 150
〈표 Ⅲ-97〉 취학 연령에 도달하면 보내고 싶은 학교의 유형 150
〈표 Ⅲ-98〉 학교 형태(초등학교) 151
〈표 Ⅲ-99〉 학교 형태(중학교) 152
〈표 Ⅲ-100〉 학교 형태(고등학교) 152
〈표 Ⅲ-101〉 교급별 재학현황 153
〈표 Ⅲ-102〉 학교에 대한 가장 큰 불만 154
〈표 Ⅲ-103〉 특수교육 관련 서비스 필요 여부 155
〈표 Ⅲ-104〉 특수교육 관련 서비스 학교의 서비스 제공 또는 예산지원 여부 155
〈표 Ⅲ-105〉 특수교육관련서비스에 대해 지원 받은 만족도 : 5점 척도 156
〈표 Ⅲ-106〉 특수교육관련서비스에 대해 지원 받은 만족도 : 100점 환산 156
〈표 Ⅲ-107〉 장애인이 현재 학교생활을 하는 데 가장 큰 어려움 157
〈표 Ⅲ-108〉 교육, 생활 지원 서비스 필요여부 158
〈표 Ⅲ-109〉 특수교육 관련 서비스 학교의 서비스 제공 또는 예산지원 여부 158
〈표 Ⅲ-110〉 교육, 생활 지원 서비스 만족도 : 5점 척도 159
〈표 Ⅲ-111〉 교육, 생활 지원 서비스 만족도 : 100점 환산 159
〈표 Ⅲ-112〉 낮 시간 동안 시간 보내는 방법 160
〈표 Ⅲ-113〉 평생교육기관 이용 경험(최근 1년) 161
〈표 Ⅲ-114〉 평생교육 기관 향후 이용 의향 162
〈표 Ⅲ-115〉 평생교육 기관을 이용한 가장 큰 이유 163
〈표 Ⅲ-116〉 평생교육 프로그램 이용 경험 여부 164
〈표 Ⅲ-117〉 평생교육 프로그램 향후 필요 여부 165
〈표 Ⅲ-118〉 가장 선호하는 평생교육 프로그램 166
〈표 Ⅲ-119〉 가장 선호하는 프로그램(계속) 167
〈표 Ⅲ-120〉 평생교육 프로그램 참여의 주된 목적 168
〈표 Ⅲ-121〉 참여한 평생 교육 프로그램에 대한 만족도 : 5점 척도 평균 169
〈표 Ⅲ-122〉 참여한 평생 교육 프로그램에 대한 만족도 : 100점 환산 170
〈표 Ⅲ-123〉 평생교육 프로그램 이용에 따른 경제적 부담감 171
〈표 Ⅲ-124〉 뇌병변장애인인 프로그램 참여하면서 느꼈던 개선사항 172
〈표 Ⅲ-125〉 평생교육 프로그램 참여 후 삶의 변화 : 5점 척도 173
〈표 Ⅲ-126〉 평생교육 프로그램 참여 후 삶의 변화 : 100점 환산 174
〈표 Ⅲ-127〉 프로그램에 참여하지 않은 가장 큰 이유 175
〈표 Ⅲ-128〉 프로그램에 참여하지 않은 가장 큰 이유 : (계속) 176
〈표 Ⅲ-129〉 향후 평생교육 프로그램에 참여할 의사 여부 177
〈표 Ⅲ-130〉 대인관계 : 5점 척도 178
〈표 Ⅲ-131〉 대인관계 : 100점 환산 179
〈표 Ⅲ-132〉 평소 친하게 지내는 친구는 몇 명입니까? 180
〈표 Ⅲ-133〉 심리 및 정서 : 5점 척도 181
〈표 Ⅲ-134〉 심리 및 정서 : 100점 환산 182
〈표 Ⅲ-135〉 신체적, 정신적 상태를 포함한 일반적인 건강상태 : 4점 척도 183
〈표 Ⅲ-136〉 신체적, 정신적 상태를 포함한 일반적인 건강상태 : 100점 환산 184
〈표 Ⅲ-137〉 평소 일상생활 중에 스트레스를 느끼는 정도 185
〈표 Ⅲ-138〉 연속적으로 2주 이상 슬프거나 절망감 등을 느낀 적이 있습니까? 186
〈표 Ⅲ-139〉 일상생활을 하는데 다른 사람의 도움을 어느 정도 받아야 합니까? 187
〈표 Ⅲ-140〉 일상생활을 하는데 다른 사람의 도움을 어느 정도 받아야 합니까? 188
〈표 Ⅲ-141〉 일상생활에 도움이 필요한 정도 : 100점 환산 189
〈표 Ⅲ-142〉 하루 평균 돌봄 시간(잠자는 시간 제외) : 평일 190
〈표 Ⅲ-143〉 하루 평균 돌봄 시간(잠자는 시간 제외) : 주말 및 공휴일 191
〈표 Ⅲ-144〉 주부양자 유형 192
〈표 Ⅲ-145〉 활동보조서비스 이용 여부 193
〈표 Ⅲ-146〉 활동보조서비스 월 평균 소요시간 194
〈표 Ⅲ-147〉 활동지원 시간에 대한 주관적 충분도 195
〈표 Ⅲ-148〉 활동지원 서비스를 이용하고 있지 않은 주된 이유 196
〈표 Ⅲ-149〉 가족 및 보호자가 겪고 있는 돌봄 부담감 정도 197
〈표 Ⅲ-150〉 뇌병변장애로 인해 추가로 발생되는 월 돌봄 지출 비용 부담 정도 : 4점 척도 198
〈표 Ⅲ-151〉 뇌병변장애로 인해 추가로 발생되는 월 돌봄 지출 비용 부담 정도 : 100점 환산 199
〈표 Ⅲ-152〉 뇌병변장애로 인해 추가로 발생되는 월 평균 지출 비용 200
〈표 Ⅲ-153〉 뇌병변장애인을 돌보면서 가족이 경험하는 어려움 정도 : 4점 척도 평균 201
〈표 Ⅲ-154〉 뇌병변장애인을 돌보면서 가족이 경험하는 어려움 정도 : 4점 척도 평균(계속) 202
〈표 Ⅲ-155〉 뇌병변장애인을 돌보면서 가족이 경험하는 어려움 정도 : 100점 환산 203
〈표 Ⅲ-156〉 뇌병변장애인을 돌보면서 가족이 경험하는 어려움 정도 : 100점 환산(계속) 204
〈표 Ⅲ-157〉 뇌병변장애인을 돌보면서 가족 간의 갈등 정도 : 4점 척도 평균 205
〈표 Ⅲ-158〉 뇌병변장애인을 돌보면서 가족 간의 갈등 정도 : 100점 환산 206
〈표 Ⅲ-159〉 가족 간의 갈등을 해소하는데 가장 도움이 되는 서비스 207
〈표 Ⅲ-160〉 장래에 대해 가장 걱정되는 것 208
〈표 Ⅲ-161〉 미래계획 수립의 어려움 209
〈표 Ⅲ-162〉 뇌병변장애인 현 거주지 210
〈표 Ⅲ-163〉 향후 희망 주거유형 211
〈표 Ⅲ-164〉 향후 동거 희망자 212
〈표 Ⅲ-165〉 향후 우선적으로 도입되어야 할 주거유형 213
〈표 Ⅲ-166〉 주거지원을 위해 꼭 필요한 제도 214
〈표 Ⅲ-167〉 임신 및 출산 경험 215
〈표 Ⅲ-168〉 임신 기간 동안 힘들었던 점 216
〈표 Ⅲ-169〉 임신 기간 동안 힘들었던 점 : 계속 217
〈표 Ⅲ-170〉 출산 후 산후조리 도움 주신 분 218
〈표 Ⅲ-171〉 출산 후 산후조리 충분 정도 219
〈표 Ⅲ-172〉 임신 및 출산을 준비하는 뇌병변장애인 부모에게 가장 필요한 서비스 220
〈표 Ⅲ-173〉 장애인복지사업에 대한 이용경험 221
〈표 Ⅲ-174〉 장애인복지사업에 대한 이용경험(계속) 222
〈표 Ⅲ-175〉 장애인복지사업에 대한 이용경험(계속) 223
〈표 Ⅲ-176〉 장애인복지사업에 대한 이용의향 : 4점 척도 평균 224
〈표 Ⅲ-177〉 장애인복지사업에 대한 이용의향 : 4점 척도 평균(계속) 225
〈표 Ⅲ-178〉 장애인복지사업에 대한 이용의향 : 4점 척도 평균(계속) 226
〈표 Ⅲ-179〉 장애인복지사업에 대한 이용의향 : 100점 환산 227
〈표 Ⅲ-180〉 장애인복지사업에 대한 이용의향 : 100점 환산(계속) 228
〈표 Ⅲ-181〉 장애인복지사업에 대한 이용의향 : 100점 환산(계속) 229
〈표 Ⅲ-182〉 상기 복지서비스의 전반적인 만족도 230
〈표 Ⅲ-183〉 위생용품(대소변 흡수용품) 구입비 231
〈표 Ⅲ-184〉 위생용품(대소변 흡수용품) 구입으로 느끼는 경제적 부담 정도 232
〈표 Ⅲ-185〉 최근 1년 사이에 기관 이용 경험 233
〈표 Ⅲ-186〉 최근 1년 사이에 기관 이용 경험(계속) 234
〈표 Ⅲ-187〉 코로나19 이후 중단 여부 235
〈표 Ⅲ-188〉 코로나19 이후 중단 여부(계속) 236
〈표 Ⅲ-189〉 향후 필요 정도 : 4점 척도 237
〈표 Ⅲ-190〉 향후 필요 정도 : 4점 척도(계속) 238
〈표 Ⅲ-191〉 향후 필요 정도 : 100점 환산 239
〈표 Ⅲ-192〉 향후 필요 정도 : 100점 환산(계속) 240
〈표 Ⅲ-193〉 상기 복지서비스의 전반적인 만족도 241
〈표 Ⅲ-194〉 코로나19로 인한 비대면 서비스 경험 여부 242
〈표 Ⅲ-195〉 현재 받고 있는 비대면 서비스 243
〈표 Ⅲ-196〉 현재 받고 있는 비대면 서비스(계속) 244
〈표 Ⅲ-197〉 현재 받고 있는 비대면 서비스(계속) 245
〈표 Ⅲ-198〉 코로나19로 서비스가 중단되면서 나타난 문제 246
〈표 Ⅲ-199〉 코로나19가 가정경제에 미친 영향 247
〈표 Ⅲ-200〉 복지서비스 이용시 최우선으로 고려하는 것 248
〈표 Ⅲ-201〉 복지서비스를 이용함으로 인해 어떤 도움이 된다고 생각합니까? 249
〈표 Ⅲ-202〉 문화 및 여가활동 희망 여부 250
〈표 Ⅲ-203〉 문화 및 여가활동 참여 여부 251
〈표 Ⅲ-204〉 문화 및 여가활동에 대한 만족도 252
〈표 Ⅲ-205〉 만족하지 못하는 주된 이유 253
〈표 Ⅲ-206〉 현재 장애로 인한 차별 여부 254
〈표 Ⅲ-207〉 차별의 내용 255
〈표 Ⅲ-208〉 차별의 이유 256
〈표 Ⅳ-1〉 인터뷰 참여자 정보 265
〈표 Ⅳ-2〉 인터뷰 반구조화 질문지 266
〈표 Ⅳ-3〉 FGI 분석결과 범주화 267
〈그림 Ⅰ-1〉 연구수행체계 35
〈부록 표-1〉 경기도 뇌병변장애인 지원 생애주기별 장애인복지사업 325
〈부록 표-2〉 서울시 자체 뇌병변장애인 지원제도 328
〈부록 표-3〉 서울시 뇌병변장애인 중장기 지원계획 331
〈부록 표-4〉 뇌병변장애인 대상 사업 사례(1) 333
〈부록 표-5〉 뇌병변장애인 대상 사업 사례(2) 334
〈부록 표-6〉 종합지원법상의 장애인복지서비스 413
〈부록 표-7〉 장애기초연금 수급액 417
〈부록 표-8〉 장애후생연금 수급액 419
〈부록 표-9〉 장애등급 판정기준(장애1급과 장애2급) 421
〈부록 표-10〉 장애등급 판정기준(장애3급, 장애수당금) 422
〈부록 표-11〉 단기입소시설의 개설형태 427
〈부록 표-12〉 이용자의 안전과 서비스 질 평가(예) 432
〈부록 그림-1〉 영국의 장애인 비율(2020-2021) 369
〈부록 그림-2〉 장애인정책 법적 체계 409
〈부록 그림-3〉 신체장애인 장애판정 과정 410
〈부록 그림-4〉 정신장애인보건복지수첩 교부절차 411
〈부록 그림-5〉 지적장애인 장애판정 과정 412
〈부록 그림-6〉 장애인지원구분 프로세스(1차 판정과 2차 판정) 414
〈부록 그림-7〉 장애지원구분 414
〈부록 그림-8〉 고차뇌기능장애 복지서비스 416
〈부록 그림-9〉 장애연금 신청절차 419