표제지
목차
요약 11
제1장 연구의 배경 및 필요성 12
제1절 문제제기 13
제2절 연구배경 15
제3절 연구수행 18
제2장 생애말기 자기결정문화 확산 필요성 및 현황 20
제1절 생애말기 자기결정의 법적 인정과 생애말기 자기결정 문화 확산 21
1) 연명의료법 제정과 생애말기 자기결정권 존중 22
2) 생애말기 연명의료결정 및 자기결정 문화의 현황 25
제2절 초고령사회의 도래와 생애말기 자기결정문화 확산 필요성 31
1) 다가오는 초고령사회 추이 31
2) 초고령사회의 유병장수와 생애말기 자기결정 확산 35
제3절 의료 및 과학기술 발전과 생애말기 자기 결정문화 확산 필요성 43
1) 과학기술발전과 연명의료의 발전 43
2) 과학기술발전으로 인한 수명증가와 사회적 생태적 위기 48
제4절 후기근대사회로의 진전과 생애말기 자기결정권 확산 필요성 53
1) 근대사회의 해체 및 재구성 53
2) 근대가족 재편과 자기결정에 따른 유동적 관계방식의 증가 55
3) 노년의 가족주의적 문화와 유산/유품정리 등 정리 60
제5절 죽음금기 문화와 생애말기 자기정리 문화 확산 필요성 68
1) 죽음논의기피 문화와 죽음불안 68
2) 신체훼손기피 문화와 장기조직 기증 문화 69
3) 장례 및 사별가족 문화 73
4) 죽음교육 문화 76
제3장 생애말기 자기결정을 위한 주요 양식 83
제1절 생애말기 연명의료결정과 호스피스돌봄 선택에서의 자기결정 양식 86
1) 사전연명의료의향서 작성 86
2) 연명의료계획서 보완 94
3) 호스피스대상환자용 말기진단 소견서 103
4) 호스피스시설 선택에 대한 자기결정 문화 105
제2절 스스로 정리하는 생애말기 생활문화 및 정신적 마무리 108
1) 인생노트 108
2) 마침표 일기(엔딩노트) 111
3) 유언 및 유품 정리와 생애말기 자기결정 양식 112
제3절 생애말기 장기조직 기증과 상장례에 대한 자기결정 양식 121
1) 사전장기조직기증의향서 121
2) 사전장례의향서(생활유품정리의향서) 128
제4절 생애말기 자기결정 문화 확산을 위한 죽음교육 131
1) 죽음교육 교육안 131
2) 호스피스 교육안 132
3) 사전연명의료의향서 상담사 교육 136
제4장 생애말기 자기결정문화 확산을 위한 법제도적 지원 방안 138
제1절 생애말기 자기결정 활성화를 위한 제도 개선 방안 139
1) 연명의료 및 호스피스완화의료에서 자기결정 관련 법제도 환경 140
2)/1) 유산 및 유품처리에서 자기결정 관련 법제도 현황 143
3) 장기조직 기증을 위한 자기결정 활성화를 위한 법제도 환경 개선 147
4) 장례 및 사후처리에서 자기결정 관련 법제도 환경 개선 149
제2절 생애말기 자기결정 활성화를 위한 죽음교육의 제도화와 홍보 방안 153
1) 죽음교육은 생애말기 아름다운 마무리를 위한 자기결정에 기여 153
2) 시민사회의 자발적인 지원활동에 대한 정부와 지방자치단체의 지원방안과 홍보방안 155
제5장 생애말기 자기결정 문화에 대한 선진국 주요 사례 156
제1절 일본의 생애말기 자기결정의 필요성과 종합적 제도지원방안 157
1) 서론 157
2) 일본의 고령화 현황 158
3) 일본의 ACP 164
4) 지자체의 의사결정지원 사례 168
제2절 미국의 노인-중심 사전돌봄계획 제도/정책/비영리단체의 역할 180
1) 서론 180
2) 미국 노인의 생애말기돌봄 관련 지표 및 국가 보고서 182
3) 미국 노인-중심 사전돌봄계획 및 연명의료결정 현황 192
4) 미국 노인-중심 사전돌봄계획을 지원하는 제도와 정책 195
5) 미국 민간단체 활동 199
6) 결론 - 노인의 사전돌봄계획 지원 체계 구축에 대한 고민 결과 200
제6장 결론 205
제1절 연구 결과 206
1) 생애말기 자기결정 문화 확산의 현황과 필요성 206
2) 생애말기 자기결정 문화 확산 양식의 개선방안 208
3) 생애말기 자기결정 문화 확산을 위한 종합적 제도지원 방안 210
제2절 한계 및 제언 214
[부록] 일본의 인생회의 작성 예시 216
참고문헌 224
판권기 227
[표 2-1] 회복 가능성이 없는 말기상황에 대한 알 권리 25
[표 2-2] 자신의 말기상황에서 선택 방향(2018년) 28
[표 2-3] 호스피스전문기관의 추이(2021.12 기준) 28
[표 2-4] 죽음을 맞고 싶은 장소에 대한 고령층 의식(2018년) 29
[표 2-5] 가족이 말기암이라면 항암치료 거부 공감 의사(2018년) 30
[표 2-6] 사전연명의료의향서 등록자 수 추이(-2021.9) 30
[표 2-7] 은퇴고령가구의 생활비충당 정도 37
[표 2-8] 5개 이상의 약을 만성적으로 복용하는 75세 이상 고령층 비율 37
[표 2-9] 연령별 치매유병률 추이 39
[표 2-10] 건강보험 재정부담 추계 39
[표 2-11] 65세 이상 고령사망자 수와 사망전 1년간 건강보험의료비 41
[표 2-12] 계층별 사망전 1년간 건강보험 지출 추이(중위값 기준) 42
[표 2-13] 최근 의료기술의 발전 경향 43
[표 2-14] 형태별 연명의료결정 현황(-2021.9) 46
[표 2-15] 회복 불가능한 상황에서 조력죽음의 합법화 여부 50
[표 2-16] 가구원 수에 따른 비중(구성비) 56
[표 2-17] 가족구성형태별 구성비 추이 57
[표 2-18] 회복불가능한 상황에서 의식이 없을 경우 결정권에 대한 태도 59
[표 2-19] 가구주의 연령대별 총순자산 규모(2019년) 61
[표 2-20] 가구주의 연령별 순자산 규모(2021년) 61
[표 2-21] 죽음을 생각하는 빈도(2018) 68
[표 2-22] 죽음을 생각할 때 떠오르는 감정 69
[표 2-23] 연도별 장기이식 대기자 70
[표 2-24] 연도별 장기기증 및 이식 현황 72
[표 2-25] 가족중심 장례에 대한 연령별 선호도 차이(2020년) 75
[표 2-26] 가족 중심 장례에 대한 학력별 선호도 차이(2020년) 75
[표 2-27] 노인종합복지관의 생명존중 죽음교육 77
[표 2-28] 각당복지재단의 죽음준비교육 지도과정 기본교육 79
[표 2-29] 각당복지재단의 죽음준비교육지도자과정 2014년 심화교육 80
[표 2-30] 국제싸나톨로지협회(ADEC)의 국내인증시험 주제별 구성 80
[표 2-31] 죽음교육의 필요성에 대한 공감대 81
[표 2-32] 죽음교육의 필요한 이유(죽음교육의 필요성 인정한 응답자) 82
[표 3-1] 삶의 아름다운 마무리를 위한 자기결정의 주요 양식 84
[표 3-2] 호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 시행규칙 88
[표 3-3] 사전연명의료의향서 연계 예시 92
[표 3-4] 호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 시행규칙 94
[표 3-5] 호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 98
[표 3-6] 호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 시행규칙 100
[표 3-7] 호스피스 대상 환자용 말기진단 의사소견서 양식 104
[표 3-8] 장기 등 이식에 관한 법률 시행규칙 122
[표 3-9] 장기 등 이식에 관한 법률 시행규칙 125
[표 3-10] 인종과정에 있는 환자 판단서 연계 예시 128
[표 3-11] 한국죽음교육협회의 죽음교육 기본안과 중앙호스피스 센터의 호스피스교육 기본안 비교 134
[표 3-12] 중앙호스피스센터의 의사/간호사 대상 호스피스교육안 135
[표 3-13] 중앙호스피스센터의 사회복지사 대상 호스피스교육안 136
[표 3-14] 한국죽음교육협회의 죽음교육 기본안과 국립연명의료 관리기관의 사전연명의료의향서 상담사 교육안 비교 137
[표 4-1] 유언장과 유언대용신탁의 비교 145
[표 4-2] 스스로 결정하는 삶의 아름다운 마무리를 위한 법제도 환경 개선 152
[표 5-1] 후기고령자(75세이상) 의료비 데이터 비교 160
[표 5-2] 제1호 개호보험 이용자 총비용 및 1인당 급부비 161
[표 5-3] 도쿄도 임종돌봄사업 구분 169
[표 5-4] 보조대상 구분표 169
[표 5-5] 사업경과(노트 완성) 예시 173
[표 5-6] 의사결정지원의 진행법(인생의 최종단계를 본인의 일로 생각하는 시기) 176
[표 5-7] 진료기록 내용 179
[그림 2-1] 고령층의 연령별 연명의료 반대 의견 27
[그림 2-2] 출생자 수와 사망자 수 추이 : 2020~2070 32
[그림 2-3] 연도별 인구구성의 추이 : 2015~2045 33
[그림 2-4] 고령층의 연령별 인구추이 : 2020~2070 34
[그림 2-5] 사망자의 연령별 구성 추이 35
[그림 2-6] 생산연령인구의 부양비 추이 : 2020~2070 35
[그림 2-7] OECD국가의 부양지수 추이 : 2020~2070 36
[그림 2-8] 사망의 주요원인 질병의 연도별 추이 38
[그림 2-9] 65세 이상 고령층의 진료비 및 본인부담 40
[그림 2-10] 인권침해. 차별받는 사회집단 비율 47
[그림 2-11] 주요 질병 정복이 수명에 미치는 영향 48
[그림 2-12] 고령층의 노후 준비 54
[그림 2-13] 1인가구 연령대별 비중(2020) 57
[그림 2-14] 1인 가구 성‧연령대별 비중(2020)(원문불량) 57
[그림 2-15] 고령자 가구 중 1인가구 수와 비율 향후 추이 59
[그림 2-16] 가사비송사건 접수 추이 64
[그림 3-1] 유언장의 다양한 예 114
[그림 5-1] 일본총인구와 고령화 비율 추계(65세 인구) 158
[그림 5-2] 일본 고령화비율 및 사회지출 현황(GDP대비%) 159
[그림 5-3] 연령별 1인당 의료비(의료보험제도분) 161
[그림 5-4] 일본의 출생자와 사망자 추이 163
[그림 5-5] 일본인 사망장소 비율추이 163
[그림 5-6] 환자의 자기결정권 개념 165
[그림 5-7] 정보-공유합의모델 개념 166
[그림 5-8] 톡별요양노인홈 개ㆍ보수사업 사례 170
[그림 5-9] 도쿄도 리플렛 170
[그림 5-10] 히가시야마토시의 인생회의 양식과 홍보물 172
[그림 5-11] 나의 희망노트 이미지 174
[그림 5-12] 인생최종단계의 의료ㆍ케어방침결정에 이르는 과정 177
[그림 5-13] 영국과 미국의 죽음의 질 지표 점수 182
[그림 5-14] 미국의 죽음의 질 지표 점수 순위 183
[그림 5-15] 1978-2006 사망자 중 1인당 의료비 현황 185
[그림 5-16] 65세 이상 노인과 65세 미만 의료비용 비율 현황 185
[그림 5-17] 만성질환 및 기능성 약화에 따른 인구비율 및 의료비용 현황 186
[그림 5-18] 총 의료비용 Top5%와 나머지 95%의 의료비용 비율 현황 186
[그림 5-19] 건강한 노년의 생애주기별 공공의료 접근 188
[그림 5-20] 통합돌봄에서의 4단계 기본 사정 절차 188
[그림 5-21] 통합돌봄서비스 전달체계 189
[그림 5-22] 통합돌봄에서의 4단계 기본 사정 절차 190
[그림 5-23] 노인참여사다리 : 서비스사용자에서 생산자로 191
[그림 5-24] 응급실 이용자 경험 193
[그림 5-25] 노인의 사전돌봄계획 시작 194
[그림 5-26] 뉴욕 주 사전지시서 202
[그림 5-27] NHPCO 호스피스 입원 양식 203
[그림 5-28] 초기상담 체크리스트 및 방문진료서비스 제공 체크리스 양식 204