표제지
목차
요약 11
제1장 서론 14
제1절 연구 배경 15
제2절 연구 목적 17
제3절 연구내용 및 방법 17
제2장 개념 및 국내 의료 마이데이터 정책 동향 20
제1절 마이데이터 개념 및 실증사례 21
1. 마이데이터 개념 21
2. 마이데이터 정책 추진 현황 25
3. 마이데이터 실증사례 26
제2절 의료 마이데이터의 개념, 선행연구 및 실증사례 30
1. 의료 마이데이터의 정의 30
2. 의료 마이데이터 관련 선행연구 31
3. 국내외 의료 마이데이터 실증사례 32
제3절 국내 의료 마이데이터 정책 동향 및 시사점 36
1. 정부 주도형 의료 마이데이터 추진 36
2. 공공기관 주도형 의료 마이데이터 추진 42
3. 공공부문 의료 마이데이터 비교를 통한 시사점 52
4. 공공-민간 주도형 의료 마이데이터 추진 56
제4절 국내 의료 마이데이터 관련 법ㆍ제도 추진 현황 60
1. 의료 마이데이터의 단계별 제3자 전송을 위한 추진 노력 60
2. 의료 마이데이터의 상호운영성 확보를 위한 노력 64
3. 최근 논의되는 3단계 디지털헬스케어법과 의료법 개정 법안별 주요 내용 64
제3장 국외 의료 마이데이터 정책 동향 80
제1절 핀란드 81
1. 핀란드의 마이데이터 정책 현황 및 칸타 서비스 개요 81
2. 칸타(OmaKanta) 이용 및 정보 교환체계 84
3. 핀란드 칸타 시스템 최신 동향 91
4. 핀란드의 보건의료데이터 공유에 관한 법률 93
5. 칸타 서비스 이용자 경험 연구 99
제2절 호주 102
1. 호주의 디지털 헬스 발전 102
2. 호주 나의 건강기록(My Health Record, MHR) 개요 104
3. 호주 나의 건강기록 참여 및 이용현황 111
4. 호주 나의 건강기록 이용 평가 연구 113
제3절 영국 118
제4절 미국 122
1. 블루 버튼(Blue Button) 122
2. 마이 차트(My Chart) 128
제5절 EU 131
1. My Health My Data(MHMD) 프로젝트 131
2. European Health Data Space(EHDS) 133
제6절 프랑스 135
1. Mesinfos Sante 135
2. 공유 의료 문서 서비스(Dossier Médical Partagé, DMP) 136
3. 나의 건강 공간(Mon espace santé) 137
제7절 에스토니아 139
제4장 건강정보 고속도로 플랫폼 중점서비스 발굴을 위한 조사 143
제1절 건강정보 고속도로 플랫폼 활용 의견 수요조사 144
1. 보건복지부 내 활용 의견 수요조사 개요 144
2. 기본 분석 결과 145
3. 심층분석 164
제2절 건강정보 고속도로 플랫폼 전문가 델파이 조사 171
1. 전문가 델파이 의견조사 개요 171
2. 델파이 결과에 따른 우선순위 중점과제 도출 183
제3절 건강정보 고속도로 플랫폼 중점서비스 도출 종합화 191
제4절 소결 197
제5장 건강정보 고속도로 플랫폼 활용 중점서비스 질적 면담 200
제1절 질적 면담 개요 201
제2절 질적 면담을 통한 중점서비스 도출 203
1. 노인 의료-돌봄 통합지원 시범사업 204
2. 의료취약지 의료지원 시범사업 208
3. 장기ㆍ인체조직 기증희망등록 211
4. 지역보건의료정보시스템(PHIS) 214
5. 방문건강관리사업, AIㆍIoT 사업, 보건소 모바일 헬스케어 총 3개 사업 219
6. 국가건강검진 운영 225
7. 국가 통합 바이오 빅데이터 구축(현시점 연계 불가, 판단 보류) 228
제3절 소결 235
제6장 결론 및 정책 제언 236
제1절 결론 237
제2절 정책 제언 239
1. 서비스 측면 240
2. 법제도 및 정책 측면 242
3. 기술 및 표준화 측면 245
4. 생태계 측면 248
참고문헌 250
[부록 1] 건강정보 고속도로 플랫폼 활용 의견 수요조사 설문지 260
[부록 2] 2021년도 사업 수요조사 사업 리스트 267
[부록 3] 건강정보 고속도로 플랫폼 1차 델파이 의견조사 269
[부록 4] 건강정보 고속도로 플랫폼 2차 델파이 의견조사 274
〈표 2-1〉 마이데이터 원칙 21
〈표 2-2〉 마이데이터 대상 개인 데이터 25
〈표 2-3〉 지자체 마이데이터 실증서비스 주요 내용 27
〈표 2-4〉 2023년 의료기관 연계 완료 및 예정 현황 40
〈표 2-5〉 12종 디지털 표준화 항목 40
〈표 2-6〉 국민건강보험공단 The 건강보험 앱 내 메뉴 구조도 45
〈표 2-7〉 건강보험심사평가원의 건강e음 앱 내 메뉴 구조도 50
〈표 2-8〉 질병관리청의 예방접종도우미 예방접종 내역 조회 51
〈표 2-9〉 공공부문 의료 마이데이터 활용 정보 비교표 55
〈표 2-10〉 과학기술정보통신부 2019~2023 의료(헬스) 및 유관 분야 마이데이터 실증 사업(예시) 56
〈표 2-11〉 산업통상자원부의 의료 마이데이터 기반 개인 맞춤형 건강관리 시스템 개발 사업(예시) 59
〈표 2-12〉 연계 대상 기관 및 주요 의료데이터 목록 62
〈표 2-13〉 현행법상 개인정보 제3자 제공(전송) 근거 조항 62
〈표 2-14〉 디지털 헬스케어 법안 비교 79
〈표 3-1〉 호주 나의 건강기록(My Health Record) 포함 사항 108
〈표 3-2〉 거버넌스 구분 및 역할 110
〈표 3-3〉 MHMD 단계별 추진 내용 132
〈표 3-4〉 국내외 의료 마이데이터 현황 비교 142
〈표 4-1〉 수요조사 설문 문항 구성 145
〈표 4-2〉 사업별 건강정보 고속도로 플랫폼 연계 필요 정보 항목 156
〈표 4-3〉 예상 시점 활용 가능 사업(응답 16개) 162
〈표 4-4〉 간담회 의향 162
〈표 4-5〉 사업 및 부서별 건강정보 고속도로 플랫폼 PEARL 결과(실행 가능성) 167
〈표 4-6〉 건강정보 고속도로 플랫폼 활용 최종 제안 8개 사업 168
〈표 4-7〉 건강정보 고속도로 플랫폼 활용 최종 제안 사업 상세 프로파일 169
〈표 4-8〉 선정 사업 외 활용 의지 또는 추가 전문가 조사가 필요한 사업 13개 172
〈표 4-9〉 보건복지부 세부 내역단위 사업 조사 후 추가된 총 6개 사업명 173
〈표 4-10〉 델파이 조사 후보군 27개 사업 174
〈표 4-11〉 한국 마이데이터 원칙을 국내 건강정보 융합 관련 선정 기준 적용(예시) 180
〈표 4-12〉 델파이 조사 평가 기준 181
〈표 4-13〉 델파이 조사 1라운드 결과(AHP 반영) 184
〈표 4-14〉 평가 기준별 가중치 대푯값 186
〈표 4-15〉 델파이 라운드별 변이계수, 수렴도, 합의도 기준에 따른 사업 수 187
〈표 4-16〉 델파이 조사 2라운드 결과(AHP 반영) 188
〈표 5-1〉 면담 주요 대상자 및 면담 참여자 현황 202
〈표 5-2〉 사업별 연계 제안 수준 203
〈표 5-3〉 2022년 건강검진 수검 현황 226
〈표 5-4〉 국가건강검진 운영 사업추진 절차 227
〈표 5-5〉 All of Us 목표별 일정과 참여 인원 계획 231
[그림 1-1] 연구 수행 추진체계 19
[그림 2-1] 마이데이터를 바라보는 4가지 관점 23
[그림 2-2] 마이데이터 서비스의 특징 24
[그림 2-3] Patient Like Me 서비스 화면 예시 33
[그림 2-4] 구글의 지역사회 이동성 보고서 35
[그림 2-5] 애플의 이동성 트렌드 예시 36
[그림 2-6] 건강정보 고속도로 개요 37
[그림 2-7] 나의 건강기록 앱과 앱 가입자 현황 38
[그림 2-8] 건강정보 고속도로 플랫폼 포털 39
[그림 2-9] 건강정보 고속도로, 나의 건강기록 앱 소개 41
[그림 2-10] 국민건강보험공단 The 건강보험 앱 화면 42
[그림 2-11] 국민건강보험공단 The 건강보험 앱 내 건강iN, 건강프로그램 메뉴 구조도 46
[그림 2-12] 건강보험심사평가원 건강e음 앱 화면 47
[그림 3-1] 핀란드 eHealth 정책 발전과정 82
[그림 3-2] 칸타 기반 EU 국가 간 전자처방전 공유 서비스 83
[그림 3-3] 칸타 서비스 구조 85
[그림 3-4] 2010년 5월부터 2022년 12월까지 칸타 서비스 이용량 추이 90
[그림 3-5] 지역별 칸타 서비스 이용 현황 91
[그림 3-6] 호주 개인 보건의료정보 기록 시스템의 발전 타임라인 107
[그림 3-7] MHR 이용: My Health Record, Healthdirect, HealthNow 앱 중에서 이용자가 선택 109
[그림 3-8] MHR 참여 현황 및 이용 건수의 변화(2023년 11월 기준) 111
[그림 3-9] 호주 요앙시설에서 Residential aged care 112
[그림 3-10] 호주 My Health Record in Aged Care 안내 설명 112
[그림 3-11] MHR에 등록된 자료의 누적 현황(2023년 11월 기준) 113
[그림 3-12] NHS National Health service app 119
[그림 3-13] 스마트 공시의 분야별 정책 123
[그림 3-14] Epic Mychart app for desktop 129
[그림 3-15] Epic MyChart app 130
[그림 3-16] 에스토니아 새로운 건강정보 포털 141
[그림 4-1] 개인 대상 서비스 제공 여부 146
[그림 4-2] 개인 대상 서비스의 대상자 생애주기 146
[그림 4-3] 개인 대상 서비스의 대상자 특성 147
[그림 4-4] 개인 대상 서비스 시 보건의료정보 필요 여부 148
[그림 4-5] 사업 추진 시 대상자의 보건의료 필요 단계 148
[그림 4-6] 사업 추진 시 필요한 보건의료정보 항목 149
[그림 4-7] 사업 추진 시 대상자 보건의료정보 활용이 어려움 150
[그림 4-8] 건강정보 고속도로 플랫폼(나의 건강기록 앱) 인식 여부 150
[그림 4-9] 건강정보 고속도로 플랫폼(나의 건강기록 앱) 연계 항목 인식 정도 151
[그림 4-10] 담당 사업 내 건강정보 고속도로 플랫폼 활용 의향 152
[그림 4-11] 담당 사업 내 건강정보 고속도로 플랫폼 활용 의향 없는 사유 153
[그림 4-12] 담당 사업 내 건강정보 고속도로 플랫폼에서 필요 예상 공공기관 세부 정보 항목 154
[그림 4-13] 담당 사업 내 건강정보 고속도로 플랫폼에서 연계 필요 예상 정보 항목(공공기관 제외) 155
[그림 4-14] 건강정보 고속도로 플랫폼 활용에 대한 기대효과 영역 평균 157
[그림 4-15] 건강정보 고속도로 플랫폼 활용에 대한 세부 항목별 기대효과 인식 158
[그림 4-16] 사업 구분 현황 159
[그림 4-17] 사업 분야 161
[그림 4-18] 전문가 델파이 의견조사를 위한 후보 사업선정 절차 173
[그림 4-19] 자료분석 산출방법 179
[그림 4-20] 전문가 델파이 AHP 문항지 182
[그림 4-21] 전문가 델파이 의견조사 양식 182
[그림 4-22] 보건복지 사업과 플랫폼 제공 정보 간의 2-mode 네트워크 194
[그림 4-23] 보건복지 사업과 플랫폼 제공 정보 간의 준연결망 분석: co-membership matrix 시각화 195
[그림 4-24] 보건복지 사업과 플랫폼 제공 정보 간의 준연결망 분석: overlap matrix 시각화 196
[그림 5-1] 노인 의료-돌봄 통합지원 시범사업 추진체계 206
[그림 5-2] 의료취약지 의료지원 시범사업 추진체계 210
[그림 5-3] 국립장기조직혈액관리원 관리체계 212
[그림 5-4] 지역보건의료정보시스템 시스템 구성도 215
[그림 5-5] AIㆍIoT 기반 어르신 건강관리사업 추진체계도 220
[그림 5-6] 보건소 모바일 헬스케어 24주 주요 서비스 내용 및 서비스 제공 프로세스 221
[그림 5-7] 보건소 모바일 헬스케어 사업 추진체계 222
[그림 5-8] 국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업 주요 내용 229
[그림 5-9] 국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업추진체계 230
[그림 6-1] 건강정보 고속도로 플랫폼 발전 및 추진단계 240
[그림 6-2] 개인 데이터 이용내역 알림 및 영수증 유형, 내려받기 선택항목 247