[표지]
식순
목차
개회 4
개회사 / 이명수 4
환영사 / 신현민 6
축사 / 김무성 8
축사 / 유승민 10
축사 / 김춘진 11
주제발표 13
희귀난치성질환 관리법안에 대한 정부입장 및 추진방향 / 이재용 13
희귀난치성질환 지원 현황 14
입법발의 현황 15
법 제정의 필요성 15
주요 법안내용 (5개) 16
의료현장에서 희귀난치성질환 치료 보장성 강화의 중요성 및 실효성 있는 정책 추진 제언 / 김호진 21
환자수기 : 다발성 경화증 환자 22
희귀질환(Rare Disease) 24
희귀질환 환자들의 3중고 24
희귀질환 관리정책 25
사례. 다발성 경화증 29
사례. "동양형" 다발성 경화증(?) 30
희귀질환 보장성강화 정책제안 31
패널토의 32
희귀·난치성질환 관련 법안 등 구체적 대안 마련 절실 / 신현민 32
1. 기본 현황 파악조차 안 된 국내 현실 33
2. 희귀·난치성질환 환자와 보호자들의 고충과 개선점 34
2. 법안제정 등 장기적·구체적 지원위한 현실적 대안 마련필요 37
희귀난치성질환 지원정책, 환자에게 실효성 있는 정책 되어야 / 임주형 40
초희귀난치성질환 PNH의 유일한 '생명줄' 신약 41
환자 목소리를 강하게 내야 허락되는 신약 접근성 41
희귀난치성질환 지원 정책, '환자'를 중심에 놓고 생각해주길 42
PHN 신약 보험 급여 기준 좁아, 여전히 가슴 치는 환자들 42
증가하는 희귀·난치성 질환, 사회적 차원 고민 필요하다! / 조동찬(내용없음) 43
희귀난치성질환질환 환자 치료제 접근성 우선 고려해야 / 하동문 44