[표지]
목차
개회사 / 이명수 3
국회정책토론회 개최의 배경과 취지 / 김현주 4
축사 / 김춘진 5
축사 / 박인숙 6
발제 : 한국희귀질환의 현주소 / 김현주 7
I) 희귀질환 진단과 유전상담 서비스 8
II) 정부지원정책 14
III) 희귀질환 관리법 제정 16
토론 18
정부의 희귀질환 정책 / 박현영 19
「희귀난치성질환 관리법안」 제정과 전망 / 주해돈 21
유전상담서비스와 유전자검사 / 김권환 23
유전상담서비스와 유전자검사 / 엄춘화 26
부록 : 희귀질환 관리법안 28