[표지]
Program
환영사 / 이명수
축사 / 양승조
축사 / 유재중
목차
국외 희귀질환 지원 현황 / 김효정 10
[1] 희귀질환 관련 법령체계 12
[2] 치료제 개발 및 R&D 지원 14
[3] 일본의 의료서비스 및 의료비 지원체계 18
희귀질환관리 종합계획 수립 추진(안) 23
[1] 희귀질환관리법 주요내용 및 후속법령(안) 26
[2] 희귀질환관리 종합계획 주요내용 33
패널토의 42
1. 희귀질환자들이 요구하는 '희귀질환 관리법' / 신현민 43
2. (제목없음) / 이동환 46
3. 희귀질환 관리 종합 계획 수립에 대한 의견 / 정우영 48