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희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 / 이민영 ; 윤민화 1

[요약] 1

I. 서론 2

II. 문헌고찰 3

1. 희귀·난치성 질환의 정의 3

2. 희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강에 관한 선행연구 5

III. 연구방법 8

1. 연구모형 8

2. 연구대상 및 자료수집 방법 9

3. 연구도구 9

3. 자료 분석방법 10

IV. 연구결과 10

1. 인구사회학적 특성 및 질환 관련 특성 10

2. 주요변수에 대한 기술분석 13

3. 심리사회적 건강 관련 변인간 상관관계 분석 17

4. 심리사회적 건강에 대한 독립변수들의 위계적 다중회귀분석 17

V. 논의 및 결론 19

참고문헌 22

Abstract 24

초록보기

희귀·난치성 질환자들에 대한 그동안의 접근은 의료적 개입이 중심을 이루고 있어, 그들이 겪고 있는 심리사회적 어려움은 간과되어 왔다. 이에 본 연구는 희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강 상태와 심리사회적 건강에 영향을 주는 요인들을 파악하여 사회복지적 함의를 제공하는데 그 목적이 있다. 이를 위해 본 연구는 성인 희귀·난치성 질환자 324명을 대상으로 설문조사를 실시하였다. 연구 분석 결과, 희귀·난치성 질환자들의 심리사회적 건강 상태는 중간수준 이하였으며, 이에 영향을 미치는 요인으로는 결혼상태, 구직시 차별경험 유무, 직업유무, 사회활동지장정도가 가장 유의미한 것으로 나타났다. 즉, 희귀·난치성 질환자들이 안정된 가정환경일수록, 구직시 차별을 경험하지 않을수록, 직업이 있을수록, 사회활동지장정도가 적을수록 그들의 심리사회적 건강 수준이 높은 것으로 나타났다. 연구 결과를 토대로 희귀·난치성 질환자를 위한 취업 지원, 사회활동에서 불편을 줄일 수 있는 재활 및 지원 프로그램, 가족 부담을 줄일 수 있는 직·간접적인 지원체계가 시급히 마련되어야 할 것을 제안하였다.

The purpose of this study is to find affecting elements on the socio-psychological wellbeing of people with the rare and intractable disorder. This research was conducted with 342 patients with rare and intractable disorder. The result of study calculated psychological wellbeing, which was estimated in order of medical approach, family structure, social support and stigma, and economic sufficiency. This research has its meaning in that it dealt with not only medical assistance but also the socio-psychological support system taking into consideration characteristics of social welfare policy for the people with the rare and intractable disorder. And this research was significant in demonstrating that the concept of socio- psychological wellbeing is the most important notion to explain the welfare policy needs of people with rare and intractable disorder and other disabled people.

권호기사

권호기사 목록 테이블로 기사명, 저자명, 페이지, 원문, 기사목차 순으로 되어있습니다.
기사명 저자명 페이지 원문 목차
장애아동 재활치료 서비스의 치료과정과 환경, 치료효과가 서비스 만족도에 미치는 영향 양숙미 ;오혜경 ;전동일 pp.1-14

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정신장애인의 회복에 대한 정신보건전문요원들의 태도 연구 하준선 ;윤숙자 ;변은경 pp.15-33

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장애인의 사회통합 영향요인에 관한 연구 :경제활동참여, 사회적 지지, 장애정체감, 차별경험과의 관계검증 최지선 ;손주영 pp.35-56

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활동보조인 교육성과 영향요인에 관한 연구 김동기 ;이웅 pp.57-73

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장애아동 재활치료사업의 현황과 발전방향에 관한 연구 서동명 ;민선화 pp.75-93

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장애평가 기준과 장애인거주시설서비스 욕구 김용득 ;송남영 ;장기성 pp.95-121

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희귀·난치성 질환자의 심리사회적 건강에 영향을 미치는 요인에 관한 연구 이민영 ;윤민화 pp.123-146

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참고문헌 (32건) : 자료제공( 네이버학술정보 )

참고문헌 목록에 대한 테이블로 번호, 참고문헌, 국회도서관 소장유무로 구성되어 있습니다.
번호 참고문헌 국회도서관 소장유무
1 Parenting Stress and Guilty Feeling for Mothers Having Children with Rare Genetic Metabolic Diseases 소장
2 김재용. 2002. 희귀·난치성 질환자 관리사업의 영향평가와 발전방안 연구 . 한국보건사회연구원. 미소장
3 김현주. 2003a. 희귀 난치성 질환 등록체계 구축등에 관한 연구 . 아주대학교 의과대학·보건복지부. 미소장
4 김현주. 2003b. 포괄적인 희귀질환 지원정책 수립의 필요성 . 국민의료보험관리공단. 미소장
5 김혜란. 2004. “일 도시 보건소 희귀난치질환자 보건관리 실태와 삶의 질”. 전남대학교 간호학과 석사학위논문(미간행). 미소장
6 The Validity and Reliability of the Korean Version of the General Health Questionnaire : KGHQ-20 & KGHQ-30 소장
7 박상진. 2005. “정부의 희귀·난치성질환 의료비 지원사업 5년 고찰(문제와 개선점)”. 제6회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지움 자료집 . 미소장
8 박은숙. 1998. “만성질환아 어머니의 아동질병으로 인한 불확실성 경험”. 아동간호학 . 4(2): 207-220. 미소장
9 보건복지부. 2010. 희귀난치성질환자 의료비지원사업 안내 . 보건복지부. 미소장
10 A Study on Quality of Life of Hemodialysis Patients and Peritoneal Dialysis Patients 네이버 미소장
11 이해식. 2004. “희귀·난치성환자의 사회복지적 지원체계 수립방안에 관한 연구”. 한일장신대학교 기독교사회복지대학원 석사학위 논문. 미소장
12 장원기. 2000. 희귀질환자에 대한 보호지원 계획 수립에 관한 연구 . 한국보건사회연구원. 미소장
13 Self-Care and Associating Factors in Hemodialysis Patients 소장
14 The nurse??s role in cancer rehabilitation 네이버 미소장
15 Acceptance of disability and sense of coherence in individuals with Ehlers–Danlos syndrome 네이버 미소장
16 Burckhardt, C. S. 1987. “Coping strategies of the chronically ill Nursing.” Clinics of North America. 22(3): 543-549. 미소장
17 Meeting the needs of haemophilic children in developing countries 네이버 미소장
18 Stress and well‐being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study 네이버 미소장
19 Department of Health and Aged Care, Canberra, Australia. 2001. The orphan drug program and improving community access to effective drugs for rare disease. 미소장
20 Gant, C. 2001. “Overcoming obstacles: Nursing student with rare disease finds success.” Nebraska Nurse. 31: 30. 미소장
21 Recovery from depression associated with Guillain Barré syndrome. 네이버 미소장
22 Jewell, E. J. 2001. The New Oxford American Dictionary. Oxford. 미소장
23 Life with a rare chronic disease: the scleroderma experience 네이버 미소장
24 A family affected by mitochondrial encephalomyopathy: a nursing protocol. 네이버 미소장
25 NORD. 2002. Out of darkness, into the light. [Brochure]. Danbury, CT: National Organization for Rare Disorders. INC. 미소장
26 NORD. 2003. National Organization for Rare Diseases. [Brochure]. Deer Park, NY: Island Dreams, LI Support Group. 미소장
27 Vital, S. A. 2005. Living with a rare disease: Mycosis Fungoides. New York University Ph D. Dissertation. 미소장
28 Walker, M., Hilbert, G., and Rinehaart, J. 1999. “Face to face with Sturge- Weber syndrome,” Journal of the Society of Pediatric. 4: 74-82.. 미소장
29 Zimet, G. D. 1998. “The Multi-dimension scale of Perceived Social Support.” Journal of personality assessment. 52(1): 31-41. 미소장
30 http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_en.htm 미소장
31 http://helpline.cdc.go.kr(희귀난치성질환헬프라인) 미소장
32 http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-HU.pdf 미소장

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