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1장 장애가 있는 모든 것
빠르게 훑어보는 다음 이야기
2장 방향 전환
3장 각본 속 장애
4장 새로운 다리, 낡은 수법
5장 신경다양인 저항 운동
6장 접근성 높은 미래로

감사의 말
미주
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불완전한 그대로 온전하게 : 고쳐야 할 것은 장애가 아니라 세상이다 이용현황 표 - 등록번호, 청구기호, 권별정보, 자료실, 이용여부로 구성 되어있습니다.
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(관내이용)
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출판사 책소개

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고치고 조정하고 개선해야 할 것은 장애가 아니라 이 세상이다!

차별하고 배제하는 기술낙관주의를 넘어
포용하고 환대하는 장애 중심 기술을 상상하자

일상에서 여러 가지 장애 보조기술을 사용하는 장애인이자, 대학에서 장애학과 기술 윤리를 연구하고 가르치는 애슐리 슈는 장애인들이 반복적으로 경험하는 하나의 패턴을 표현하기 위해 ‘기술낙관주의(technoableism, 테크노에이블리즘)’라는 용어를 만들었다. 기술낙관주의는 기술력에 대한 하나의 믿음으로, 장애를 없애는 것을 바람직하게 여긴다. 그런데 기술로 장애인의 문제를 모두 해결할 수 있다는 관점, 기술로 사람의 몸을 고칠 수 있다는 약속과 찬사에는 ‘장애는 잘못된 상태이고 장애인은 고쳐져야만 가치 있다’는 사고방식이 녹아 있다. 이것은 장애인에 대한 편견이자, 비장애인의 존재 방식만 옳다고 여기는 선입견이다. 기술낙관주의는 기술로 능력을 갖추게 해 준다는 점을 가장하여 이러한 선입견을 공고히 한다.

이 책은 애슐리 슈가 기술낙관주의에 관하여 10년 가까이 파고들어 온 생각들을 정리해 담은 것이다. 그녀는 우리 사회에 만연한 장애 차별적 고정관념을 하나하나 짚어 보고, 기술낙관주의가 어떤 식으로 사회에 해를 끼치는지 설명한다. 그리고 장애인과 기술의 관계, 기술의 사회적 책임, 접근성과 포용성에 관한 논의를 펼쳐 보이며, 기술이 발전해 가야 할 방향을 다시 생각해 보자고 권한다. 기술낙관주의에 기댄 기술 발전 방향과 마케팅은 장애가 나쁜 것이므로 제거해야 한다고 느끼게 만든다. 하지만 기술은 능사가 아니다. 애슐리 슈의 이야기를 듣고 나면 고치고 조정하고 개선해야 할 것은 장애가 아니라 이 세상임을 알게 된다.

이 책에서 다루는 기술과 장애에 관한 논의는 신체 장애에만 한정되지 않는다. 장애에 관한 잘못된 고정관념이 신체에만 국한된 것이 아니거니와 몸과 마음은 불가분한 관계이기 때문이다. 애슐리 슈는 자폐성 장애를 중심으로 신경다양성 패러다임에 관하여 자세히 설명하고, 여러 자폐인을 통해 자폐 개입 기술에 관한 생각을 직접 들어 본다. 몸과 마음의 장애를 아우른 이 책의 각 장은 모두 기술, 장애, 사이보그적 삶, 마음과 몸에 관한 생각, 장애 연관 기술의 오랜 철학에 관하여 대화를 시작하는 물꼬를 터 줄 것이다.

하루가 다르게 발전해 가는 과학기술,
기술이 향해야 할 곳은 어디인가?

휠체어는 장애의 보편적 상징이다. 하지만 과학기술자들은 늘 휠체어를 다른 것으로 대체하려 한다. 장애인이 일어서서 걷고 계단을 오르는 것을 목표로 하는 외골격 로봇과 최신형 의족에 관한 기사에는 대중의 찬사가 쏟아진다. 사람들은 과학기술이 장애 문제를 해결할 것이고, 장애인을 구원할 거라고 믿고 기대한다.

그런데 장애는 정말로 고쳐서 없애야 하는 ‘문제’일까? 장애를 고쳐야 할 ‘문제’로 규정하고, 기술이 장애인을 ‘고쳐 줄’ 것이라고 여기게 되면, 사람들의 관심이 진짜 문제에서 멀어진다. 진짜 문제는 장애가 아니라, 이 세상이 장애인을 차별하고 배제하도록 만들어졌다는 것이다. 장애가 있는 몸을 고쳐서 걷게 하려는 기술은 경사로나 엘리베이터, 접근성 높은 출입구에 대한 논의를 배제한다. 반면 휠체어는, 고쳐야 할 것은 장애가 아니라 이 세상임을 또렷이 보여 준다.

장애는 누구에게나 생길 수 있다. 또 오래 살다 보면 누구나 장애를 겪게 된다. 장애를 극복하기 위해 개개인이 분투해야 하는 세상과 장애가 있어도 문제없는 세상 중 어떤 곳에서 살고 싶은가? 우리는 어떤 미래를 향해 나아가야 할까? 기술과 장애에 관한 사회적 논의가 활발해질수록 불완전한 그대로 온전하게 살아갈 수 있는, 포용적이고 접근성 높은 세상이 가까워질 것이다.

장애 차별적 고정관념을 깨고
더 나은 세상을 향해 움직이게 하는 책!

방향 전환: 장애인들이 말하는 기술에 관한 관점은 과학계나 의료계 또는 전문 ‘보조인’들의 관점과는 사뭇 다르다. 진짜 이야기를 들어 보자.

각본 속 장애: 뉴스, 예능 매체, 소셜미디어와 밈, 그리고 사람들이 별생각 없이 나누는 일상적인 대화에 흔히 등장하는 장애 차별적인 표현들을 해부한다!

사회적 압박과 실제: 두 다리로 걷고 손가락이 다섯 개인 두 손이 있어야 하며, 대화할 때는 상대방과 적절히 눈을 맞춰야 한다는 압박, 즉 ‘정상적’으로 보여야 한다는 압박은 누구를 위한 것인가?

미래 설계: 미래에는 장애인이 되는 경로가 더 다양해질 것이고, 장애와 함께 살아가는 사람도 더 늘어날 것이다. 불확실성으로 가득한 미래를 어떻게 준비할 것인가?

다른 사람 관점에서 이야기를 듣는 것은 불확실한 미래를 준비하는 기본자세다. 그리고 이 세상이 어떻게 될지, 어떻게 달라질지 상상하는 데도 기초가 된다. 지금까지 비장애인의 관점으로만 미래를 상상해 왔다면, 이제라도 장애인이 들려주는 미래 이야기에 귀를 기울여 보자. 세상을 어떤 모습으로 만들어 가야 더 많은 사람에게 이로울지 다시 생각하게 될 것이다.

책속에서

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그것은 때로 우리 생명이 걸린 문제다. 말 그대로 우리 생존이 걸린 문제, 즉 비접근성과 조잡한 비상 계획으로 인해 우리는 죽을 수도 있다. 때로는 우리의 삶이 걸린 문제다. 우리의 사회적 삶, 직장, 가족, 사랑이 걸려 있다. 물리적으로 사람들이 생활하는 곳에 가고, 이런저런 일을 하며 관계를 맺고 친구를 사귀는 등 세상에서 의미 있는 일을 못 하게 될 수도 있다는 뜻이다. 여러분이 알고 있는 바로 그런 삶 말이다.
- 1장 '장애가 있는 모든 것' 중에서
장애를 문제로 여기면 사람들은 해결책을 찾는다. 물론 장애가 있는 사람들에게는 문제가 있을 수 있고, 때로 통증과 기능장애를 포함한 문제가 실제로 있기도 하다. 하지만 우리 문제 중 대부분은, 장애인은 근본적으로 결함이 있고 사회의 일원으로 받아들일 가치가 없으며 잘못됐거나 부적합하다는 생각에 뿌리를 둔, 사회적/구조적/현실적 문제들이다. 이것은 장애가 없는 상태만을 바람직하게 여기는 장애 차별적 사고다. 그런 가정은 장애인을 고정관념에 가두는 극도로 단순한 장애 이야기를 양산한다.
- 1장 '장애가 있는 모든 것' 중에서
우리 생활은 온갖 종류의 기술에 깊숙이 엮여 있다. 거창한 기술뿐 아니라 왼손잡이용 가위나 보행보조기, 보청기도 모두 장애 보조기술이다. 하지만 기술이 의미하는 바가 무엇인지, 그것이 어떻게 일상생활에 통합되는지, 현대 사회에서 인간으로 살아간다는 것이 무엇을 의미하는지 등에 관한 논의에 장애인들은 거의 한 번도 함께한 적이 없다. 때로 기술은 우리 삶을 구원하는 것처럼 보인다. 비장애인들은 기술이 우리의 장애 문제를 '해결'할 것이고, 미래에 우리를 구원할 것이라 믿고 기대한다. 그리고 우리도 그렇게 믿겠거니 지레짐작한다. 하지만 그런 기대는 대개 우리 상황에 맞지 않고, 오히려 우리를 가둔다. 어떤 기술이 우리를 '고쳐 줄' 것이라고 여기게 되면, 사람들은 장애 보조기술을 둘러싼 다른 많은 문제에 관심을 기울이지 않는다. 잘못된 기획이나 설계, 계속해서 발생하는 유지보수 문제, 비용 문제, 그리고 장애인의 권리를 보장하는 데 너무나도 부족한 사회 제도 같은 문제들 말이다.
- 1장 '장애가 있는 모든 것' 중에서

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