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표제지

국문초록

목차

제1장 서론 12

제1절 연구의 필요성 12

제2절 연구목적 및 연구문제 18

제2장 이론적 배경 19

제1절 발달장애인 주 양육자와 생태체계적 관점 19

1. 생태체계적 관점 19

2. 발달장애인 주 양육자의 삶의 질과 생태체계적 관점 20

제2절 발달장애인의 개인적 특성과 주 양육자 22

1. 발달장애인의 개념 및 특성 22

2. 발달장애인 주 양육자의 삶의 질 27

제3절 발달장애인의 가족기능과 주 양육자 37

1. 가족응집성(family cohesion) 39

2. 가족적응성(family adaptability) 41

3. 발달장애인의 가족기능과 주 양육자의 삶의 질 43

제4절 발달장애인의 사회적 지원서비스와 주 양육자 46

1. 장애인복지 패러다임의 변화 46

2. 발달장애인과 사회적 지원서비스의 필요성 48

3. 발달장애인과 주간보호서비스 50

4. 발달장애인과 활동지원서비스 53

5. 발달장애인의 사회적 지원서비스와 주 양육자의 삶의 질 55

제3장 연구모형과 연구가설 60

제1절 연구모형 60

제2절 연구문제 및 연구가설 62

제4장 연구방법 65

제1절 자료수집 65

1. 표집방법 65

2. 연구대상 67

3. 분석방법 68

제2절 변수의 정의와 측정 69

1. 독립변수 69

2. 종속변수 76

3. 통제변수 77

제3절 척도의 타당도와 신뢰도 79

1. 척도의 타당도 79

2. 척도의 신뢰도 80

제5장 연구결과 82

제1절 발달장애인 자녀의 일반적 특성 82

제2절 주 양육자의 일반적 특성 85

제3절 사회적 지원서비스의 이용 특성 90

제4절 주요변수 간 상관관계 분석 91

제5절 주 양육자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인 96

제6절 가설검증 결과 요약 103

제6장 결론 및 제언 107

제1절 연구결과 요약 107

제2절 논의 111

제3절 연구의 함의 116

1. 이론적 함의 116

2. 실천적 함의 117

3. 정책적 함의 119

제4절 연구의 한계 및 제언 122

참고문헌 124

부록_설문지 143

Abstract 153

표목차

〈표 2-1〉 ICD-10과 DSM-5의 발달장애 개념 비교 23

〈표 2-2〉 개별적 모델과 사회적 모델의 비교 47

〈표 4-1〉 자료수집 현황 66

〈표 4-2〉 일상생활 수행능력 척도의 요인분석 및 신뢰도 분석 결과 72

〈표 4-3〉 가족기능 척도의 요인분석 및 신뢰도 분석 결과 73

〈표 4-4〉 주간보호서비스 설문지 영역별 내용 및 구성 75

〈표 4-5〉 활동지원서비스 설문지 영역별 내용 및 구성 76

〈표 4-6〉 한국판 WHOQOL-BREF(삶의 질)척도의 문항구성 및 신뢰도 77

〈표 4-7〉 측정도구 78

〈표 4-8〉 발달장애인 자녀의 일반적 특성 83

〈표 4-9〉 발달장애인 자녀의 일상생활 수행능력 84

〈표 4-10〉 주 양육자의 일반적 특성 86

〈표 4-11〉 주 양육자의 발달장애자녀 돌봄 기간 및 시간 87

〈표 4-12〉 주 양육자의 주관적 건강상태 88

〈표 4-13〉 주 양육자의 종교 88

〈표 4-14〉 주 양육자가 느끼는 가족응집성 및 가족적응성 정도 89

〈표 4-15〉 주 양육자의 삶의 질 수준 89

〈표 4-16〉 사회적 지원서비스 이용 빈도 및 이용률 90

〈표 4-17〉 사회적 지원서비스 이용기간 91

〈표 4-18〉 사회적 지원서비스 만족도 91

〈표 4-19〉 주요 변수 간 상관관계 분석 결과 94

〈표 4-20〉 위계적 회귀분석 결과 102

그림목차

〈그림 2-1〉 삶의 질 개념 구성요인 30

〈그림 3-1〉 연구모형 61

초록보기

 본 연구의 목적은 발달장애를 가진 가족 구성원을 돌보는 주 양육자의 삶의 질에 영향을 미치는 다양한 요인을 탐구하고 이들의 삶의 질을 향상시키기 위한 구체적인 방안을 모색하기 위함이다. 이와 같은 연구목적을 달성하기 위해 생태체계적 관점, 가족기능 이론, 장애인복지 패러다임 등 다양한 이론적 고찰을 통해 연구모형을 구성하였다. 구체적으로는 발달장애인의 개인적 요인인 장애유형, 장애등급, 일상생활 수행능력 정도와 가족기능 요인인 가족응집성과 가족적응성, 그리고 사회적 지원서비스 요인인 주간보호서비스와 활동지원서비스의 이용유무, 이용기간, 서비스 만족도 등이 주 양육자 삶의 질에 어떠한 영향을 미치는지를 실증적으로 밝혀 주 양육자의 삶의 질 개선을 위한 다각적 개입 방안을 마련하고자 하였다. 발달장애인 주 양육자의 삶의 질 개선에 있어 발달장애인의 개인적 특성뿐만 아니라, 공식적·비공식적 요인인 가족기능성과 사회적 지원서비스 요인이 영향을 미칠 수 있기 때문이다.

발달장애인 주 양육자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 밝히고자 본 연구의 목적을 위하여 다음과 같이 연구가설을 설정하였다. 첫째, 발달장애인 개인적 특성에 따라 주 양육자의 삶의 질에 영향을 미칠 것이다. 둘째, 발달장애인 가족요인인 가족기능성이 높을수록 주 양육자의 삶의 질이 높아질 것이다. 셋째, 사회적 지원서비스 요인이 주 양육자의 삶의 질에 영향을 미칠 것이다. 넷째, 발달장애인의 개인적 특성, 가족기능, 사회적 지원서비스 요인 등은 서로 위계적인 형태로 주 양육자의 삶의 질에 영향을 미칠 것이다.

본 연구의 대상은 학령기에서 성인기(만 7세에서 45세)까지의 포괄적 개념의 발달장애인 자녀를 둔 주 양육자이다. 표집은 경기도 지역에서 주간보호서비스와 활동지원서비스 제공기관의 행정구역을 동·서·남·북으로 구분하여 장애인복지관, 장애인주간보호센터, 특수학교, 부모회, 종교시설 등을 통해 이루어졌다. 설문조사는 사전조사와 본조사의 2단계를 걸쳐 2014년 11월 17일부터 2015년 1월 25일까지 총 548개의 설문지를 배포하여 이 가운데 299개의 설문지를 회수(54.6%)하였으며, 이 중 276개 설문지를 최종분석에 사용하였다. 사용된 분석방법은 다음과 같다. 첫째, 사용된 척도의 신뢰도 검증을 위해 탐색적 요인분석과 신뢰도 분석을 실시하였다. 둘째, 조사된 모든 특성을 파악하기 위해 기술통계분석을 실시하였다. 셋째, 변수 간 상관관계 분석과 독립변수 및 종속변수 간의 관계적 양상을 파악하기 위해 위계적 회귀분석을 실시하였다. 이상과 같은 분석과정을 거쳐 얻게 된 결과는 다음과 같다.

첫째, 발달장애인의 수단적 일상생활 수행능력(IADL)이 높을수록 주 양육자의 삶의 질에 긍정적인 영향을 미쳤다. 반면 발달장애인의 장애등급, 장애유형 등은 주 양육자의 삶의 질에 영향을 미치지 못하였다. 이와 같은 결과로 실천현장과 가정에서는 기본적 일상생활 수행기술뿐만 아니라 실질적인 생활에 필요한 대중교통 이용하기, 취미여가활동하기 등 수단적 일상생활 수행기술 증진을 위한 다양한 사회활동 참여 프로그램 등의 노력이 필요하다.

둘째, 가족기능성 요인인 가족응집성과 가족적응성 모두가 주 양육자의 삶의 질에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 즉, 발달장애인의 가족기능에 있어서 가족의 의사결정이 잘 이루어지고 역할관계가 보다 융통성이 있을수록 더 주 양육자의 삶의 질에 큰 영향을 미쳤다. 이에 공식적·비공식적 지원은 당사자 중심의 개입뿐만 아니라 가족을 중심으로 한 실천적·정책적 차원의 개입으로 가족기능향상을 지지할 필요성이 제기되었다.

셋째, 사회적 지원서비스 요인 가운데 주간보호서비스 만족도와 활동지원서비스 이용경험, 이용기간, 서비스 만족도는 주 양육자의 삶의 질에 긍정적인 영향을 미치고 있었다. 그러나 주간보호서비스 이용경험, 이용기간은 주 양육자의 삶의 질에 영향을 미치지 않는 것으로 나타났다. 따라서 사회적 지원서비스의 양적 증진뿐만 아니라 질적 수준의 서비스 만족도 향상을 위한 실천적, 정책적 방안 마련 또한 필요할 것이다.

넷째, 발달장애인의 개인적, 가족적, 사회적 지원서비스 요인을 위계적인 형태로 투입한 모형은 모두 발달장애인 주 양육자의 삶의 질에 유의미한 수준에서 조건을 충족시킨 것으로 나타났다. 이는 발달장애인 주 양육자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 본 연구에서는 생태체계적 관점에 바탕을 둔 연구모형에서 규명하고자 하였으며, 발달장애인 주 양육자의 삶의 질을 향상시키려면 우선 개인·가족·사회적 차원의 지원이 서로 유기적이고 통합적으로 제공되어야 함을 제시하고 있다.

끝으로 후속연구를 위한 본 연구의 제언은 다음과 같다.

첫째, 발달장애인 주 양육자의 삶의 질에 대한 다차원적 접근이 요구된다. 향후 발달장애인의 유형 및 등급, 기본적 일상생활 수행능력에 대한 연구에 있어 개인-가족-사회와 같은 위계적 형태의 분석이 이루어져야 할 것이다. 또한, 지역별로 결과가 다양하게 나타날 수 있는 가능성이 상존하는 만큼 다양한 지역에 따른 비교연구가 필요하다.

둘째, 가족기능과 사회적 지원서비스 이 두 요인은 삶의 질에 중요한 요인으로 발달장애인과 그 양육자들의 삶의 질 연구에서 상호작용적 영향을 연구해야 할 필요성이 제기된다. 또한, 사회적 지원서비스 요인인 주간보호서비스의 이용경험과 이용기간에 대해서도 비교연구를 통해 주 양육자의 삶의 질 영향력에 대한 정확한 분석이 필요하다 하겠다.

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