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들어가는 말
축사

[중증장애아동 재활치료 현실]

1. 여러 병원을 전전하는 재활 난민
소아재활 의료기관의 부족으로 인한 오랜 치료대기
병원을 전전하는 ‘재활 난민’ 생활
집중적인 재활치료 이용의 어려움
소아재활 의료기관은 왜 부족한가
숙련된 소아재활치료사는 어디에

2. 소아재활 의료기관의 지역 불균형
수도권과 대도시에 집중된 소아재활 의료기관
비수도권 지역의 소아재활치료 부족

3. 재활치료에서 배제되는 청소년

4. 치료와 교육 중 하나, 선택의 기로
치료 vs 교육
병원 내 특수학급의 운영을 통한 교육권 보장

5. 가족이 오롯이 짊어진 돌봄의 부담과 책임
끝나지 않는 일상의 돌봄
돌봄 부담으로 지치는 몸과 마음
가족의 소외감과 가족 기능의 약화
경제적 부담

6. 통합적인 정보 제공체계 부재로 인한 혼란과 시행착오

[중증장애아동, 사회적 지원의 사각지대]

1. 재활치료가 필요한 아동의 현황
재활치료가 필요한 아동 수 추정의 어려움
소아재활치료 이용 환자수를 근거로 한 수요 추정의 한계
수요가 아닌 필요에 기반한 접근 필요
소아재활치료 수요 추정의 보완
소아재활치료 수요 추정의 한계

2. 소아재활치료, 교육, 복지지원의 현황과 문제점
소아재활치료 지원
특수교육
돌봄 및 가족지원

3. 국내 소아재활 의료기관 사례
푸르메재단 넥슨어린이재활병원
서울재활병원
시사점

4. 해외 사례: 영국의 아동 재활의료서비스
지역사회에서 병원으로의 여정
옥스퍼드대학병원의 어린이재활서비스
어린이들의 재단 병원
병원 치료 후 다시 지역사회로
시사점

[치료와 배움, 돌봄이 어우러지는 공공병원 만들기]

1. 공공어린이재활병원의 정당성
아동의 건강권과 권리 보장
보건의료의 공공성

2. 공공어린이재활병원의 기본 방향
공공성 강화
이용자(아동ㆍ가족) 중심
거점기능 강화

3. 공공어린이재활병원의 주요 기능 및 서비스
재활의료 영역
교육 영역
복지 영역
지역사회 협력 영역
중증장애아동 의료-교육-복지의 통합 거점 기능 강화로 확장

4. 공공어린이재활병원의 운영 모형
모형 1: 병원 단일시설 모형
모형 2: 의료-교육-복지 다기관 복합시설 모형
모형 1.1: 의료-교육 혼합시설 모형
모형 1.2: 의료-복지 혼합시설 모형

5. 공공어린이재활병원의 성공적 운영을 위한 과제
공공어린이재활병원 건립 및 운영에 관한 법률 제정
소아재활의료 수가 개선 및 소아재활 네트워크 구축
공공성 강화를 위한 거버넌스 구축
서비스 질 향상 노력
통합적 정보제공 및 복지 체계 구축

[공공어린이재활병원 건립을 위한 시민사회의 노력]

1. 공공어린이재활병원 건립을 위한 시민사회의 노력
2. 공공어린이재활병원에 바람편지를 띄워요

참고문헌

이용현황보기

공공어린이재활병원이 시작이다 : 장애아동의 치료·교육·돌봄 찾기 이용현황 표 - 등록번호, 청구기호, 권별정보, 자료실, 이용여부로 구성 되어있습니다.
등록번호 청구기호 권별정보 자료실 이용여부
0002716292 362.1786 -21-1 서울관 서고(열람신청 후 1층 대출대) 이용가능
0002716293 362.1786 -21-1 서울관 서고(열람신청 후 1층 대출대) 이용가능
B000032857 362.1786 -21-1 부산관 서고(열람신청 후 2층 주제자료실) 이용가능

출판사 책소개

알라딘제공
보건복지부에 따르면 2020년 1월 현재 재활치료가 필요한 전국의 아동이 약 29만 명 정도이지만, 재활치료를 받은 아동은 1만 9000여 명(6.7%)에 불과하다고 한다. 많은 민간의료기관이 수익성이 낮다는 이유로 어린이 재활치료 서비스 공급을 피하는 상황에서, 공공어린이재활병원의 확충은 필요 불가결하다.
이에 대한민국 첫 공공어린이재활병원이 대전에 곧 착공 예정(2020.12월)인데, 이에 맞춰 『공공어린이재활병원이 시작이다』라는 책을 출판하게 되었다.

이 책에서는 우리나라 장애어린이들이 마주하고 있는 여러 불평등한 의료 현실을 짚어 보고, 치료, 교육, 돌봄이 어우러지는 공공어린이재활병원 구축을 위해 다양한 재활병원 운영 모델을 논의하였다. 또, 공공어린이재활병원 건립에 공감하며 이를 간절히 기다려온 가족과 시민 사회의 노력 및 염원이 담겨 있다.

저자 소개

협동조합 함께하는연구
2018년 3월 개소한 사회복지 연구자 협동조합이다. 독립연구자들이 연대하여 자율적, 협력적, 공익적 연구활동을 통해 사람과 기관, 지역사회가 함께 성장하는 데 기여하고자 한다. 사회복지 분야의 현장에서 필요한 연구를 수행하고, 교육, 번역, 공간 공유, 지역사회 및 협동조합과의 연대 활동을 하고 있다.
홈페이지 www.coresearchcoop.org

사단법인 토닥토닥
공공어린이재활병원 건립을 위해 장애아동가족을 비롯한 시민들이 뜻을 모아 만든 비영리단체이다. 중증장애아동의 치료와 재활, 교육과 돌봄을 한곳에서 받을 수 있는 공공병원 건립과 장애가 장벽이 되지 않는 환경을 만들기 위해 노력하고 있다. 시민의 힘으로 문재인정부의 공공어린이재활병원 건립 공약, 어린이재활병원 설립 및 운영에 관한 법률 발의 등을 이끌어 냈으며, 전국에 제대로 된 공공어린이재활병원 건립을 위해 전국 시민TF연대를 조직해 함께 활동하고 있고 장애인부모단체, 현장의료계, 복지계 등과 협력하고 있다.

홈페이지 www.todagtodag.com
블로그 https://blog.naver.com/615tpeo/
페이스북 https://www.facebook.com/todag0419/

책속에서

알라딘제공
[중증장애아동 재활치료 현실]
중증장애아동들은 재활치료를 꾸준히 받아야 한다. 하지만 소아재활 의료기관이 부족해 지속적인 치료를 받기 어렵다. 재활치료 전문 병원이 많지 않아 1~2년씩 대기해야 한다. 치료를 시작하더라도 2~3개월에 한 번씩은 병원을 옮겨야 한다. 수도권 이외의 지역에 거주하거나 청소년기에 진입한 장애아동의 경우 의료기관에 접근하기가 더욱 어렵다. 부모 중 한 명은 24시간 아이를 전담해 돌보며 병원을 데리고 다녀야 한다. 그러다 보니 가족이 떨어져 지내야 하는 경우가 많다. 따라서 부모의 손길이 필요한 장애아동의 형제자매는 너무 빨리 어른이 되기도 한다.
[중증장애아동, 사회적 지원의 사각지대]
아동이 건강하게 성장하려면 성인의 보호와 사회적 지원이 필요하다. 유엔 아동권리협약은 국가는 아동의 생명을 보호하고 건강하게 성장할 수 있도록 최대한 보장해야 하고(6조 생존권과 발달권), 아동의 성별이나 인종, 피부색, 경제력, 신체조건, 장애 여부 등과 상관없이 모든 아동이 동등한 권리를 누려야 한다(2조 차별금지)는 원칙을 강조하고 있다. 국가는 장애아동이 건강하고 행복하게 자라기 위한 기본적인 권리를 충분히 보장하고 있는가. 장애가 없는 아동과 다름없이 보호와 지원 속에서 일상을 살아가고 있는가.
[치료와 배움, 돌봄이 어우러지는 공공병원 만들기]
정부는 재활치료 접근성을 개선하고 지역 격차를 해소하기 위해 권역별 공공어린이재활병원 건립을 추진하고 있다. 그러나 장애아동이 겪고 있는 어려움은 공공어린이재활병원을 한 곳 만든다고 해소될 수 있는 것이 아니다. 장애아동의 다양한 권리를 보장하기 위해 생애주기에 따른 치료와 교육, 돌봄을 아우르는 통합적인 계획과 정책이 마련돼야 한다. 공공어린이재활병원은 그 시작점이다. 지속적인 재활치료를 받을 수 있는 공공어린이재활병원을 기반으로 지역 내에서 치료와 배움, 돌봄을 통합적으로 제공하는 환경을 조성해야 한다.

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