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오늘 하루 ● 21
봄날 | 개강과 종강 사이 | 마음아 이겨라!!! | 학위를 받다 | 첫 담임 선생님 | 오늘 하루 | 휴식
치료 시작하다 ● 45
진단을 받다 | 수포성표피박리증 | 투병? | 점막 침범 | 피부 허약 | 가려움 | 수포 | 손발톱의 탈락과 손발 기형 | 통증 | 상처 드레싱 | 자세가 펴지다 | 땀을 흘리다 | 체온조절 | 지문이 드러나다 | 생선구이와 레모네이드
아침 만들기 ● 75
순천행 비둘기호 | 옷장 정리하다 | 아침 | 한 걸음씩 | 입원치료 | 퇴원하고 돌아오는 길 | Hospitality - 환대 | 손
투병- 그 깊고 깊은 고독 ● 93
이상한 나라의 엘리스 | 희망의 무게 | 귀뚜라미 | 무작정 | solidarite’, 혹은 그리움 | 딛 고 일어서기 | 만추 | 미로찾기 | 소박素朴하게 | 그림 그리는 날 | 박살이 나다. | 여백 | 기 다림 | 흘러 흘러서 물은 | 춘천 가는 길 | 생기生氣 | 평화 | 맨발 | 우여곡절迂餘曲折 |좌절을 지나다 | 주절주절 | 그냥... 지금을 사는 거야 | 신기루였을까? | 이제 안정되다 | 스타일 북을 읽다 | Resilience | 살다 보면 | 탈진 | 목숨 | 새해에는 | 아! 지겹다 | 새움이 돋고 있 다 | 투병- 그 깊고 깊은 고독 | 오십 즈음에 | 인내 - Patience | 신발이 다 닳도록 | 무력 감 | 눈물 | 임플란트 수술 | 발 | 과유불급過猶不及 | 줄타기 | 가을비 | 안도 | 가슴이 아프다 | 몸살을 앓을지라도 | 의사와 환자 | 덕분에 | feel~ 오리, 날아라!!!| 명복을 빌다 | 고군 분투孤軍奮鬪 | 고립무원孤立無援 | 경이警異 | 기분 좋은 날 | 가득하다 | 패러다임의 전환 | 혹 사 | 발목 치료 시작 | 의자
선물 같은 날들 ● 173
꿈엔 듯 | 보물찾기 | Sidi Bou Said 시디부사이드 | 바람이 분다 | 아쉬움 | 다시 찾은 네팔
오늘을 살아 ● 195
빈자리와 제자리 | 게으른 소처럼 | 새로 등산화를 사다 | 직장 생활 | 어느 여름날 | 상처 | 부르지 못한 이름 | 동명이인 | 오늘을 살아 | 모순을 산다 | 그 여름날 사탕 한 알 | 엄마 손 | 모순을 산다

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모순을 산다 : 상처투성이 꼬마 아픔을 거슬러 오르다 이용현황 표 - 등록번호, 청구기호, 권별정보, 자료실, 이용여부로 구성 되어있습니다.
등록번호 청구기호 권별정보 자료실 이용여부
0002837236 811.87 -22-23 서울관 서고(열람신청 후 1층 대출대) 이용가능
0002837237 811.87 -22-23 서울관 서고(열람신청 후 1층 대출대) 이용가능
B000048553 811.87 -22-23 부산관 서고(열람신청 후 2층 주제자료실) 이용가능

출판사 책소개

알라딘제공
아직 아홉 살배기 꼬마에게, 스무 살 청춘을 지나는 환우들에게,
같은 병으로 아픔을 겪고 있는 어린 환우들과 가족들에게 들려주는
저자의 밝은 투병 이야기

선천성 수포성표피박리증
미국에서는 소아 2만 명당 1명 정도로 발생하며, 우리나라에서는 현재 250여 명 밖에 안 될 정도로 드문 희귀질환이다.
꼭 이렇게 드러내야 하나?
왜? 완치도 아닌데?
희귀 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다.
그래서 ‘완치’의 개념으로 보면
나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다.

밝은 투병기 - 모순을 산다/b>
처음 저자를 만났을 때 남들과 똑같은 질문을 할 뻔 했다.
“화상을 입으셨어요?” 라고
저자가 57년을 살아오면서 어쩌면 매일 다른 사람들에게서 들었던 질문이었을 텐데 말이다.
저자는 손톱이 없는 뭉뚝한 손으로 매일 글을 쓰고 그림을 그리고 심지어 바느질까지 한다.
이 병이 완치되어서 가능한 것은 아니다.
그 햇살 같은 웃음을 지어보이며 회복탄력성을 연구하며 몸소 증명해 보이는 저자 임 박사님은
오늘도 여전히 투병중이다.
자신의 약함을 드러내어 덜 약한 우리를 위로하는 저자의 모순된 삶을 응원할 수밖에 없다.
오늘은 어제보다 덜 아프기를 기도하는 마음으로 이 책을 마주해주시길....

어린 시절 한센병 환자로 취급받아 놀림 받은 고통스러운 시간을 인내하고 눈물과 한숨이 아닌 삶과 생명에 대한 겸손과 경이로움, 지적인 호기심과 사람을 향한 사랑으로 그녀는 날마다 발전하고 빛났다.

친구의 책은 모순 가득한 세상을 힘겹게 사는 많은 사람에게 힘과 용기를 줄 것이라 믿어 의심치 않는다. 그녀가 친구라서 행복하고 자랑스럽다. 그녀에게 깊은 존경과 감사를 보낸다.

-파리에서 친구 혜숙

책속에서

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어린 시절엔 무슨 병인지도 모르고 그저 나으려니 그렇게 살았다. 스물여섯 살에야 진단을 받고 그 아픈 세월을 참 대책 없이 살았다는 회한이 몰려왔다. 어떤 병인지라도 알았다면 이렇게 심하지는 않았을까? 하지만 그 시절에 알았다고 하더라도 변변한 드레싱 용품도 없던 시절이니 얼마나 더 나았을까? 지금도 생각하면 아찔한 것이 탄력 붕대도 모르던 시절이라 드레싱 할 때마다 하얀 면 반창고를 떼어내며 바들바들 떨었던 기억이다. 조금이라도 통증을 줄이려 실낱같이 찢어서 붙이는 방법 말고는 없었다.
-프롤로그 중-
환우 모임에서 처음 만난 아이들은 어렸고, 그 부모들은 젊었다. 나보다 어린 부모들이었다. 아이들이 어느새 자라 청년이 되고, 부모들도 중년이 되었다. 아이들이 자라 청년이 되었으니 스스로 독립을 준비하고 부모 역시 독립시킬 마음을 먹어야 하는 시기가 된 것이다. 물리적으로 심리· 사회적으로 허약하기 그지없는 아이를 혹독한 세상 속으로 어떻게 보낼 수 있을까? 우리 엄마는 그 세월을 어떻게 살 수 있으셨을까? 독립한다는 딸을 어떤 마음으로 지켜보셨을까? 도무지 짚어지지 않는다.
-프롤로그 중-
서늘한 기운에 일어나니 창 너머로 노을이 진다. 마흔이 넘어서야 노을이 얼마나 아름다운지 알았다. 마지막 열정을 태우고 꽃답게 지는 노을을 보며 나의 생이 노을처럼 아름답기를 기도한다. 옅어지는 노을빛을 따라 용재 오닐의 비올라로 듣는 슈베르트 음악은 노곤하니 기분이 좋다. 비올라가 이렇게 감성적일 줄이야.

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