본문 바로가기 주메뉴 바로가기
22대 대한민국 국회 국회정보길라잡이 국회의원검색
회원가입 로그인
HOME

정보검색

소장정보 검색

국회도서관 홈으로 정보검색 소장정보 검색

결과 내 검색

동의어 포함

고급검색

인명/단체명

저자정보 상세정보
인명/단체명을 입력하세요.

키워드

  • 대표어

  • 외국어

-

목차보기

[표지]

목차

제1부 기념식 4

인사말 / 김현주 4

환영사 / 나경원 5

축사 / 이명수 7

축사 / 최보윤 9

축사 / 박현영 10

축사 / 고선순 11

프로그램 12

제2부 주제발표 : 희귀질환 「국가통합바이오빅데이터구축사업」과 유전상담서비스 13

주제발표 1. 국가통합바이오빅데이터 구축사업, 취지 진행현황 소개 / 엄보영 15

01. 사업 개요 17

02. 사업단 운영 현황 19

03. 사업 추진 현황과 기대효과 21

주제발표 2. 발달장애환자의 분자 진단바이오 빅데이터에서 유전자의 변이와 표현형의 임상적 의의 / 황수진 25

주제발표 3. 찾아가는 진단 유전자 상담 / 김효정 27

제3부 패널 토론 : 피검자의 유전정보 '알 권리' 보장과 제도적 보안 35

토론 1. 환우 가족 / 조애리 37

토론 2. 환우 가족 / 엄유진 39

돌연변이지만 유전질환인 근이영양증(근육병) 39

새로운 유전자검사 및 산전 유전상담서비스 지원 39

근이영양증 치료제 개발 증진을 기대하며 40

토론 3. 임상유전의료전문가 / 황수진 41

토론 4. 임상유전의료전문가 / 김효정 42

토론 5. 임상유전의료전문가 / 김현주 43

I. 희귀질환관리법(부록참조) 43

II. 생명윤리 및 안전에 관한 법률(부록참조) 44

III. 개인정보 보호법(부록참조) 44

토론 6. 유전상담사 / 조주연 45

I. 서론 45

II. 본론 45

III. 결론 47

토론 7. 유전상담사 / 지수민 48

1. '알 권리'는 단순한 정보 제공이 아닌 '이해할 권리'로 확장되어야 합니다. 48

2. 예측적 정보에 대한 정서·심리적 부담을 고려한 단계적 정확한 정보 전달이 중요합니다. 48

3. 제도적으로 보장받는 유전상담 인프라가 필수적입니다. 49

4. 알 권리와 보호받을 권리는 함께 보장되어야 합니다. 49

결론 49

토론 8. 정책 / 김은정 50

1) 유전정보 관리 및 활용을 위한 법제도 50

2) 알권리 보호를 위한 입법적 요소 51

토론 9. 정책 / 김봉조 52

부록 54

부록 1. 희귀질환관리법 54

부록 2. 생명윤리 및 안전에 관한 법률 62

부록 3. 개인정보 보호법 90

[뒷표지] 179

추천서가 (다양한 추천 자료를 만나보세요)

권호기사보기

권호기사 목록 테이블로 기사명, 저자명, 페이지, 원문, 기사목차 순으로 되어있습니다.
기사명 저자명 페이지 원문 기사목차

권호

기사명 원문보기 기사목차
닫기