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목차

개회사 / 이주영 3

축사 / 이준석 5

축사 / 천하람 7

환영사 / 김흥동 9

발제 11

발제 1. 국내 뇌전증 질환 현황 및 치료 환경, 그리고 치료 공백 / 신원철 11

I-1. 뇌전증의 정의 및 국내 유병 현황 12

I-2. 치료의 지향점 : Seizure Freedom(발작 없는 삶) 13

II-1. 표준 약물 치료의 현황과 한계 13

II-2. [현장의 위기] 필수의약품 공급 중단 사태 14

II-2. [현장의 위기] 향뇌전증약 생산·공급 중단 사태 14

II-3. [현장의 위기] 향뇌전증약 생산중단의 구조적 문제 15

II-4. 향뇌전증 주사제 연쇄 품절 - 응급실의 안전핀이 뽑히고 있다 16

II-3. [Case 1] 브리바라세탐(Brivaracetam) - 비급여의 늪 17

II-4. [Case 2] 세노바메이트(Cenobamate) - 6년의 시차 18

III-1. [Case 3] 에피디올렉스(Epidiolex) - 희망의 시작 18

III-2. [현장의 목소리] 여전히 높은 경제적 체감 부담 19

III-3. 수술 분야의 사각지대 ① SEEG와 로봇 수술의 도입 19

III-4. 수술 분야의 사각지대 ② 로봇 사용료 비급여 장벽 20

IV-1. 글로벌 신약 가치 인정의 괴리 : 왜 '코리아 패싱'인가? 20

IV-2. 도입 지연이 환자에게 주는 피해 21

V-1. 대안 1 : 약가 유연계약제(이중약가제) 확대 21

V-2. 대안 2 : 신속 등재 시스템 및 위험분담제(RSA) 22

V-3. 대안 3 : 사후 평가 기반 급여 설계+로봇 사용료 급여화 22

VI-1. 요약 및 정책 촉구 23

발제 2. 뇌전증 환자의 치료 경험과 치료 환경에 대한 목소리 / 김예랑 24

마주하는 현실 25

치료 과정의 경제적 부담 26

사회적 인식 부족과 심리적 부담 27

환아의 정서적 성장 지원 27

중증 환아들의 복지사각 28

24시간 돌봄의 현실 의료 돌봄 공백 28

보호자의 삶 전면 중단 29

이중 부담의 현실 29

응급상황 대응 체계 미비와 개선 과제 30

의료선진국의 길 31

토론 / 김흥동 ; 김존수 ; 김연숙 ; 이숙현 ; 이정환[내용없음] 32

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