1. 연구 배경 13
2. 연구 목적 15
1. 연구 내용 16
2. 연구 방법 18
1. 두개악안면기형의 특성 21
2. 두개악안면기형 치료의 원칙 22
3. 두개악안면기형 치료 급여의 원칙 26
1. 연구대상 질병 31
2. 관련 질환별 특성 및 급여 현황 36
3. 현재 급여 체계의 문제점 51
1. 희귀난치 질환 지원사업 56
2. 안면장애 관련 지원 61
3. 국내 기타 지원 사업 관련 소결 70
1. 의료보험체계 73
2. 두개악안면기형 관련 급여체계 74
1. 호주의 의료보험체계 79
2. 두개악안면기형 수술 관련 보험 급여체계 83
3. 재건적 성형수술 관련 89
4. 치과 관련 92
5. 의료기기 및 장치 96
1. 의료보험체계 97
2. 두개악안면기형 관련 급여체계 98
3. 캐나다의 주별 선천성 기형 관련 Public Dental 프로그램 104
4/5. 의료기기 및 장치 108
1. 전문가 의견조사 개요 126
2. 조사내용 및 결과 126
1. 온라인 설문조사 138
2. 환자심층면접 153
1. 치료별 급여개선 필요성 163
2. 급여개선 항목별 재정추계 166
1. 선천성 기형 환자 등록제 및 별도의 급여목록 마련 187
2/3. 통합 치료 활성화와 두개악안면기형 치료기관 인증 제도 도입 188
3/4. 질환 치료 이후의 관리 및 재활 치료 지원 확대 188
4/5. '국민건강보험요양급여의 기준에 관한 규칙'의 비급여 기준 개선 189
표목차〈표 2-1〉 미국 ACPA(American Cleft Palate-Craniofacial Association)의 두개악안면기형 환자 치료의 원칙(1) 23
〈표 2-2〉 미국 ACPA(American Cleft Palate-Craniofacial Association)의 두개악안면기형 환자 치료의 원칙(2) 24
〈표 2-3〉 플로리다주 Children's Medical Service의 연령대별 두개안면기형 치료 지침(1) 25
〈표 2-4〉 두개안면 관련 수술의 의학적 필요성 판단 원칙 28
〈표 2-5〉 연구범위 질환 및 질환별 선천성이상아 발생현황(2005-2006년)-눈꺼풀, 귀 32
〈표 2-6〉 연구범위 질환 및 질환별 선천성이상아 발생현황(2005-2006년)-얼굴/목, 코 33
〈표 2-7〉 연구범위 질환 및 질환별 선천성이상아 발생현황(2005-2006년)-입 34
〈표 2-8〉 연구범위 질환 및 질환별 선천성이상아 발생현황(2005-2006년)-혀, 인두, 머리, 얼굴 35
〈표 2-9〉 Weerda's grade based on the severity of the deformity 36
〈표 2-10〉 5단계 재건수술 37
〈표 2-11〉 외이재건술의 수가산정방법 38
〈표 2-12〉 두개골 유합증의 분류 40
〈표 2-13〉 두개골 성형/고정용 치료재료 등 급여 기준 41
〈표 2-14〉 입의 치료 관련 급여 현황 43
〈표 2-15〉 악안면 성형/신장술 관련 급여 현황 45
〈표 2-16〉 악안면기형환자의 피부 및 연부조직 관련 치료의 급여행위 목록 49
〈표 2-17〉 두개악안면기형 관련 질환 치료 중 고비용 항목 54
〈표 2-18〉 구순구개열에 대한 건강보험 급여보장 내역 55
〈표 2-19〉 건강보험 급여 현황: 구순구개열과 타 두개악안면기형 55
〈표 2-20〉 두개악안면기형 대상코드 중 '18년 9월 발표된 희귀질환 목록 57
〈표 2-21〉 희귀질환 산정특례 적용 방안 59
〈표 2-22〉 발달재활 서비스 개요 64
〈표 2-23〉 발달장애인 부모상담 지원 사업 개요 65
〈표 2-24〉 영유아 발달지원 서비스 개요 66
〈표 2-25〉 두개악안면기형 환자를 위한 현행 재활 서비스 지원 제도의 대상자 비교 67
〈표 2-26〉 발달장애인 부모상담 지원 사업 개요 68
〈표 2-27〉 영유아 발달 장애 정밀검사비 지원 사업 개요 69
〈표 2-28〉 희귀난치질환자 대상 지원사업의 주요내용('19.1 기준) 71
〈표 3-1〉 일본의 두개악안면 기형 관련 보장 내역 75
〈표 3-2〉 일본의 치아교정 급여 대상 질환(1) 75
〈표 3-3〉 일본의 치아교정 급여 대상 질환(2) 76
〈표 3-4〉 육성의료 및 갱생의료 대상 두개악안면기형 관련 질환 78
〈표 3-5〉 호주의 메디케어와 민간보험 비교-병원진료 및 약제비 81
〈표 3-6〉 호주의 메디케어와 민간보험 비교-병원진료와 병원 이외의 진료 82
〈표 3-7〉 메디케어 치과 급여 항목 중 구순구개열 급여 항목 83
〈표 3-8〉 호주의 두개악안면기형 보장 내역 85
〈표 3-9〉 메디케어 구순구개열 급여 목록 대상 질환(1) 87
〈표 3-10〉 메디케어 구순구개열 급여 목록 대상 질환(2) 88
〈표 3-11〉 호주의 두개악안면기형 보장 내역(치과) 89
〈표 3-12〉 호주 성형수술이 메디케어 보험 적용 받을 수 있는 경우 90
〈표 3-13〉 호주 민간보험별 성형수술 보장 내역 91
〈표 3-14〉 호주의 주별 메디케어 치과 서비스 절차 및 조건(1) 93
〈표 3-15〉 호주의 주별 메디케어 치과 서비스 절차 및 조건(2) 94
〈표 3-16〉 호주의 주별 메디케어 치과 서비스 절차 및 조건(3) 95
〈표 3-17〉 캐나다 지역별 건강보험제도 98
〈표 3-18〉 캐나다 알버타의 두개악안면기형 관련 보장내역 99
〈표 3-19〉 캐나다 브리티쉬 컬럼비아의 두개악안면기형 관련 보장내역 99
〈표 3-20〉 캐나다 온타리오의 성형수술 및 치과수술 관련 보장내역 101
〈표 3-21〉 캐나다 온타리오의 두개악안면기형 관련 보장내역 102
〈표 3-22〉 캐나다 사스카추완의 두개악안면기형 관련 보장내역 105
〈표 3-23〉 캐나다 주별 선천성 기형 관련 공공 치과 프로그램(1) 106
〈표 3-24〉 캐나다 주별 선천성 기형 관련 공공 치과 프로그램(2) 107
〈표 3-25〉 인디안 및 이누이트의 치과 혜택 109
〈표 4-1〉 대상 상병코드 113
〈표 4-2〉 연도별 두개안악면대상 상병환자수 114
〈표 4-3〉 연도별 두개안악면대상 상병환자수(계속) 115
〈표 4-4〉 연도별 두개안악면대상 상병환자수(끝) 116
〈표 4-5〉 연령별 5년(2012-2016년)동안 두개악안면기형 전체 상병환자수 및 의료이용건수 117
〈표 4-6〉 각 연도별 연령에 따른 유병환자수 118
〈표 4-7〉 각 연도별 연령에 따른 진료건수 119
〈표 4-8〉 연도별 두개악안면기형 상병환자수와 급여영역 본인 부담률 120
〈표 4-9〉 개악안면기형 관련, 전체 상병 보장률('14~'16) 122
〈표 4-10〉 두개악안면기형 관련 상병 비급여 세부비중('14~'16) 123
〈표 5-1〉 1차 설문조사지: 두개악안면기형 관련 질환 목록 및 진료과별 의견(1) 127
〈표 5-2〉 1차 설문조사지: 두개악안면기형 관련 질환 목록 및 진료과별 의견(2) 128
〈표 5-3〉 2차 설문조사지: 질환별 급여확대 필요항목 129
〈표 5-4〉 급여기준 확대 필요의견(1) 130
〈표 5-5〉 급여기준 확대 필요의견(2) 131
〈표 5-6〉 급여 전환 필요의견 132
〈표 5-7〉 치아교정 급여화 질환별 우선순위 조사결과(입, 두개골 및 안면골 관련 질환) 135
〈표 5-8〉 보철치료 급여화 질환별 우선순위 조사결과(입, 두개골 및 안면골 관련 질환) 136
〈표 5-9〉 환자 조사 개요 138
〈표 5-10〉 온라인 설문조사 URL 게시 사이트(환우회) 명단 139
〈표 5-11〉 응답자 성별 및 연령 현황 140
〈표 5-12〉 응답자 거주 지역 및 방문 병원 지역 현황 141
〈표 5-13〉 응답자 의료보장 가입 자격 142
〈표 5-14〉 응답자 직업 143
〈표 5-15〉 응답자 학력 수준 143
〈표 5-16〉 응답자 가구소득 144
〈표 5-17〉 응답자 선천성 기형 해당 부위 145
〈표 5-18〉 응답자 보유 질환명(응답수) 145
〈표 5-19〉 유전질환 해당 여부 145
〈표 5-20〉 질환 발병을 인지한 시기 146
〈표 5-21〉 치료를 시작ㆍ종료한 시기 146
〈표 5-22〉 총 수술 받은 횟수 147
〈표 5-23〉 응답자별 수술명 및 본인부담금 응답 현황 148
〈표 5-24〉 주진료과 149
〈표 5-25〉 치료 포기 경험 149
〈표 5-26〉 치료 포기 이유 149
〈표 5-27〉 건강보험에서 보장할 경우 치료 의사 150
〈표 5-28〉 질환으로 인한 어려움 150
〈표 5-29〉 건강보험 급여 등의 기준 개선 필요 서비스 151
〈표 5-30〉 사회적 지원이나 제도 개선 필요 부분 152
〈표 5-31〉 심층면접 환자 혹은 부모 특성 153
〈표 5-32〉 주요 조사 내용 153
〈표 5-33〉 두개악안면기형 환자에 대한 치아교정 급여화에 관한 의견 160
〈표 5-34〉 두개악안면기형 환자에 대한 보철치료 급여화에 관한 의견 160
〈표 6-1〉 건강보험 급여 개선 검토 필요 항목 163
〈표 6-2〉 건강보험 급여 개선 필요사항: 구순구개열과 타 두개악안면기형 165
〈표 6-3〉 두개악안면질환 교정치료 재정추계 대상상병 및 출생아 유병율 168
〈표 6-4〉 환자조사 결과 치아교정 필요 환자수 169
〈표 6-5〉 출생연도별 두개악안면환자수 및 급여대상자 171
〈표 6-6〉 급여적용 연도 및 연령별 치아교정 급여대상자 173
〈표 6-7〉 치아교정 단계별 원가 및 기준수가 174
〈표 6-8〉 치아교정 단계별 급여적용 연령 및 적용비율 175
〈표 6-9〉 급여대상자 추정방법에 따른 연령별 단계별 이용량 178
〈표 6-10〉 급여적용 연도 및 치아교정 단계별 수요량 179
〈표 6-11〉 수가1안에 따른 두개악안면환자의 치아교정 급여시 소요재정 추계 181
〈표 6-12〉 수가2안에 따른 두개악안면환자의 치아교정 급여시 소요재정 추계 182
〈표 6-13〉 전문가 단체 조사 및 환자조사의 급여확대에 관한 세부적인 요구 항목 184
〈표 6-14〉 수술처치코드 발생현황(2012-2016년) 185
〈표 6-15〉 보험자 재정 소요액 185
〈표 6-16〉 두개악안면 상병코드 및 수술처치코드를 동반한 경우 발생건수 186
〈표 6-17〉 반흔구축성형술 수가코드별 상대가치점수 186
〈표 6-18〉 반흔구축성형술 보험급여기준 완화 시 재정소요액 186
부표목차〈부표 1-1〉 미국 ACPA(American Cleft Palate-Craniofacial Association)의 두개악안면기형 환자 치료의 원칙 199
〈부표 1-2〉 플로리다주 Children's Medical Service의 연령대별 두개안면기형 치료 지침(1) 201
〈부표 2-1〉 상병코드별 환자 수 및 총진료비, 본인부담금 현황, 2014 208
〈부표 2-2〉 상병코드별 환자 수 및 총진료비, 본인부담금 현황, 2015 210
〈부표 2-3〉 상병코드별 환자 수 및 총진료비, 본인부담금 현황, 2016 212
〈부표 2-4〉 연도별 상병코드별 환자수, 인당 연간 총진료비, 인당 연간 본인부담금(만1세미만)(2012-2014) 214
〈부표 2-5〉 연도별 상병코드별 환자수, 인당 연간 총진료비, 인당 연간 본인부담금(만1세미만)(2012-2014)(계속) 215
〈부표 2-6〉 연도별 상병코드별 환자수, 인당 연간 총진료비, 인당 연간 본인부담금(만1세미만)(2012-2014)(끝) 216
〈부표 2-7〉 연도별 상병코드별 환자수, 인당 연간 총진료비, 인당 연간 본인부담금(만1세미만)(2015-2016, 전체) 217
〈부표 2-8〉 연도별 상병코드별 환자수, 인당 연간 총진료비, 인당 연간 본인부담금(만1세미만)(2015-2016, 전체)(계속) 218
〈부표 2-9〉 연도별 상병코드별 환자수, 인당 연간 총진료비, 인당 연간 본인부담금(만1세미만)(2015, 2016, 전체)(끝) 219